MODELO DE REVELACION DE DIAGNOSTICO A PACIENTES PEDIATRICOS PERINATALES Y ADOLESCENTES INFECTADOS PO

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MODELO DE REVELACION DE DIAGNOSTICO A PACIENTES
PEDIATRICOS PERINATALES Y ADOLESCENTES
INFECTADOS POR CONDUCTAS DE RIESGO CON VIH/SIDA

• Ileana Blasini Vega, I. M.D.,MPH
• Pediatra del Neurodesarrollo
• y Conducta

2
INTRODUCCION

• Revelación (Disclosure) del diagnóstico de VIH.
• Es el proceso a través del cual se informa al
  paciente su diagnóstico de VIH/SIDA.
• Las guías de la Academia Americana de Pediatría
  (1999) establecen que todos los adolescentes
  deben saber su estatus y que la revelación del
  diagnóstico de VIH debe considerarse para niños
  de edad escolar.

3
INTRODUCCION

• Debido a que el VIH/SIDA se considera una
  enfermedad crónica y la sobrevida de estos
  jóvenes se ha prolongado grandemente, la
  revelación del diagnóstico de VIH presenta un
  reto para los jóvenes, los familiares de éstos y
  los profesionales de la salud.

4
INTRODUCCION

• Debido al estigma asociado al VIH/SIDA, y a los
  métodos de su transmisión, mantener el secreto es
  una estrategia frecuentemente usada por estas
  familias.

5
INTRODUCCION

• El Reporte del Centro de Hastings (1993) indicó
  lo siguiente
• Algunas familias creen que la revelación del
  diagnóstico de VIH a niños les va a causar daño.
• Que el niño (a) no puede entender el concepto de
  enfermedad o muerte.
• Que para los padres el decirle a sus hijos que
  tienen una enfermedad es revivir el dolor que
  pasaron cuando se enteraron del diagnóstico de
  VIH.

6
INTRODUCCION

• Factores familiares adicionales que complican la
  revelación en pacientes perinatales
• El sentido de culpa de los padres.
• El eventual conocimiento en los niños de que sus
  padres también están enfermos y puedan morir.
• El miedo de la familia a que el niño se lo diga a
  otras personas, provocando aislamiento, pérdida
  de amigos, trabajo y casa.

7
CULTURA

• Hay diferencias culturales acerca de la cantidad
  de información a brindarse a los pacientes sobre
  su enfermedad especialmente a los niños.
• De acuerdo a la cultura puede variar el manejo de
  tópicos de alto contenido emocional.
• Hablar abiertamente del tema, puede no ser la
  estrategia típica al enfrentarse a una enfermedad
  o muerte en algunas culturas.

8
CULTURA

• En las familias Latinas la tradición de
  familismo funciona para guardar los secretos de
  familia, estableciendo una atmósfera que proteje
  excluyendo a los niños.

9
ESTUDIOS CLINICOS

• Pocos investigadores han examinado el efecto de
  la revelación del diagnóstico de VIH en niños y
  adolescentes.
• Un pequeño estudio reportó buen ajuste emocional
  en jóvenes escolares de 8 a15 años de edad, los
  cuales se habían infectado a través de
  transfusión de sangre y que sabían su diagnóstico
  de VIH por aproximadamente 3 años.

10
ESTUDIOS CLINICOS

• El primer estudio que investigó el efecto de la
  auto-revelación de diagnóstico en niños, reveló
  consecuencias positivas para su salud. Se
  descubrió que el CD4 aumentó en pacientes que
  le revelaron el diagnóstico de VIH a sus amigos.

11
ESTUDIOS CLINICOS

• Investigaciones sobre otras enfermedades también
  indican que los niños se benefician al saber de
  su enfermedad. Ej
• Varios estudios clínicos han documentado que los
  jóvenes con cáncer lidian mejor y se sienten
  menos aislados y deprimidos cuando se les informa
  de su enfermedad y tratamiento.
• A los jóvenes con cáncer se les revela su
  diagnóstico con mucha más frecuencia que a los
  jóvenes con VIH/SIDA.

12
La revelación parcial o engañosa es una
estrategia usada comúnmente por los padres de
pacientes VIH positivo cuando no se sienten
preparados para revelarle el diagnóstico a sus
hijos.

• ESTUDIOS CLINICOS

13
ESTUDIOS CLÍNICOS DE TIPOS DE REVELACION

• Wiener descubrió que solo el 11 de los padres
  usaban un enfoque honesto y sincero
• 35 de los padres usaban engaños o daban
  información parcial a sus hijos.
• El resto les daba información de enfermedades
  asociadas, como cáncer o no les decían nada.

14
ESTUDIOS CLÍNICOS DE TIPOS DE REVELACION

• En el estudio de Funck-Brentano, 17 de los
  niños recibieron revelación directa y completa y
  40 recibieron revelación parcial. Fue notable
  que en su estudio la mayoría de los pacientes
  reportaron experiencias estresantes asociadas al
  conocimiento de VIH/SIDA, irrespectivo del tipo
  de revelación.

15
ESTUDIOS CLÍNICOS DE TIPOS DE REVELACION

• Lee and Johann-Liang reportaron en su estudio que
  de unos 73 niños de 6 años de edad o más, el 41
  de los padres revelaron el diagnóstico total o
  completamente y el 19 revelaron el diagnóstico
  parcialmente.

16
ESTUDIOS CLÍNICOS DE TIPOS DE REVELACION

• Ledlie informó que el self- readiness de los
  familiares es el factor crucial en la decisión de
  proceder con la revelación del diagnóstico de VIH
  a su hijo.

17
ESTUDIOS CLÍNICOS DE TIPOS DE REVELACION

• Tasker identificó y describió 4 etapas por las
  que las familias y sus miembros proceden hacia la
  revelación
• Fase del secreto
• Fase exploratoria
• Fase de readiness
• Fase de revelación de diagnóstico

18
Hasta el presente no existía un modelo clínico
publicado que ayude a los miembros de la familia
y al staff clínico para que procedan por estas
etapas preparatorias hasta completar la
revelación.
19
Los profesionales nos enfrentamos al reto de
aumento en la edad de los pacientes, lo cual
añade la necesidad de atender su pubertad,
sexualidad y la adherencia a protocolos de
tratamiento complejos. También, los pacientes
comenzaron a preguntar por el propósito de las
citas médicas y tratamientos.
20
Cuando los pacientes desconocen su diagnóstico
los profesionales se ven obligados a mantener el
silencio. La presión de mantener información
médica vital en secreto añade un estresor
adicional a los profesionales de la salud.
21

• Los profesionales de la salud que se exponen
  repetidamente a relaciones empáticas con
  pacientes con una enfermedad crónica terminal
  pueden sentirse abrumados, sin apoyo, desvalidos
  y a veces demuestran desesperanza y aislamiento.

22
Nuestro equipo desarrolló un modelo clínico
estructurado de investigación dirigido a los
profesionales de salud y padres para facilitar la
revelación del diagnóstico a niños y adolescentes
VIH positivos.
23

• Este modelo ayuda a las familias a través de la
  educación, apoyo y opciones a sobreponerse al
  miedo, estigma y discriminación asociados al
  VIH/SIDA.

24
HIPOTESIS DEL MODELO

• La participación en el modelo va a aumentar la
  comodidad de los profesionales con la revelación
  de diagnóstico.
• Expectativas post-revelación
• Padres los jóvenes se deprimirán
• Staff los jóvenes expresarán coraje

25
HIPOTESIS DEL MODELO

• Los niños tendrán buen ajuste psicológico
  post-revelación
• Ej Reacción de duelo.
• Los padres se sentirán aliviados post-revelación.
• Los jóvenes tendrán mejor adherencia
  post-revelación.

26
Basado en el modelo conceptual de Tasker
(secreto, exploración, readiness y revelación)
desarrollamos un modelo clínico estructurado de 5
componentes dirigido hacia los profesionales,
padres y jóvenes

• MODELO DE REVELACION

27
MODELO DE REVELACION

• Seminarios de entrenamiento para profesionales de
  la salud con estrategias para la revelación de
  diagnóstico de acuerdo al nivel de desarrollo y
  edad del paciente.
• Elementos claves para desarrollar enlaces
  colaborativos.

28
MODELO DE REVELACION

• Sesiones educativas y grupos de apoyo dirigido a
  los padres para poder evaluar la disposición e
  interés de éstos y establecer estrategias de
  intervención a través de las cuatro fases de
  revelación del diagnóstico.
• Los padres o encargados eligen si desean revelar
  el diagnóstico en el hogar o en la clínica.

29
MODELO DE REVELACION

• Sesiones educativas y de intervención para los
  jóvenes a través del proceso de revelación.
• Sesión de revelación
• Grupos de apoyo post-revelación para minimizar el
  impacto de la revelación.

30
SESION DE REVELACION

• Respetar el evento.
• Fomentar y atender los sentimientos de los
  familiares.
• Compartir el diagnóstico rápido.
• Mantener la información médica al mínimo
• Aceptar y fomentar el silencio.

31
SESION DE REVELACION

• Respetar y fomentar el compartir de sentimientos
  y el apoyo del paciente por la familia y el
  personal.
• Abrazar al joven y a los familiares como símbolo
  de unión con ellos al comienzo de su viaje hacia
  la aceptación del diagnóstico de VIH.
• Al final de la sesión, regalarle un libro de
  caricaturas de VIH a los jóvenes.

32
Entrevistas estructuradas a los profesionales,
padres y jóvenes y cuestionarios post revelación.

• METODOLOGIA

33
RESULTADOS

• Profesionales
• Equipo de salud (16 mujeres)
• 5 médicos (4 pediatras y 1 especialista en
  enfermedades infecciosas)
• 7 enfermeras
• 2 trabajadoras sociales
• 2 psicólogas
• Edad promedio 40 (35-49 años)
• Tiempo promedio trabajando con pacientes VIH
  positivos 12 años (9-13)

34
Antes de participar en el modelo La mayoría
(excepto la especialista en infecciosas, ya
entrenada) no se sentían competentes, cómodos o
con conocimientos acerca del tema de revelación.

• RESULTADOS
• PROFESIONALES

35
RESULTADOS PROFESIONALES

• Expectativas acerca de la reacción del joven
  post-revelación.
• 75 tristeza y rebeldía
• 50 coraje
• 44 depresión
• 38 alivio

36
A pesar de la falta de conocimientos y destrezas
acerca de la revelación de diagnóstico, la
mayoría (88), favorecían la revelación pero, no
sabían como abordarla.

• RESULTADOS
• PROFESIONALES

37
RESULTADOS PROFESIONALES

• Emociones del staff luego de la implementación
  del modelo
• Menos inseguridad (plt .01)
• Menos miedo (plt.05)
• Menos incomodidad (plt.0001)
• Más alegres (plt.001)

38
RESULTADOS PROFESIONALES

• El staff observó que luego de eliminar el peso
  del secreto era más fácil traerle información a
  los jóvenes y a sus familiares.
• También, que ellos (staff) tenían una mayor
  empatía con las familias.

39
Sin embargo, el número de profesionales que se
sentían tristes, preocupados y con coraje con la
enfermedad no se redujo significativamente.

• RESULTADOS PROFESIONALES

40
RESULTADOS PADRES

• Razones para participar en el modelo
• Miedo a que se enteren por otras fuentes (51)
• Esperanza de que cooperen mejor con el
  tratamiento (46)
• El entrenamiento y la información dada por los
  profesionales del modelo (41)

41
RESULTADOS PADRES

• Razones para participar en el modelo
• Miedo a que se envuelvan en actividades sexuales
  sin protección (36)
• Cansados de mantener el secreto (31)

42
En contraste con los profesionales, la mayoría
de los padres o encargados (77 vs, 44, P.02)
esperaban que los hijos respondieran con
depresión post-revelación.

• RESULTADOS PADRES

43
Algunos padres (36) también esperaban que los
jóvenes reaccionaran haciéndoles preguntas
embarazosas acerca de como se infectaron.

• RESULTADOS PADRES

44
En contraste con los profesionales, los padres no
esperaban en los jóvenes sentimientos de tristeza
o coraje (lt.0001)

• RESULTADOS PADRES

45
RESULTADOS PADRES

• Sentimientos de los Padres Pre-Revelación
• Miedo 33
• Preocupación 28
• Tristeza 21
• No hubo cambios significativos post-revelación en
  estos sentimientos.

46
RESULTADOS PADRES

• Sin embargo, un porcentaje
• significativo reportó otros sentimientos
• Alivio (plt.001)
• Confianza (plt.01)
• Seguridad (plt.05)

47
Casi todos los padres (92) se sintieron
cualificados para manejar la reacción de los
jóvenes post-revelación. Es notable que todos,
excepto uno de los padres, creen que la
revelación ha sido positiva para el joven y la
familia.

• RESULTADOS PADRES

48
RESULTADOS PADRES

• Ejemplos de comentarios de apoyo al modelo
• porque se empezó a tomar las medicinas sin
  problemas.
• porque la comunicación es mejor.
• porque no tengo que seguir mintiendo.
• porque es peor si seguimos manteniendo el
  secreto.

49
Luego de participar en el modelo, muchos padres
(46) informaron que ellos eventualmente habrían
revelado el diagnóstico, pero que lo pospondrían
hasta el tiempo apropiado. Sin embargo, la
mayoría de los padres (54) expresaron que ellos
necesitaban ayuda profesional para proceder con
la revelación.

• RESULTADOS PADRES

50
RESULTADOS JOVENES

• n
• Femenino 18 45.0
• Masculino 22 55.0
• Latino 39 97.5
• Africano-Americano 01 02.5
• Participación completa 32 80.0
• previo a revelación
• Revelación en casa con 08 20.0
• participación en el protocolo
• post-revelación

51
RESULTADOS JOVENES

• Estadio de infección n
• A3 01 02.5
• B1 03 07.5
• B2 16 40.0
• B3 12 30.0
• C3 07 17.5
• No Disponible 01 03.5

52
RESULTADOS JOVENES

• Estatus Familiar n
• Ambos padres vivos 07 17.5
• Huérfano ambos padres 15 37.5
• Pacientes con madre sola 02 05.0
• Pacientes con padre solo 10 25.0
• Desconocido 06 15.0

53
RESULTADOS JOVENES

• Estilo de Familia n
• Uno o ambos padres 09 22.5
• Adoptado 09 22.5
• Padres de crianza 02 05.0
• Otra familia 20 50.0

54
RESULTADOS JOVENES

• Edad Promedio 13.8 años
• Grupo Edad (años) n
• lt8 0
• 9-11 07
• 12-14 19
• gt15 14

55
RESULTADOS JOVENES

• Cociente Intelectual (n31)
• Rango
• Promedio C.I. Verbal82 (66-101)
• Promedio C.I. Ejecución86 (65-113)
• Promedio C.I. Total79 (62-111)

56
RESULTADOS JOVENES

• Antes de la revelación, la mayoría (78) no
  sospechaba su diagnóstico.
• Ellos pensaban que tenían otra enfermedad como
  del corazón (10), cáncer (5), riñones (3),
  entre otras.

57
RESULTADOS JOVENES

• Casi la mitad de los participantes no tenían idea
  por qué ellos visitaban la clínica.
• Del 22 restante que sospechaba su diagnóstico,
  un 10 fue identificado posteriormente como que
  recibieron una revelación accidental al
  escuchar conversaciones o leer documentos
  médicos.

58
Las reacciones de los 8 pacientes que
recibieron la revelación en la casa antes de
participar en una versión abreviada del modelo
fueron distintos a los otros 32 pacientes en que
inmediatamente post revelación en la clínica
informaron sentirse más confiados.

• RESULTADOS JOVENES

59
RESULTADOS JOVENES
Las emociones de los pacientes fueron evaluadas
inmediatamente después, a la 1ra semana, 3 meses
y 6 meses
60
RESULTADOS JOVENES

• Inmediatamente después, 42 de los jóvenes
  informaron que se sentían tristes. La tristeza
  disminuyó a la semana, pero el llanto (p00.3)
• y preocupación (p0.14) aumentaron temporeramente
  durante este tiempo.

61
RESULTADOS JOVENES

• Muchos jóvenes (38) informaron que no hubo
  cambio en sus sentimientos durante la primera
  semana post-revelación.

62
Este último hallazgo es consistente con las
observaciones de los encargados, (54) de ellos
indicaron que no hubo ningún cambio en la
conducta de los jóvenes durante este periodo.

• RESULTADOS JOVENES

63
RESULTADOS JOVENES
Los padres informaron que los jóvenes
reaccionaron con

• Preguntas acerca de la condición 38
• Llanto 20
• Coraje 13
• Ansiedad 10
• Depresión 03

64
RESULTADOS JOVENES
Luego de los 6 meses, las emociones negativas
fueron poco comunes en los pacientes. Ellos
informaron sentirse

• Normal 70
• Preocupado 12
• Con depresión 05
• Triste 02
• Nervioso 02

65
RESULTADOS JOVENES

• Luego de completar el proceso de revelación, 62
  de los pacientes escogieron no revelarle el
  diagnóstico a otros.
• Un 38 reveló su diagnóstico, a hermanos y
  primos.
• Sólo 3 pacientes compartieron el diagnóstico con
  un amigo cercano.

66
RESULTADOS JOVENES

• Quizás el hallazgo más importante de este estudio
  es que 85 de los jóvenes consideraron que la
  revelación del diagnóstico de VIH ha sido un
  evento positivo para ellos y sus familias.

67
RESULTADOS JOVENES

• En adición, 90 favorecen la revelación en
  general. Sólo el 10 de los jóvenes que se
  enteraron de su diagnóstico accidentalmente
  consideran la revelación como un evento negativo
  y hubieran deseado que se lo informara un
  familiar o profesional.

68
Sólo un paciente, que se mantuvo deprimido
luego de 6 meses post-revelación, deseaba que
nunca le hubieran informado de su diagnóstico.
Su depresión no resolvió aún con farmacoterapia,
psicoterapia individual y familiar.

• RESULTADOS JOVENES

69
Casi la mayoría (45) de los pacientes expresaron
que los grupos de apoyo son de ayuda para ellos.
En adición, a 20 les ayuda a aprender de otros,
y a 20 les permite compartir las preocupaciones.
Sólo 2 pacientes expresaron que no les gustaban
los grupos de apoyo.

• RESULTADOS JOVENES

70
La mayoría de los pacientes (58, 95 CI 41-73)
informaron que el conocimiento de su diagnóstico
los ayudó a desarrollar mejor adherencia a su
tratamiento.En concordancia, la mayoría de los
padres (59) también informaron mejor adherencia
en sus hijos, post-revelación.

• RESULTADOS JOVENES

71
Finalmente, 42 de los jóvenes y 44 de los
padres y profesionales escogieron las edades de
12-14 años como la mejor para la revelación. Sin
embargo, 50 o más prefieren que la revelación
ocurra en edades más temprana.

• RESULTADOS JOVENES

72
Se encontró una correlación (r.352 plt.05)
entre la edad en la que revelaron el diagnóstico
y la edad en la que ellos prefieren que se le
revele el diagnóstico.

• RESULTADOS JOVENES

73
CONCLUSIONES

• Las hipótesis de que el modelo de revelación
  favorecería un buen ajuste psicológico con
  retorno a sentimientos de normalidad y mejoría en
  la adherencia fueron confirmadas.
• La mayoría de los pacientes consideran la
  revelación como un evento positivo.
• Los padres y encargados también informaron mejor
  adherencia post-revelación.

74
Estos hallazgos apoyan la recomendación de la
Academia Americana de Pediatría la cual favorece
la revelación de diagnóstico a niños de edad
escolar y proveen un marco para realizarla.La
hipótesis de que el participar en el modelo
aumentaría la comodidad de los profesionales con
la revelación se confirmó. En adición, ellos
informaron sentirse menos inseguros.

• CONCLUSIONES

75
En contraste con nuestra hipótesis, sólo la
mitad de los profesionales (52) esperaba que los
pacientes reaccionaran con coraje
post-revelación, una expectativa que raramente se
confirmó (10).

• CONCLUSIONES

76
CONCLUSIONES

• Se confirmó la hipótesis de que los padres se
  sentirían aliviados (36) vs. 3, plt.001)
  post-revelación. Sin embargo, la mayoría de los
  padres no expresó alivio como la emoción
  predominante inmediatamente post-revelación sino
  una amalgama de emociones.

77
CONCLUSIONES

• De acuerdo a nuestra hipótesis los padres o
  encargados esperaban que sus hijos se
  deprimieran, una expectativa que raramente se
  cumplió (5).

78
CONCLUSIONES

• Factores claves en la aceptación del
• modelo
• Flexibilidad (casa vs. clínica)
• Tiempo
• Desarrollo de confianza (padres)
• Desarrollo de empatía (profesionales)

79
CONCLUSIONES

• Preparación para contestar preguntas embarazosas.
• Ayuda para revelar otros secretos ej adopción,
  cárcel, drogas, muerte.
• Seguridad de que las reacciones emocionales de
  los jóvenes son monitoreadas.

80
CONCLUSIONES

• Aclarar conceptos erróneos de los jóvenes,
  fortalecer mecanismos adaptativos y educar acerca
  del VIH como enfermedad crónica.

81
Los adolescentes pasan por las etapas de duelo,
negación, coraje, negociación, depresión y
eventual aceptación, post revelación.Los
pre-adolescentes no experimentan el duelo
post-revelación.

• CONCLUSIONES

82
La revelación fue una experiencia positiva
excepto para los 10 de pacientes que recibieron
una revelación accidental.Prevenir la
revelación accidental es importante porque el
aislamiento emocional puede dejar cicatrices
difíciles de sanar.

• CONCLUSIONES

83
CONCLUSIONES

• Se debe dar atención especial a los jóvenes que
  no resuelven el proceso normal de duelo luego de
  6 meses.
• El modelo es replicable.
• El impacto de la cultura es importante pues el
  concepto de familismo es una barrera para la
  revelación en puertorriqueños y Latinos.

84
REVELACIÓN DE DIAGNÓSTICO POR JÓVENES INFECTADOS
CON VIH POR CONDUCTAS DE RIESGO

• Pasan por etapas de duelo post-revelación.
• El apoyo familiar o de amigos es vital.
• Pueden necesitar ayuda psicológica para su ajuste
  emocional si tienen muchos estresores y/o falta
  de apoyo.
• Pasan por las etapas de Tasker
• Secreto
• Exploración
• Readiness
• Revelación

85
REVELACIÓN DE DIAGNÓSTICO POR JÓVENES INFECTADOS
CON VIH POR CONDUCTAS DE RIESGO

• Revelación de otros secretos primero.
• Revelación a amigos o familiares trae apoyo vs.
  rechazo.
• Revelación a potencial pareja es importante
• Grupos de apoyo y educación

86
Seguimiento a largo plazo

• Un estudio posterior, realizado en colaboración
  con Matos-Zapata, B., examina el ajuste
  socioemocional de estos jóvenes luego de pasados
  6 meses de revelado su diagnóstico.
• Se administraron cuestionarios en dos ocasiones,
  luego de 12 meses y a los 4 años,
  aproximadamente. Estas medidas fueron completadas
  por los jóvenes y sus padres o encargados.

87

• Medidas de Ajuste Socio-emocional (Adolescentes) 
• Stressful Life Events (SLE Eventos de vida
  estresantes)
• Adolescents Coping Orientation for Problem
  Experiences (A-Cope Estrategias de manejo)  
• Child Depression Inventory (CDI Síntomas
  depresivos) 
• Piers-Harris Child Self-concept Scale (PH
  Autoestima)
• Child Behavior Checklist (CBCL Problemas
  conductuales) 
• Medidas de Percepción Ajuste Socio-emocional
  (Padres)
• Family APGAR (Ajuste social padres o encargados)
• CBCL (Versión para padres)
• Family Experience Inventory (FEI Impacto
  conductas)
• Social Support Scale (Apoyo necesitado y
  recibido)   

88
Hallazgos preliminares

• No se observan diferencias significativas entre
  las puntuaciones de medidas de ajuste emocional
  completadas a los 12 meses y 4 años
  post-revelación. Sin embargo, en promedio se
  identifica la presencia de síntomas depresivos en
  ambas administraciones.
• Al revisar los expedientes clínicos se observan
  cambios en el ajuste emocional manifestados por
  síntomas de depresión, ansiedad, eventos
  estresantes, cambios en carga viral y CD4,
  asociados a pobre adherencia.

89
Referencia

• Blasini, I., Chantry, C., Cruz, C., Ortiz, L.,
  Salabarría., I., Scalley, N., Matos B, Febo, I.,
  Díaz, C. (2004). Disclosure Model for
  Pediatric Patients Living with HIV in Puerto
  Rico Design implementation and Evaluation,
  Journal of Developmental and Behavioral
  Pediatrics, vol. 25 3181/189.