Facteurs associs une mauvaise qualit de vie chez les enfants atteints de paralysie crbrale Etude eur

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Facteurs associés à une mauvaise qualité de vie
chez les enfants atteints de paralysie cérébrale
Etude européenne

• Melanie White-Koning1
• Catherine Arnaud1, Allan Colver2
• pour le groupe SPARCLE
• 1 Inserm, Toulouse, France
• 2 Newcastle University, Newcastle, UK

Institut national de la santé et de la recherche
médicale
2
Létude SPARCLE

• Study of PARticipation of Children with cerebral
  palsy Living in Europe 
• www.ncl.ac.uk/sparcle/

• 9 centres dans 7 pays
• UK Irlande du Nord, N Angleterre
• Sud-Ouest de lIrlande
• France Hte-Garonne, Isère
• Ouest de la Suède
• Est du Danemark
• Centre de lItalie
• Nord Ouest de lAllemagne

• Registre de paralysie cérébrale (IMOC) dans 8 des
  9 centres
• 818 enfants atteints de paralysie cérébrale âgés
  de 8 à 12 ans

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Qualité de vie (QdV)

• Déterminant important de la santé
• Historiquement objectif ? subjectif
• Si possible doit être auto-évaluée
• Difficultés de la mesure chez les enfants ayant
  une déficience intellectuelle
• ? utilisation de proxy
• White-Koning et al, 2005 Dev Med Child Neurol
  47 281-285

4
Etude SPARCLE Evaluation de la qualité de vie

• Auto-évaluation chez le plus denfants possible
• Mais possible que chez les enfants les moins
  atteints
• Evaluations des parents pour tous degrés de
  sévérité

63
26
Cette présentation ? évaluations des parents sur
population entière (818 enfants)
5
Qualité de vie - Kidscreen

• Questionnaire de QdV générique (versions enfants
  et proxy)
• Développé par un groupe européen
• Scores des domaines varient de 0 à 100 (0pire
  QdV, 100excellente QdV)
• 52 items, 10 domaines explorés

• Bien-être physique
• Autonomie

• Bien-être psychologique
• Emotions et humeur
• Image de soi

• Relations familiales/Vie à la maison

• Soutien social et relations avec les pairs
• Vie scolaire
• Brimades (acceptation sociale)

• Ressources financières

6
Description de la population
7
Méthodes

• Mauvaise QdV 1er quartile (25)
• Dans chaque domaine, régression logistique
  multivariée pour déterminer variables associées à
  mauvaise QdV

• Caractéristiques de lenfant
• Sexe
• Age
• Type de paralysie cérébrale
• Motricité des membres inférieurs (GMFCS)
• Motricité des membres supérieurs (BFMF)
• Déficience intellectuelle (QI)
• Déficience visuelle
• Déficience auditive
• Epilepsie
• Troubles de la nutrition
• Troubles de la communication
• Douleur

• Caractéristiques de la famille et de
  lenvironnement
• Type décole
• Fratrie
• Structure familiale
• Niveau déducation des parents
• Situation professionnelle des parents
• Domicile rural/urbain

8
Résultats descriptifs
9







-

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Principaux facteurs associés Douleur

• La douleur augmente le risque de mauvaise QdV
  dans la plupart des domaines (OR de 1.4 à 2.6)

11
Principaux facteurs associés Age

• Enfants plus âgés plus à risque davoir mauvaise
  QdV (OR 1.5)

12
Principaux facteurs associésFonction motrice

• Augmentation de la sévérité de la déficience
  motrice associée à diminution QdV dans domaines
  Physique (OR12.0) et Autonomie (OR2.1) avec
• MAIS enfants avec déficience motrice moins sévère
  ont moins bonne QdV à lEcole et subissent plus
  de Brimades quenfants plus sévèrement atteints

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Principaux facteurs associés QI

• Augmentation de la sévérité de la déficience
  intellectuelle associée à une diminution de la
  QdV dans domaines Soutien social et Finances
• MAIS enfants avec un QIlt50 ont meilleure QdV en
  termes dEmotions et dImage de soi que les
  enfants moins sévérement atteints

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Autres facteurs associésEnvironnement et famille

• Risque de mauvaise QdV en termes dAutonomie et
  de Vie familiale plus élevé pour enfants de
  parents avec niveau détudes plus élevé

• Enfants de familles monoparentales ont deux fois
  plus de risque davoir mauvaise QdV dans domaine
  des Emotions

• Enfants dans classes spéciales intégrées dans
  écoles standard ont moins bonne QdV que ceux
  intégrés individuellement dans écoles standard et
  que ceux dans des écoles spécialisées.

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RésuméPrincipaux facteurs associés

• La douleur entraîne une moins bonne QdV

• Enfants plus âgés ont moins bonne QdV

• Déficience motrice
• Domaines Physique et Autonomie quand sévérité ?
  QdV ?
• MAIS domaines Ecole et Brimades quand sévérité
  ? QdV ?

• Déficience intellectuelle (QI)
• Domaines Soutien social et Finances quand
  sévérité ? QdV ?
• MAIS domaines Emotions et Estime de soi quand
  sévérité ? QdV ?

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Conclusion

• Points forts étude Européenne (grands
  effectifs) concernant la QdV denfants atteints
  de tous types de paralysie cérébrale

• Quatre principaux facteurs associés à mauvaise
  QdV pour enfants avec paralysie cérébrale
• Douleur (6/10 domaines étudiés)
• Age (5/10)
• Déficience motrice (GMFCS) (4/10)
• Déficience intellectuelle (QI) (4/10)

• Certains domaines importants de la QdV (Bien-être
  psychologique et Vie familiale) ne sont pas
  associés à la sévérité de la déficience motrice
  ou intellectuelle

• Dans certains domaines, enfants moins sévèrement
  atteints ont moins bonne QdV que les enfants plus
  sévèrement atteints

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Remerciements

• Les enfants et leurs parents
• Les enquêteurs
• Ulrike Ravens-Sieberer (pour lutilisation de
  loutil KIDSCREEN)
• Les partenaires du projet SPARCLE
• Allan Colver, Kathryn Parkinson et Heather
  Dickinson, Newcastle, UK
• Eva Beckung, Suède
• Jackie Parkes, Belfast, UK
• Jerome Fauconnier, Grenoble, France
• Vicki McManus, Irlande
• Susan Michelsen, Danemark
• Giorgio Schirripa (décédé), Italie
• Catherine Arnaud, Toulouse, France
• Ute Thyen, Allemagne
• Financements
• Bourse de thèse 2005-2006 M. White-Koning
  APETREIMC La Fondation Motrice
• Ensemble du projet SPARCLE European Commission
  (Framework V) Contract No
  ECFP5 QL65-CT2002-00636