Besoins et attentes des personnes atteintes de maladies neuromusculaires

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Besoins et attentes des personnes atteintes de
maladies neuromusculaires

• Janvier 2008

TE791
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CONTEXTE ET OBJECTIF

• LAFM souhaite mesurer limpact de la loi du 11
  février 2005 Pour légalité des droits et des
  chances, la participation et la citoyenneté des
  personnes handicapées .
• Pour ce faire, en décembre 2005, lAFM a chargé
  linstitut BVA de réaliser une enquête qui a
  permis de préciser les besoins et les attentes
  des personnes atteintes de maladies
  neuromusculaires.
• A cette occasion, 605 questionnaires
  téléphoniques ont été réalisés du 5 décembre 2005
  au 11 janvier 2006.
• Afin de mesurer limpact de la loi 3 ans après sa
  promulgation et 2 ans après sa mise en vigueur,
  BVA a de nouveau interrogé les répondants de
  lenquête de 2005 461 questionnaires
  téléphoniques ont ainsi été réalisés du 10 au 22
  décembre 2007
• Pour les deux vagues étaient interrogées en
  priorité les personnes concernées (à défaut leurs
  proches).

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ECHANTILLON Signalétique
4
Attentes à l'égard du logement et des aides
techniques

• Concernant votre logement, dites-moi si vous avez
  le sentiment quil y a eu une amélioration, une
  détérioration de la situation ou si rien na
  changé depuis 2005 concernant
• Base 414 (hors nsp 10)

Manque 2005 Logement aides techniques
78

• Concernant votre logement, dites-moi si vous avez
  le sentiment quil y a eu une amélioration, une
  détérioration de la situation ou si rien na
  changé depuis 2005 concernant.
• Base 400 (hors nsp 13)

78

Rappel 2005
5
Satisfaction concernant laccès à linformation

• Globalement êtes-vous / est-il(elle) tout à fait,
  moyennement ou pas du tout satisfait de l'accès à
  l'information concernant
• Base 461

39
43
17
41
43
14
20
41
32
16
42
34

Rappel 2005
6
Les attentes concernant laccès à linformation

• Je vais vous citer des éléments concernant
  laccès à linformation. Pour chacun dites-moi si
  vous avez le sentiment quil y a eu une
  amélioration, une détérioration de la situation
  ou si rien na changé depuis 2005.
• Base Hors nsp pour chaque question

Manque 2005
60
374 (hors nsp 19)
72
429 (hors nsp 7)
72
436 (hors nsp 5)
64
434 (hors nsp 6)

Rappel 2005
7
Satisfaction à légard de la MDPH

• Globalement avez-vous été satisfait du
  fonctionnement de la MDPH ?
• Base 301 (A fait appel à la MDPH)

• Et trouvez-vous que les réponses apportées par la
  MDPH correspondent à vos besoins ?
• Base 301 (A fait appel à la MDPH)

8
La compensation

• Concernant la compensation cest-à-dire pour
  votre aide technique, pour laide humaine ou
  animale, pour ladaptation de votre logement ou
  de votre véhicule, avez-vous un reste à charge ?
• Base 461

• Toujours concernant la compensation (par
  compensation on entend pour votre aide technique,
  pour laide humaine ou animale, pour ladaptation
  de votre logement ou de votre véhicule),
  trouvez-vous que le niveau du reste à charge
  est ?
• Base 193 (A du reste à charge concernant la
  compensation)

S/T Inacceptable 65
S/T Acceptable 33
9
Attentes à l'égard du logement et des aides
techniques

• Concernant votre logement dites-moi si vous avez
  le sentiment quil y a eu une amélioration, une
  détérioration de la situation ou si rien na
  changé depuis 2005 concernant...
• Base 414 (hors nsp 10)

Manque 2005 Logement aides techniques
69

• Concernant les aides techniques, dites-moi si
  vous avez le sentiment quil y a eu une
  amélioration, une détérioration de la situation
  ou si rien na changé depuis 2005 concernant...
• Base 400 (hors nsp 13)

69

Rappel 2005
10
Les attentes à l'égard de la scolarité

• Je vais vous citer une liste déléments
  concernant votre scolarisation. Pour chacun
  dites-moi si vous avez le sentiment quil y a eu
  une amélioration, une détérioration de la
  situation ou si rien na changé depuis 2005
• Base 153 (Est scolarisé)

Manque 2005
26
20

Rappel 2005
11
Moyens financiers actuels et aides perçues

• Concernant vos ressources (sans compter les
  aides) avez vous le sentiment que depuis 2 ans
  la situation
• Base 461

• Concernant les aides que vous percevez, avez
  vous le sentiment que depuis 2 ans la situation
  
• Base 461