Continuidad de la atencin a menores con enfermedades crnicas y necesidades especiales en la familia

1
Continuidad de la atención a menores con
enfermedades crónicas y necesidades especiales en
la familia

XVI Jornadas de Atención Integral infanto-juvenil
Enrique Fernández
2
Niños con necesidades especiales
Qué queremos decir cuando decimos niños con
necesidades especiales? Nos referimos a
cualquier niño que pueda necesitar ayuda
adicional a causa de un problema médico,
emocional, o de aprendizaje?.

• XVI Jornadas de Atención Integral infanto-juvenil

3
Niños con necesidades especiales

• Discapacidad
• Deformidades corporales/cara.
• Dependencia de medicación o dieta especial.
• Dependencia de tecnología médica.
• Necesidad de tratamiento continuado en casa
• Necesidad de cuidados o atenciones medicas
  superiores a las de sus compañeros de la misma
  edad.

• Evento y Fecha

4
Niños con necesidades especiales
El rango de condiciones que requieren cuidados
especiales es amplio y incluye entidades como
fibrosis quística, asma, diabetes, alergia a
alimentos, ARJ, trastornos genéticos, espina
bífida, epilepsia, SIDA, trastornos del lenguaje,
del aprendizaje, y de la conducta.

• Evento y Fecha

5
Niños con necesidades especiales

• Las enfermedades raras (ER) son aquellas cuya
  frecuencia de presentación es inferior a 5 por
  cada 10.000 personas.
• En la actualidad se reconocen unas 7.000
  entidades consideradas como raras.
• Son afecciones de diagnóstico difícil, y muchas
  de ellas sin posibilidades de curación.

• XVI Jornadas de Atención Integral infanto-juvenil

6
Niños con necesidades especiales. Terminología

• Deficiencia la perdida o anormalidad de un
  estructura o función física, fisiológica o
  psicológica.
• Discapacidad falta o ausencia de la capacidad
  para realizar una actividad.
• Minusvalía situación desventajosa a
  consecuencia de una deficiencia.
• Invalidez. Subnormalidad.
• Enfermedad crónica.

Limitación de la actividad
Restricción en la participación
Condición crónica

• Evento y Fecha

7
Niños con necesidades especiales

• Enfermedad crónica Enfermedad de una duración
  gt 3 meses o que motive ingreso gt 30 días.

Herramientas de valoración, que incluyen
diversos cuestionarios QuICCC, CSHCN Screener,
CAHPS, CCCHC.

• Evento y Fecha

8
Niños con necesidades especiales

• Chronic conditions,
• Chronic health conditions,
• Chronic illness,
• Children with special health care needs.
• Impairment
• Disability
• Child handicapped.

• Evento y Fecha

9
Niños con necesidades especiales

• Evitar la plena identificación del menor con el
  trastorno que padece, como cuando decimos niño
  epiléptico, niño diabético...
• Es preferible hablar de niño con epilepsia,
  niño con diabetes...

• Epidemiología

10
Niños con necesidades especiales. Epidemiología

• Los avances médicos en los últimos 30 años han
  mejorado sensiblemente la supervivencia de los
  niños con condiciones muy graves.
• Muchos niños con condiciones, en el pasado
  fatales, ahora sobreviven hasta la adolescencia y
  la fase de adulto joven o incluso mas adelante.
• Originando un incremento de la población de
  estos niños, que ha crecido en la misma medida.

• Evento y Fecha

11
Epidemiología

• La supervivencia de los RNMBP, que ha motivado
  el incremento de las secuelas psico-neuro-sensoria
  les.

• Evento y Fecha

12
Epidemiología

• El aumento de la incidencia de determinadas
  condiciones, como el asma, la obesidad, la
  diabetes, que han duplicado cuando no, triplicado
  las cifras en apenas 2 décadas.

• Evento y Fecha

13
Epidemiología

• No es fácil determinar la incidencia y
  prevalencia de NCE. Se ha declarado que
  aproximadamente el 30 de los niños menores de
  18 años, tienen o están en riesgo de padecer una
  condición crónica y de ellos el 18 precisan
  cuidados especiales.

• Evento y Fecha

14
Epidemiología. Prevalencia.

• National Survey of Children with Special Health
  Care Needs 2005/2006.

• Evento y Fecha

15
Epidemiología.

• Desciende la incidencia de algunas
  malformaciones congénitas
• De acuerdo con el ECEMC, en los últimos años se
  ha observado una reducción en varias tipos de
  malformaciones
• Anencefalia 4,65 al 0,35/10.000
• Espina bífida 4,73 al 1.7/10.000
• Síndrome de Down 14,78 al 8.8/10.000

• Evento y Fecha

16
Epidemiología.
Desciende el número de heridos graves en
accidentes de tráfico.

• Evento y Fecha

17
Epidemiología (Discapacidad)
18
Epidemiología (Discapacidad)
19
Epidemiología (Discapacidad)
20
Epidemiología (Discapacidad)
21
Epidemiología (Discapacidad)
22
Familias con necesidades especiales

• La enfermedad en la infancia y adolescencia
  altera de una forma muy importante todo el
  contexto familiar, sobre todo en las enfermedades
  crónicas que, a menudo, precisan durante un
  largo espacio de tiempo hospitalizaciones
  frecuentes y/o prolongadas

• Evento y Fecha

23
Familias con necesidades especiales

• En los países occidentales se ha redescubierto
  la familia, como la alternativa menos costosa y
  más eficaz para atender a quien necesita
  cuidados.

• Evento y Fecha

24
Familias con necesidades especiales

• La inmensa mayoría de personas dependientes son
  cuidadas por su familia. Este cuidado suele
  denominarse cuidado informal o familiar, que es
  el prestado por parientes, amigos o vecinos en el
  ámbito doméstico.

• Evento y Fecha

25
Familias con necesidades especiales

• En países como España, de acusada cultura
  familiar y estructuralmente débiles en materia de
  protección social por parte de los poderes
  públicos, la institución familiar desempeña una
  función de primera magnitud en la atención en las
  situaciones de discapacidad.

• Evento y Fecha

26
Familias con necesidades especiales

• Los cuidados familiares se centran en prestar
• Servicios de infraestructura básica de ayuda a
  la salud (alimentación, higiene, relaciones
  sociales),
• Servicios relacionados directamente con la
  enfermedad y la discapacidad (compañía,
  transporte, aplicación de tratamientos) y,
• Gestión de servicios sanitarios (trámites,
  compra de medicamentos).

• Evento y Fecha

27
Familias con necesidades especiales

• El cuidado informal constituye la parte más
  importante y sólida en la prestación de cuidados.
  Los servicios formales (hospitales, centros de
  atención primaria, servicios sociosanitarios,
  atención profesionalizada, etc.) participan de
  forma minoritaria en el cuidado continuado de las
  personas dependientes que viven en la comunidad

28
Implicaciones.

• Físicas/biológicas.
• Sobre el desarrollo y aprendizaje.
• Psicológicas.
• Sociales.
• Económicas.

• Evento y Fecha
• Implicaciones

29
Desarrollo y aprendizaje

• Estos niños pueden tener dificultades en su
  desarrollo a consecuencia de su condición, sobre
  todo en las fases de transición (Entrada al
  colegio o al llegar la adolescencia, o la etapa
  laboral).

• Evento y Fecha

30
Desarrollo y aprendizaje
Y pocos aspectos de la vida del niño son tan
importantes como su educación. El niño con NE
deberán ser evaluado para determinar y planificar
sus necesidades concretas de educación, mediante
la elaboración de un programa curricular
especifico, a cargo de personal adecuado.

• Evento y Fecha

31
Trastornos psicológicos

• Los NNE no suelen tener problemas psicológicos
  graves, pero las dificultades son mayores que las
  de sus compañeros de la misma edad.
• Los problemas, si se presenta, suelen hacerlo en
  la adolescencia, por las dificultades de
  desarrollar sus deseos de independencia..

32
Implicaciones sociales.

• Las implicaciones sociales son el talón de
  Aquiles en las familias con NEC y quizás las más
  difíciles de sobrellevar.
• El impacto de la condición de salud, las
  hospitalizaciones, las terapias, pueden conducir
  al aislamiento social.
• Facilitar y animar la conexión con otras familias
  con similares experiencias puede ser muy
  beneficioso.

• Evento y Fecha

33
Implicaciones económicas

• El aspecto económico es otro de los puntos
  débiles y conflictivos en las familias con NNE,
  puesto que las ayudas y prestaciones siempre son
  insuficientes.
• La condición de salud del hijo ocasiona
  importantes condicionantes que inciden en el
  desarrollo profesional o laboral de los padres.

• Evento y Fecha

34
Familias con necesidades especiales. Los
Hermanos.

• El impacto afecta también muy directamente a los
  hermanos de forma muy variable. Para algunos, la
  experiencia es positiva y se involucran
  profundamente en ayudar a sus padres a cuidar a
  su hermano con discapacidad, a menudo aceptan
  responsabilidades mucho más allá de lo que cabría
  esperar para su edad.

• Evento y Fecha

35
Familias con necesidades especiales. Los
Hermanos.

• En cambio, otros hermanos experimentan
  sentimientos de amargura y resentimiento hacia
  sus padres o el hermano o hermana con una
  discapacidad. Se sienten celosos, abandonados, o
  rechazados, al tiempo que ven como la mayor parte
  de la energía, atención, dinero, y apoyo
  psicológico de sus padres fluyen hacia el niño
  con necesidades especiales.

• Evento y Fecha

36
Familias con necesidades especiales. Los
Hermanos.

• Estudio sobre problemas psicológicos en hermanos
  de niños con enfermedad renal y enfermedad
  oncológica
• El 68 de los hermanos estudiados presentaron
  algún tipo de trastorno psicológico.
• Entre los trastornos identificados se destacan
  disminución del rendimiento académico, celos,
  cambios de carácter, sentimiento de abandono y
  enuresis.

• Evento y Fecha

37
Familias con necesidades especiales. Abuelos.

• También, los abuelos se afectan intensamente por
  el diagnóstico de una condición crónica el dolor
  que ellos sienten puede ser doble. - dolor por
  su nieto y dolor por su propio hijo. Es
  importante recordar que ellos también necesitarán
  apoyo e información y que la forma en que nos
  relacionemos con ellos puede va a depender la
  forma cómo ellos podrán ayudar o no, o cómo ellos
  se conducirán con el niño

• Evento y Fecha

38
Discapacidad y maltrato

• Los profesionales que atienden a estos niños
  deben ser conscientes que existe un mayor riesgo
  de abuso y malos tratos (sobretodo malos tratos
  por omisión y negligencia).
• Prevención
• Ofrecer asistencia y apoyo.
• Entrenamiento de habilidades de los padres.
• Ofrecer servicios de respiro

• Cuidados

39
Cuidado de los niños con necesidades especiales

• Individualizados (plan de cuidados).
• Orientados a cubrir las necesidades tanto de la
  familia, como las del niño.
• Centrado en manejo y control de las dificultades
  derivadas de la condición o trastorno de la salud
  Recuperación o la cura.

40
Cuidado de los niños con necesidades especiales.
Alimentación y nutrición

• Hay que atender muy especialmente la
  alimentación y nutrición de estos niños.
• Dificultades disfunciones motoras o de
  sensibilidad propias de su condición de salud o
  del tratamiento.

41
Cuidado de los niños con necesidades especiales.
Salud bucodental

• Las afecciones de la cavidad oral son
  frecuentes Malposiciones dentales, caries,
  gingivitis, traumas orales, debido a determinados
  tratamientos, dietas o aparataje asistencial.
• Problemas de masticación, lenguaje, estética
  facial...

42
Cuidado de los niños con necesidades especiales.
Tecnología asistencial

• Un pequeño porcentaje de niños precisan soporte
  tecnológico
• Respiradores, monitores C-R, bombas de
  perfusión, equipos de diálisis...
• Material desechable sondas de nutrición,
  sondas vesicales, Bolsas de ileo/colostomia.

43
Tecnología asistencial
Algunos de estos equipos requieren de un
apropiado entrenamiento de los padres y de los
futuros cuidadores manejo de emergencias,
soporte técnico del equipo, y cuidados de
enfermería.
44
Tecnología asistencial
El uso prolongado de aparatos médicos puede
causar estrés emocional para el niño y su familia
y suponer, también un desafío para los
profesionales sanitarios y otros cuidadores.

• Prevención

45
Prevención

• Las iniciativas de prevención se inician ya
  desde el periodo preconcepcional, e incluyen
• Información y tratamiento a mujeres de
  riesgo.
• Medidas preventivas durante la gestación
• Medidas preventivas perinatales
• Medidas preventivas postnatales

46
Prevención

• Proceso de embarazo, parto y puerperio.
• Programas de detección de Hipotiroidismo y
  metabolopatías.
• Programa de Hipoacusia.
• Programa de cadera de riesgo.

47
Prevención

• Programa de niño sano.
• Programa de vacunaciones.

48
Actuaciones sobre condiciones crónicas

• Proceso del asma.
• Proceso diabetes mellitus tipo I.
• Atención temprana.

49
Continuidad asistencial

• Unidad de continuidad de cuidados
• 5 enfermeros de enlace, implicados tareas
  asistenciales de apoyo a las familias.
• Atención asistencial de mayor complejidad.
• Actividad formativas en C. Escolares.

50
Atención temprana

• Se sabe que la atención temprana representa una
  influencia muy beneficiosa en el desarrollo de
  los niños con discapacidades reconocidas o con
  riesgo a padecerlas, y también en sus familias.

51
Atención temprana

• Entendemos por A.T. al conjunto de
  intervenciones dirigidas a niños entre 0 y 6
  años, a su familia y entorno que tiene como fin
  atender, lo antes posible, las necesidades
  transitorias o permanentes que presentan los
  niños con trastorno en su desarrollo o que tienen
  algún riesgo de padecerlos.

52
Atención temprana

• Los padres también pueden beneficiarse de los
  servicios de intervención temprana como
  componentes del equipo que desarrolla el programa
  para su niño, ellos pueden aprender habilidades
  que pueden ser provechosas por un amplio plazo.
  Habilidades en la toma de decisiones, para
  planificar, para servir de apoyo a otros, o
  incluso, intervenir en el proceso de reforma de
  políticas en sus comunidades.

53
Atención temprana

• El tipo y la extensión de los cuidados varían en
  función de las necesidades del niño y la familia,
  y deben estar recogidas en un plan
  individualizado. Deben incluir, pero no
  limitarse, a servicios médicos, de salud, de
  enfermería, logopedia, fisioterapia, asistencia
  nutricional, ocupacional, tecnológica,
  entrenamiento de los padres, ayuda social,
  transporte, entre otras...

54
Atención temprana

• Sin embargo, hay datos que señalan que apenas 1
  de cada 5 niños con criterios de A.T. recibe ese
  tipo de asistencia, que es clave para su
  desarrollo futuro y para la prevención de
  discapacidades.

55
En definitiva..

• Gran reto para nuestra sociedad y también de los
  profesionales, debido tanto al incremento de
  estos niños como de la complejidad de su
  condición.
• Para que nuestras acciones tengan una mínima
  probabilidad de éxito, tenemos que contar con las
  familias afectadas.

56
NCNEC
Fin.

• Evento y Fecha

57
TITULO
Subtítulo

• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos

• Evento y Fecha

58
TITULO
Subtítulo

• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos

• Evento y Fecha

59
TITULO
Subtítulo

• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos

• Evento y Fecha

60
TITULO
Subtítulo

• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos

• Evento y Fecha

61
TITULO
Subtítulo

• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos
• Contenidos

• Evento y Fecha