PowerPointpresentatie

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Prof. Dr. Herman Mielants Universitair Ziekenhuis
Gent Président de la SRBR
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• Association scientifique
• Organe représentatif de la rhumatologie en
  Belgique universités et rhumatologues
  périphériques
• - Non subventionnés
• Bénévoles
• Conseil dadministration (élu démocratiquement,
  tournante)
• Bureau fixe - assemblée générale
• Sous-comités FRSR, affaires professionnelles,
  Comité social,
• Comité de contact ONSS,
  Comité Congrés
• FRSR Fondation pour la recherche scientifique
  en rhumatologie
• Subvention de la recherche scientifique
  (université et périphérie) qui nest pas financée
  par lindustrie ou les bourses et qui est
  directement orientée vers le patient.

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Polyarthrite rhumatoïde (PR)

• 75 Femmes
• 25 Hommes
• Belgique /- 85.000

Répartition
Nombre de personnes atteintes
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Polyarthrite rhumatoïde (PR)

• La forme la plus fréquente de rhumatisme
  inflammatoire
• Maladie auto-immune
• ? ARTHROSE
• A tous les âges
• Souvent des femmes actives entre 25 et 50 ans
• Maladie insidieuse, peu visible

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Enjeux

• Cause toujours inconnue
• Diagnostic tardif très dommageable pour le
  patient
• Limitation de laccès aux nouveaux traitements
• Idées reçues / Perceptions
• cest une maladie de personnes âgées !

Qui est davantage touché par la PR?
Les Belges et la PR Etude INRA sur 1000
répondants en Mai 2004 -
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Enjeux la qualité de vie
Limitation des activités x 6
Incapacité de travail x 10

• Handicap après 10 ans
• 50 handicaps sévères
• 60 en incapacité de travail

Taux de divorce - 70 plus élevé
Markenson, Semin Artr Rheum, 21,4-12, 1991
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La PR est une maladie sérieuse
Mortalité identique

• Diabètes type I en II
• AVC (Accident Vasculaire Cérébral)
• Affections des 3 coronaires les plus importantes
• - Maladie cardio-vasculaires - Affections des
  reins
• Cancer - Complications gastro-intestinales
• Infections

Causes
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Enjeux les coûts de la PR
Europe équivalents à ceux du cancer USA
équivalents à ceux du cancer maladies
coronariennes
Coûts médicaux 1.5 billion Hospitalisations
3.2 billion
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Regards de femmes sur la PR

• Pourquoi des couples patientes-femmes politiques
  ? Parler de la maladie dans un autre contexte
• Des patientes qui ont pris lhabitude de cacher
  leurs douleurs
• Aidées par des politiques
• Conscientiser les politiques et les médias du
  sérieux de la maladie et de limpact sur le
  patient et la société
• Pourquoi accompagner les témoignages de photos ?
• Progrès de la rhumatologie
• Espoir

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10 interviews - 10 couples
11
Zoom sur les spécificités de la PR
Citation de la patiente - sélectionnée de
linterview
Citationde la femme politique
Citation du rhumatologue
12
10 zooms

• Les symptômes
• La douleur
• Les poussées, la chronicité
• Les malformations physiques
• Le diagnostic tardif et les dégâts irréversibles
• La grossesse
• La vie quotidienne
• La vie de couple
• La vie professionnelle
• Limpact financier

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Agenda
Le diagnostique précoce de la polyarthrite
rhumatoïde Dr Griet De Brabanter,
rhumatologue Les enjeux du traitement de la
polyarthrite rhumatoïde Dr Valérie Badot,
rhumatologue Extraits vidéo des
rencontres Femmes politiques et polyarthrite
rhumatoïde  expérience et ressenti dune
rencontre Intervention des femmes politiques
présentes Conclusion Prof. Dr. Herman
Mielants, Président de la SRBR