Session 4 La personne dans son environnement : vers une approche

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Session 4 La personne dans son environnement
vers une approche écosystémique

• Modérateur Jean-Jacques DETRAUX
• Psychopédagogie, Professeur émérite, Département
  de Psychologie, Cognition et Comportement,
  Université de Liège et Université Libre de
  Bruxelles, Centre dEtude et Formation pour
  léducation spécialisée, Belgique

2
Services daccompagnement et lieux de vie

• Wil BUNTINX
• Psychologie en soins de santé, Département
  recherche et service de santé et Governors Kremer
  Center pour personnes déficientes
  Intellectuelles, Université de Maastricht,
  Pays-Bas

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Laccompagnement adéquat des personnes repose sur
une évaluation précise et répétée dans le temps
des besoins de soutien

• Objectif estimer et de développer demblée le
  soutien nécessaire afin de promouvoir une qualité
  de vie satisfaisante
• Plan de Soutien doit sappuyer sur
• Evaluation des domaines et lintensité des
  besoins de soutien
• Ressources mobilisables
• Stratégies efficaces (méthodes de travail)
• Les échelles SIS ou SIS-F

4
Faire une évaluation multidimensionnelle et
individualisée pour un accompagnement adapté

• Faire une évaluation des capacités adaptatives et
  des besoins de soutien pour chaque personne avec
  DI, y compris celles présentant un syndrome comme
  par exemple la trisomie 21
• Lévaluation du fonctionnement et des besoins de
  soutien, doit sappuyer sur les modèles
  interactionnels du handicap (AAIDD, CIF, PPH)
• L évaluation des besoins de soutien doit être
  répétée dans le temps

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La prise en compte des comportements adaptatifs
est essentielle au projet daccompagnement de la
personne

• Définir les objectifs dun projet dinterventions
  auprès de la personne suppose de connaître les
  points forts et les points faibles des
  compétences adaptatives du sujet ainsi que les
  besoins de soutien qui y sont associés.
• Pas de définition universelle du comportement
  adaptatif, mais consensus sur 3 concepts
• capacités conceptuelles (langage, lecture et
  écriture, argent, temps et concepts mathématiques
  )
• habiletes sociales (habilités interpersonnelles,
  responsabilité sociale, crédulité, naïveté)
• habiletés pratiques (activités quotidiennes,
  habilités occupationnelles, sécurité, santé,
  voyage/transport, utilisation du téléphone).
• Plusieurs facteurs sont a considérer dans la
  mesure du comportement adaptatif âge du sujet,
  sévérité de la déficience, estime de soi,
  motivation de la personne, contexte de
  lobservation, environnement du sujet,
  perceptions des parents et des professionnelset
  approches méthodologiques (répondants, outils)
  approche clinique

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Les services daccompagnement et lieux de vie
évoluent dans le sens dune désinstitutionalisatio
n

• Transférer la localisation du soutien de
  linstitution vers la communauté est une
  condition importante, mais pas suffisante pour
  améliorer la qualité de la vie.
• Plus bénéfiques pour des personnes avec une DI
  légère ou modérée, résultats moins concluants
  chez les personnes avec DI nécessitant des
  besoins de soutien intenses, ou ayant des
  problèmes de comportement ou un problème
  dadaptation sociale.
• Le problème essentiel sur la qualité de
  laccompagnement est plutôt le degré de
  ségrégation des personnes avec une DI que le type
  ou la localisation détablissement ou dun
  service. Aussi, les services spécialisés doivent
  éviter un isolement social et maintenir une
  relation fonctionnelle avec la communauté (voir
  aussi la Convention relative aux Droits des
  Personnes Handicapées)
• Lévolution actuelle tend vers la promotion des
  personnes en leur permettant de développer leurs
  capacités au sein de la communauté avec des aides
  appropriées et non de les prendre en charge .

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Lieux de vie Paradigme changeant Dune culture
de prise en charge vers une culture de soutien
Prise en charge Soutien
Alternatives au dehors de la vie communautaire Inclusion et participation dans la communauté
Programmes collectifs Soutiens individualisés
Intervenants spécialisés Intervenants spécialisés et naturels intégrées
Objectif dintervention le fonctionnement Objectif dintervention la qualité de vie
Rôle social Patient Élève Handicapé Rôle social Citoyen Client / Utilisateur de services
Discours central Protection Discours central Autonomisation
Services bureaucraties professionnelles Services axés sur le client
Stockage dinformations Partage dinformations fonctionnelles dans le réseau de soutien
Professionnel expert externe Professionnel partenaire
Culture plutôt introvertie Culture ouverte de collaboration
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Accompagner le parcours de vie de la personne de
la petite enfance à lâge adulte

• Laccompagnement adéquat des personnes repose sur
  une évaluation précise et répétée dans le temps
  des besoins de soutien
• La mesure de la qualité de vie permet dorienter
  laccompagnement et dévaluer les interventions

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Interventions précoces, scolarité, emploi et
périodes de transition

• Eric PLAISANCE
• Sociologie, Centre de recherche sur les liens
  sociaux, Université Paris-Descartes, Paris

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Intervention et éducation précoces favorisent le
développement

• Ensemble dactions pluridisciplinaires pour
  enfants (0 à 6 ans) présentant des signes ou des
  facteurs de risque de troubles du développement
  et leurs parents
• Objectifs des interventions
• Renforcer les compétences des enfants, leurs
  capacités dagir et dautonomie
• Revaloriser le rôle parental
• Construire une  résilience assistée  grâce à
  des professionnels qualifiés
• Diversité de programmes aux USA mais critiques
  sur leur validation scientifique. Bonnes
  pratiques
• continuité des actions
• collaborations interprofessionnelles, travail en
  réseau
• participation des parents
• En France  action médicosociale précoce 
  rôle pivot des CAMSP, mais aussi CMP, CMPP.
  Prévention, dépistage, traitements précoces en
  lien avec les structures ordinaires de la petite
  enfance.

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Léducation inclusive doit sappuyer sur la
définition dobjectifs dapprentissage
personnalisés

• Léducation inclusive prend la place non
  seulement de léducation spéciale mais aussi de
  léducation intégrative. Changement de paradigme
  adapter les institutions éducatives ordinaires
  à la diversité des enfants et dépasser les
  barrières aux apprentissages
• Effets de léducation dite  inclusive 
  Nombreux bilans et méta analyses (USA) mais
  travaux hétérogènes, failles méthodologiques,
  absence fréquente de définitions opérationnelles
  ou de description des populations étudiées, des
  professionnels éducatifs impliqués, de leurs
  pédagogies Doù résultats mitigés.
• Cependant avantage des situations inclusives pour
  alphabétisation, capacités adaptatives quand
  programme individualisé adapté et poursuivant des
  objectifs similaires à ceux de la classe
  relations entre pairs dans environnement adapté
• Inquiétudes fréquentes sur le fossé entre
  orientations générales et mise en pratiques. Doù
  la question des aides et des appuis aux
  professeurs

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Promouvoir le droit à lintervention et à
léducation précoces ainsi quà laccès aux
services communs de la petite enfance

• Renforcer toutes les mesures nécessaires aux
  interventions précoces, en favorisant non
  seulement le développement de centres spécialisés
  sur lensemble du territoire, mais également les
  réseaux, les synergies entre professionnels.
  Offre souple, diversifiée, non stigmatisante pour
  enfants et parents
• Faciliter laccès et la participation des enfants
  DI aux institutions et activités ordinaires de la
  petite enfance. Politique daccueil et mesures
  incitatives (soutien, formation , collaboration)
• Adopter des standards de qualité définis au
  niveau international approches fonctionnelles,
  centration sur la famille, partenariat parents -
  professionnels, transdisciplinarité des
  intervenants

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Définir systématiquement des  projets
personnalisés de scolarisation-PPS  dans une
logique de parcours de formation

• Faire reposer les PPS sur lévaluation des
  besoins de soutien de chaque enfant
• Mettre en place des coopérations et
  collaborations entre les services et les
  institutions (sanitaires, scolaires et
  médico-sociales) et entre les divers
  professionnels
• Identifier ce qui entrave les apprentissages et
  prévenir les ruptures de parcours aux différents
  niveaux du système scolaire
• Encourager les scolarités partagées, les
  transitions entre milieu spécialisé médico-social
  et milieu scolaire ordinaire, les expériences
  innovantes (selon lexemple des unités
  denseignement  délocalisées 
• Poursuivre la réflexion sur les qualifications
  requises, le statut et la formation des aidants
  (AESH)
• Recherche
• Promouvoir des études longitudinales sur le
  parcours scolaire délèves avec DI

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Les transitions entre la scolarisation et laccès
à lemploi sont des périodes sensibles
nécessitant la continuité de laccompagnement

• Ruptures et discontinuités dans le parcours de
  vie (système scolaire, passage à une vie de
  jeune adulte) sont très défavorables aux
  personnes avec DI. Données internationales
  lécole prépare mal la transition de lélève au
  travailleur
• Grande variété de programmes aux USA Éducation
  post-secondaire , alliant souvent activités
  spécifiques et activités communes dans
  lenseignement tertiaire. Suggestions de bonnes
  pratiques
• La personne comme acteur de son projet de vie
• Rôle des parents dans processus de transition,
• Sensibilisation des professionnels aux potentiels
  des personnes avec DI
• Implication des milieux environnants
• En France, dispositifs spécifiques ULIS pro
  (souvent en lycée professionnel) pour accompagner
  vers lemploi, avec projet personnalisé
  dorientation et stages en entreprises. Rôle
  parallèle des IMpro et de dispositifs innovants
  du type SESSAD pro
• Bilan notions de transition identitaire et
  dempowerment

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Faciliter les transitions dans le parcours de vie

• Développer systématiquement un accompagnement
  lors des périodes de transition, au-delà du
  système scolaire, impliquant une préparation en
  amont dans les établissements scolaires et
  médicosociaux et en synergie entre les différents
  acteurs, y compris les familles.
• Sappuyer sur des expériences innovantes qui
  dépassent les cloisonnements administratifs et
  juridiques (barrière de lâge de 20 ans) et
  développent des actions daccompagnement de
  lensemble des acteurs

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Lemploi en milieu ordinaire de travail reste
très difficile daccès

• Tendance internationale à valoriser les lieux
  ordinaires de travail avec accompagnement
  (supported employment) à la place des ateliers
  spéciaux ( sheltered workshops ). Débat
  européen sur la  désinstitutionnalisation  et
  les services de proximité en milieu ordinaire
• Travaux comparatifs sur les accueils, protégés ou
  accompagnés. Résultats nuancés qui montrent
  limportance des conditions daccueil et des
  types de relations, plus que le seul lieu
  daccueil. Évaluer les satisfactions subjectives,
  la qualité de vie. Question centrale les lieux
  de travail sont ils accueillants et aidants ?
• En France, comme dautres pays européens
  données statistiques insuffisantes, mais rôle
  persistant des ateliers protégés du secteur
  médico social (ESAT) pour lemploi des personnes
  avec DI, avec risque deffets de filières.
  Cependant, souci de modernisation et expériences
  innovantes (passerelles vers milieu ordinaire).

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Accompagner laccès à lemploi et à la vie
sociale

• Favoriser la reconnaissance des compétences au
  travail des personnes avec DI, avec évaluation et
  délivrance dattestations
• Sensibiliser les milieux ordinaires et mettre en
  œuvre les aides à la fois techniques et
  psychosociales faire évoluer attitudes et
  comportements des partenaires au travail
  vis-à-vis des personnes avec DI
• Valoriser et diffuser les expériences qui
  établissent des passerelles entre les
  établissements spécialisés et lemploi en milieu
  ordinaire pratiques innovantes en matière
  daccompagnement des personnes, des familles et
  des professionnels

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Qualité de vie et le rôle des professionnel-le-s

• Marie-Claire HAELEWYCK
• Psychopédagogie, Service dOrthopédagogie
  Clinique, Faculté de Psychologie et des Sciences
  de lEducation, Université de Mons, Belgique

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La mesure de la qualité de vie permet dorienter
laccompagnement et dévaluer les interventions

• Qualité de vie 8 dimensions (bien-être
  émotionnel, relations interpersonnelles,
  bien-être matériel, développement personnel,
  bien-être physique, autodétermination, inclusion
  sociale, droits)
• Echelles
• Nombreuses et différentes selon domaines et
  indicateurs
• Parfois nécessité dadapter à la DI (entretiens
  par ex.)
• Etudes chez les AD, peu chez enfants et
  personnes avec avancée en âge
• Facteurs influençant la QV des personnes avec DI
• Disponibilité des aidants proches
• Programme individualisé centré sur la personne
• Opportunités dindépendance
• Pratiques inclusives
• Evaluation par les services bénéfique pour la
  personne avec DI propositions daccompagnement
  de qualité (individualisation, normalisation,
  autodétermination)

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Développer et encourager une meilleure qualité
des services

• Mutualisation des connaissances et conceptions
  relatives à linclusion des personnes DI
• Clarification des rôles respectifs et
  programmation individualisée
• Transfert et généralisation des expériences
  dinclusion
• (Points issus de l'analyse des études sur la
  désinstitutionalisation, en particulier sur les
  facilitateurs de résultats positifs en termes de
  qualité de vie)

21
Une approche éco-systémique permet dajuster la
place des professionnels autour de la personne en
situation de handicap

• Importance de la communication Le professionnel
  doit pouvoir entamer et entretenir le dialogue
  avec la personne, sujet capable de poser des
  choix
• Importance dune position relationnelle ajusté
  (ni excès, ni manque de confiance en ses
  compétences)
• Importance du partenariat, mais le contexte
  quotidien nest pas toujours propice aux
  relations dattachement (turn over, rendement)
• Importance du sentiment de satisfaction et de
  justice chez le professionnel pour éviter les
  tensions et les comportements aversifs (réduction
  dimplication, démission) et une diminution de la
  QV de chacun

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Développer et encourager la formation sur la DI
pour tous les professionnels dans une perspective
inclusive

• Développer la formation pour tous les
  professionnels à partir de référentiels communs
  programmes nationaux de formation sur la DI ayant
  un tronc commun pour promouvoir la connaissance
  et lutilisation de modèles multidimensionnels
  intégratifs du fonctionnement humain
• Prendre en compte les besoins de formation
  spécifiques selon les professions
• Former les différents membres des réseaux de
  soutien sur des notions essentielles douleur,
  qualité de vie, autodétermination, prévention de
  la maltraitance

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La famille

• Jean-Jacques DETRAUX
• Psychopédagogie, Professeur émérite, Département
  de Psychologie, Cognition et Comportement,
  Université de Liège et Université Libre de
  Bruxelles, Centre dEtude et Formation pour
  léducation spécialisée, Belgique

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Un besoin de soutien de la famille singulier
évoluant tout au long de la vie

• Besoin de soutien au moment de lannonce du
  diagnostic, mais aussi à différentes périodes de
  la vie (changements de lieux de vie, autonomie
  et auto détermination, avancée en âge)
• capacités de résilience très différentes dune
  famille à lautre
• systèmes de soutien social et leur adéquation
  essentiellement aide au sein même de la famille
  élargie pour la vie quotidienne, mais manquent de
  soutien externe, dinformations utiles, de
  conseils applicables
• Qualité de vie de la famille (outil Family
  Quality of Life Survey, pas encore validé en
  langue française)
• Sentiment de bonne qualité de vie différent selon
  membre de la famille
• facteurs favorables
• accordage et partenariat parents
  professionnels des lannonce
• reconnaissance de lexpertise des parents
• Analyse des besoins particuliers des familles
• Parmi les nombreux programmes dintervention (peu
  évalués, effectifs faibles)
• Triple P (Positive Parenting Program) approche
  globale et graduelle du soutien (pour toute
  famille)

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Apporter aux familles un soutien gradué, adapté
et évolutif en valorisant leurs propres
compétences

• Accompagner lannonce du diagnostic selon les
  pratiques préconisées
• par un(e) psychologue, lors de la consultation
  médicale ou au décours du diagnostic, puis tout
  au long du parcours du patient et de sa famille,
  y compris la fatrie
• Délivrer une information précise, basée sur les
  données objectives de la littérature médicale par
  un spécialiste de la pathologie en question, sur
  les progrès en termes de soins médicaux, de
  projets éducatifs, dinclusion sociale associés à
  une meilleure qualité de vie des personnes
  atteintes
• Apporter un soutien adapté et penser le soutien
  dans le cadre dun parcours de vie pour tout le
  système familial
• Reconnaitre lexpertise propre des parents et
  leurs compétences et leur proposer davantage une
  position de partenaire
• Etre attentif aux familles vulnérables
• Organiser un soutien social non envahissant
  reposant sur des apports pragmatiques et concrets
  selon une approche holistique proposant des
  interventions graduées et à divers niveaux
  informations générales, apprentissage de
  techniques, apprentissages approfondis pour des
  situations difficiles.
• Préserver la qualité de vie (nécessite dévaluer
  loutil Family Quality of Life Survey)
• Envisager la distanciation psychologique entre la
  personne avec DI et sa famille
• Elaborer dès lâge de 15-16 ans un plan de
  transition ouvrant vers un projet de vie le plus
  complet possible en impliquant les membres de la
  famille.
• Maintenir les réseaux sociaux existants et en
  développer de nouveaux ( bases des capacités de
  résilience de chaque individu et du système
  familial).

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Vulnérabilité, exposition aux abuset prévention
de la maltraitance

• Geneviève PETITPIERRE
• Professeure ordinaire et présidente du
  Département de Pédagogie spécialisée, Université
  de Fribourg, Suisse

27
Définition

• La définition de la maltraitance non univoque.
  Les définitions larges et englobantes sont
  préférées aux déf. restrictives.
• P. ex. la définition de Brown et al (Conseil de
  lEurope, 2003)

Def. large
Def. restrictive
Harcèlement
Disablism
28
Prévalence et vulnérabilité

• Etudes rares. Etudes principalement anglophones
  sauf Dion (2011)
• Exposition aux abus significativement plus élevée
• Prévalence fluctue fortement selon les travaux
• En moyenne 21 des enfants et 6.1 des adultes
  avec une DI seraient victimes dabus.
• Impact de lâge, du genre et de la culture mal
  connu (Stalker et McArthur, 2012).
• Grande Bretagne 46 des cas dabus signalés aux
  services généraux sont des personnes avec une DI
  (18-64 ans) (Adult Social Care Statistics Team,
  Health and Social Care Information Centre,
  2012-2013)

Petitpierre G. / INSERM 02.2016
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Divulgation des faits et signes dappel

• Divulgation des faits par les victimes
  elles-mêmes rare 2
• (cf. Adult Social Care Statistics Team,
  Health and Social Care Information Centre,
  2012-2013)
• Signalement à la fois moins fréquent et plus
  tardif (Akbas et al 2012 Sin et al, 2009 
  Joyce, 2003 Sullivan, 2009  Hibbard Desch,
  2007  Hershkowitz, Lamb Horowitz, 2007 
  Murphy OCallaghan, 2004  Cambridge, 1999)
• Divers mécanismes contextuels et organisationnels
  sont susceptibles de faire obstacle aux
  tentatives de rendre les faits publics (Eastgate,
  van Driel, Lennox Scheermeyer, 2011  Joyce,
  2003  Manders Stoneman, 2000, Cambridge, 1999)
• Signes dappel pour la plupart similaires à ceux
  que lon observe dans la population typique
• Avec cpdt de manifestations comportementales et
  troubles fonctionnels et somatiques (Soylu et
  coll. 2013  Lovell, 2007  Peckham, 2007 
  Clegg, 2005).
• Une grande partie des signes ne sont pas des
  indicateurs infaillibles (Murphy et coll., 2007)

Petitpierre G. / INSERM 02.2016
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Conséquences et impacts à long terme

• Diverses conséquences psychologiques le plus
  souvent graves, notamment
• Troubles de stress post-traumatiques (sa
  pertinence est récente manque doutils
  standardisés pour le public avec DI
  symptomatologie en partie spécifique)
• Dépression
• Létude des conséquences ne concerne
  actuellement que les abus physiques et sexuels
  (Stalker McArthur, 2012 Northway et al.,
  2013  Eastgate, van Driel, Lennox Scheermeyer,
  2011  Peckham, 2007, Mansell, Dick Moskal,
  1998 Sequeira Hollins, 2003)
• Faiblesse de la recherche
• Réalité sous-investiguée (Wigham, Hatton
  Taylor, 2011  Sequeira Hollins, 2003) 
• Méthodologie principalement corrélationnelle
• Difficulté de désintriquer les conséquences de
  labus de certains troubles en lien avec la DI ou
  le double diagnostic (Einfeld, Ellis Emerson,
  2011)

Petitpierre G. / INSERM 02.2016
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Suites données aux signalements et traitements
proposés aux victimes dabus

• Réalité peu documentée ou au moyen détudes peu
  robustes (effectifs numériquement faibles design
  contestable)
• Même si les allégations portent sur des actes
  abusifs graves, répétés et signalés aux forces de
  lordre, les signalements ne débouchent pas tous
  sur des poursuites judiciaires (Murphy et al,
  2007, Beadle-Brown et al, 2010)
• Victimes rarement entendues comme témoins (Joyce,
  2003)
• Lors de laudition, interviews rarement adaptés
  (Cederborg et al., 2009  Cederborg Lamb,
  2006  Giardino et al., 2003)
• Soutiens bricolés  par lentourage, notamment
  pour ce qui est du traitement des troubles du
  stress post-traumatique (Rowsell, Clare et
  Murphy, 2013). Peckham (2007) formule qq
  recommandations cliniques

Petitpierre G. / INSERM 02.2016
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Mesures de prévention préconisées

• Elles sont de trois ordres
• Prévenir lapparition des abus, en diminuant les
  facteurs de risque et augmentant les facteurs de
  protection (prévention primaire)
• Soustraire les victimes à la situation dabus, p.
  ex. en renforçant la capacité de lentourage à
  identifier les signes dappel (prévention
  secondaire)
• Aider les victimes à retrouver bien-être et santé
  (prévention tertiaire)

Petitpierre G. / INSERM 02.2016
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Regards doutre atlantique

• Hubert GASCON
• Psychologie, Professeur titulaire, Adaptation
  scolaire et sociale, Département des sciences de
  léducation, Université du Québec à Rimouski,
  Lévis, Québec Chercheur, Sciences du handicap,
  Centre interdisciplinaire de recherche en
  réadaptation et en intégration sociale (CIRRIS),
  Québec

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Session 4 La personne dans son environnement 
vers une approche écosystémique
Regards doutre atlantique  
Hubert Gascon Ph.D. Professeur
titulaire Université du Québec à Rimouski Campus
de Lévis, Qc, Québec Chercheur régulier Centre
interdisciplinaire de recherche en réadaptation
et intégration sociale Québec, Qc, Québec
35
Plan de présentation

• Perspective historique
• Structuration de la recherche
• Quelques données

36
Perspectives historiques
37
Perspectives historiques1970 - 1980

• La question des Droits de la personne

38
Perspectives historiques1970 - 1980

• La question des Droits de la personne
• Avancées conceptuelles
• Principe de la normalisation Valorisation des
  rôles sociaux (Wolf Wolfensberger, 1972 1984)
• Modèle bio-psycho-social (George L. Engel, 1977)
• Modèle écologique du développement humain (Urie
  Bronfenbrenner, 1979)
• Classification des incapacités, des déficiences
  et des handicaps (Philip Wood, OMS,
  1980)

39
Structuration de la recherche1985 - 2000

• Transformation majeure des institutions vouées
  aux personnes ayant une DI
• passant dune prise en charge quasi complète de
  la personne
• vers le développement dune variété de programmes
  et services de proximité axés sur son intégration
  et sa participation à ses différents milieux de
  vie ordinaires
• On a dû redéfinir les pratiques, innover et
  investir en recherche

40
1995 Création du CNRIS
4 centres de réadaptation en déficience
intellectuelle (CRDI) 2 Universités (UQTR, UdeM)
41
1995 Création du CNRIS
2000 1ère expansion
8 CRDI 4 Universités
42
1995 Création du CNRIS
2000 1ère expansion
2003 2e expansion
22 CRDI 10 et Univ.
43

• S'inspirant des orientations québécoises en
  matière d'intégration et de participation
  sociale, ses objectifs sont
• favoriser le réseautage entre chercheurs et
  partenaires (projets ciblés et jugés
  prioritaires)
• Investir dans la formation de jeunes chercheurs
  (universitaires, milieu de pratique)
• soutenir des étudiants de différentes disciplines
  (stages dété, bourses de maîtrise, doctorat,
  post-doctorat)
• soutenir le démarrage de projets de recherche
  (menant vers les grands organismes
  subventionnaires)
• collaborer au développement d'une culture de
  recherche dans les établissements et au
  transfert des connaissances
• Favoriser l'actualisation des politiques sociales
  et publiques d'orientations ministérielles ou de
  consensus sociaux (par ses résultats)
• collaborer avec les partenaires intersectoriels à
  l'émergence de la recherche et au développement
  de la capacité d'utiliser des résultats de
  recherche (programmes d'intervention, modes de
  gestion)

Source CNRIS https//oraprdnt.uqtr.uquebec.ca/p
ls/public/gscw030?owa_no_site2566
44
Structuration de la recherche

• Un établissement désigné Institut universitaire
  (CRDITED MCQ Institut universitaire)
• Deux centres de recherche
• Centre de recherche interdisciplinaire en
  réadaptation du Montréal métropolitain (CRIR)
• Centre interdisciplinaire de recherche en
  réadaptation et intégration sociale (CIRRIS)
• Sept chaires de recherche
• Chaire de recherche en déficience intellectuelle
  et en troubles du comportement de l'Université du
  Québec à Montréal
• Chaire de recherche sur les identités et les
  innovations professionnelles en déficience
  intellectuelle et en troubles envahissants du
  développement de lUniversité de Sherbrooke
• Chaire de recherche du Canada en intervention
  précoce (UQTR)
• Chaire de recherche sur les technologies de
  soutien à l'autodétermination (UQTR)
• Chaire sur la collaboration interprofessionnelle
  en santé et services sociaux de lUniversité
  Laval
• Chaire interdisciplinaire de recherche en
  littératie et inclusion (UQO)
• Chaire de recherche en déficience intellectuelle
  Jonathan Bouchard (Service de génétique médicale,
  CHU Sainte-Justine)
• Et des équipes en émergence ou en fonctionnement
  (CRSH, IRSC, FRQSC, FRQS)

45
Structuration de la rechercheEngagement des
utilisateurs des connaissances
Source Instituts de recherches en santé du
canada (IRSC, http//www.cihr-irsc.gc.ca/f/42211.h
tml)
46
Quelques données

• Recherches menées dans le domaine en CRDI de 2009
  à 2015
• Analyse des projets du registre du CÉRC-CRDITED
• 123 projets DI
• Relevé non exhaustif, car limité à la recherche
  en CRDI

47
(No Transcript)
48
(No Transcript)
49
(No Transcript)
50
Thèmes
51
(No Transcript)
52
Troubles du comportement (16) (TC TGC - DD)
Développement humain (13)
Participation sociale (10)
Approche culturelle (5)
Parentalité (2)
Santé physique (1)
53
Organisation de services (12)
Évaluation de programme (7)
Transfert de connaissance (6)
Analyse de besoin (5)
54
Partenariat (11)
Transition (8)
Identité professionnelle (4)
55
Web (4)
Résidentiel (4)
Autonomie / communication (3) Intervention
précoce (2) Conditions dImplantation
(2) Participation sociale (2) Loisir (1)
56
(No Transcript)
57
Impacts sur les familles (3)
Pouvoir dagir (1)
Réseaux (1)
58
Conclusion
59
Conclusion

• La recherche crée une dynamique de progrès dans
  un domaine qui continuera de se développer et
  dinnover
• favoriser les proximités entres les milieux de
  pratique et universitaires
• reconnaître et valoriser lexpertise des
  personnes, des familles, des intervenants, des
  gestionnaires et des décideurs , et ce, dans une
  perspective davancement des connaissances
• soutenir les infrastructures
• développer des pôles dexpertises avec activités
  de transfert

60
Table ronde 2 Entre autonomie et besoins de
soutiens, un défi pour tous

• - Modérateurs Hubert GASCON, Psychologie,
  Professeur titulaire, Adaptation scolaire et
  sociale, Dpt des sciences de léducation,
  Université du Québec
• - Marie-Claire HAELEWYCK, Psychopédagogie,
  Service dOrthopédagogie Clinique, Faculté de
  Psychologie et des Sciences de lEducation,
  Université de Mons, Belgique
• - Corinne CLERMONT, Vice-présidente de
  lassociation  Nous aussi 
• - Olivier DE COMPIEGNE Olivier, Animateur
  délégué collectif DI, regroupant les associations
  de familles concernées par la déficience
  intellectuelle (DI) collectif.di_at_sfr.fr
• - Benedicte DE FREMINVILLE, Praticien hospitalier
  en Génétique, CHU de St Etienne, vice-présidente
  Fédération Trisomie 21 France,
• - Bernadette GROSYEUX, Directrice du Centre la
  Gabrielle et Ateliers du Parc de Claye-Souilly .

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Avec nos remerciements
62
Recommandations de recherche
63
Recommandations de recherche principes généraux

• Défauts méthodologiques limitant la portée des
  résultats ou conclusions dans un nombre non
  négligeable de travaux (manque dhomogénéisation
  du recrutement des populations manque
  dinformations sur les échantillons étudiés,
  souvent petits).
• Promouvoir une recherche plus respectueuse des
  standards méthodologiques, plus écologique
  (cest-à-dire attentive aux principes de validité
  sociale) et plus collaborative pour capturer
  toute la complexité et la finesse des enjeux des
  objets.

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• Valider et développer des outils de diagnostic et
  dévaluation de la personne
• Mieux connaître les déficiences intellectuelles
  et les trajectoires des personnes
• Mieux connaître les comorbidités associées à la
  DI
• Mieux comprendre les relations génotypes/phénotype
  s
• Favoriser les recherches sur le suivi de
  trajectoires et larticulation des services
  offerts
• Mieux comprendre le développement des compétences
  de la personne avec DI
• Comprendre les liens entre apprentissages et
  spécificités cognitives
• Encourager les études sur leffet des
  interventions éducatives
• Mieux appréhender les différents aspects dun
  accompagnement adapté
• Mieux évaluer laccompagnement médical des
  personnes
• Réaliser des études participatives sur les
  processus de lautodétermination et de la qualité
  de vie
• Développer une recherche qui aborde les
  comportements-défis de façon systémique et
  multidimensionnelle
• Mener des études sur la famille, les proches, les
  aidants informels