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El cáncer en la infancia-adolescencia. Riesgos y
desafíos para el paciente y su familia
Dra. Inmaculada Palanca Maresca (Marzo, 2004)
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El cáncer sigue siendo la segunda causa de muerte
en la infancia
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Los avances en el tratamiento han incrementado
notablemente la supervivencia de los niños y
adolescentes con cáncer.
El 60-85 de los niños y adolescentes sobreviven.
En el año 2000 uno de cada 900 jóvenes (20-29 a)
era superviviente a un cáncer durante su
infancia-adolescencia.
En el año 2010 se estima que 1 de cada 250
jóvenes entre 20 y 29 años serán supervivientes
de un cáncer infantil.
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El padecimiento de un cáncer durante la
infancia-adolescencia se equipara al sufrimiento
de una ENFERMEDAD CRÓNICA potencialmente mortal.
La AMENAZA DE MUERTE y la INCERTIDUMBRE DE LA
SUPERVIVENCIA son factores centrales a la hora de
entender el afrontamiento del cáncer.
El cáncer se desarrolla dentro de una FAMILIA
donde cada uno de sus miembros debe afrontar las
distintas etapas de la enfermedad.
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FACTORES DE RIESGO de ALTERACIONES MENTALES EN
ENFERMEDADES CRÓNICAS
IMPACTO EMOCIONAL DEL DIAGNÓSTICO
IMPREVISIBILIDAD DE SU CURSO Y PRONÓSTICO
GRANDES DEMANDAS DEL TRATAMIENTO
POSIBLE AFECTACIÓN DEL S.N.C.
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A PESAR DE TODO,
LA MAYORÍA DE LOS PACIENTES TIENEN UNA BUENA
ADAPTACIÓN PSICOSOCIAL, SI BIEN,
UN CIERTO NÚMERO DE ELLOS PRESENTAN MÁS
PSICOPATOLOGÍA DURANTE Y DESPUÉS DEL DIAGNÓSTICO
DEL CÁNCER
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VARIABLES EN EL AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER
VARIABLES PERSONALES
VARIABLES ENFERMEDAD
VARIABLES AMBIENTALES
Edad Comprensión de la Enfermedad Concepto de
muerte Comunicación del Diagnóstico
Adaptación de la Familia Funcionamiento
Familiar Apoyo Socioeconómico Otros Estresores
Tipo de cáncer Etapa de la Enfermedad Demandas
del tratamiento Posible afectación S.N.C
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CONCEPTO DE MUERTE EN EL NIÑODesarrollo
Cognitivo
COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO I
MENORES DE 3 a Pocos estudios. Angustia de
separación
PRESCOLAR (3-5)(p. Preoperacional) Pensamiento
mágico. Enf. Como castigo Muerte como
separación e inmovilidad Omnipotencia
Negación de la propia m.
P. CONCRETO- OPERACIONAL (5-11) Enfermedad por
contagio/mal functo Insensibilidad del muerto.
Universal. Irreversible Temor al daño físico y
la mutilación A partir de 9 años,
verbalizaciones, más adulto
P. FORMAL-ABSTRACTO (11-ADOL) Similar al adulto
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COMPRENSIÓN DEL DIAGNÓSTICO II
MECANISMOS DE DEFENSA
FAMILIA y PACIENTE Negación, Evitación,
Desplazamientos, Aislamiento
Fobias, Rituales, Regresiones, Retraimiento,
Distanciamiento
PROFESIONALES Rabia, Negación
Identificaciones, Aislamiento del E y F,
Enfrentamientos
De su adecuación depende la relación que se
establece
Estilo defensivo Represor del Niño canceroso
Alta Represión, Evitación de Cogniciones y
afectos dolorosos, Negación y minimización de
cualquier malestar.
Sint.de T. Internalización y Bajas puntuaciones
autoevaluación
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COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
LO PEOR DE TODO FUE LA AGONÍA DE NO SABER LO
QUE TU SABÍAS
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COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO
Padres como filtro protector
SE LE DICE AL NIÑO?
Protección
C. Abierta
No se entera
Los niños menores de 9 años son menos informados
que los mayores y su nivel de ansiedad es similar
(Eiser, 1982)
Negación del conocimiento
No intervención psicológica
Incluso los más pequeños saben que su enf. tiene
una especial gravedad. Ansiedad superior a niños
con otras E. Crónicas no mortales
Los niños informados precozmente (menos de 6 a y
en el año siguiente al diagnóstico) están mejor
adaptados (Slavin ,1982)
Los niños son más optimistas
La decisión final depende lo los padres
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COMUNICACIÓN...
QUIÉN DEBE INFORMAR?

• El niño hace su elección
• Los padres deben estar presentes
• El informador debe estar preparado
• De la honestidad, sensibilidad y tono con el que
  se dé el diagnóstico dependerá en parte la que
  será una larga relación entre el médico, la
  familia y el paciente.

CUÁNDO?

• A lo largo de toda la enfermedad

QUÉ TIPO DE INFORMACIÓN?

• No descuidar aspectos prácticos
• Confortar a los padres. No estarán solos.

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AFRONTAMIENTO DEL CÁNCER
AMENAZA A LA SUPERVIVENCIA
INICIO IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO
Estilos de adaptación Espíritu de Lucha Evitación
o Negación Fatalismo o Aceptación
estoica Desesperanza y Desamparo Preocupación
ansiosa
TRATAMIENTO SÍNTOMAS FÍSICOS
AMENAZA A LA AUTOIMAGEN
Reacciones Emocionales Ansiedad, Rabia,
Culpa Depresión
(Greer, 1978)
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IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO
AMENAZA DE MUERTE
REACCIÓN DE DUELO
INCREDULIDAD------ATURDIMIENTO------SHOCK
MECANISMOS AFRONTAMIENTO
NEGACIÓN
REACCIÓN EMOCIONAL- CONDUCTUAL (Ansiedad, rabia,
culpa, depresión)
SÍNTOMAS Niño/Padres/Hnos
ACEPTACIÓN
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MECANISMOS DE AFRONTAMIENTO en el DIAGNÓSTICO
BÚSQUEDA DE INFORMACIÓN BÚSQUEDA DE SOPORTE Y
APOYO LUCHA CONTRA LA ENFERMEDAD BÚSQUEDA DE UN
SIGNIFICADO (Agresión, fracaso, culpa, herida
narcista) NEGACIÓN, RACIONALIZACIÓN
Las diferencias en los mecanismos de
afrontamiento entre madres y padres se ha
relacionado con el grado de insatisfacción
marital en padres de enfermos con cáncer (28 vs
16 en población general (Dahlquist, 1993)
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SÍNTOMAS EN EL INICIO DEL DX Y TTO
FAMILIA
En el primer año cuando más síntomas se detectan
50 de las madres presentaban síntomas de
ansiedad, insomnio y pensamientos recurrentes vs.
5 de madres de hijos con enfermedades benignas.
Dos años después 1/3 seguían sin encontrase
bien. (Marky et al., 1980) Bajo rendimiento,
retraimiento social, quejas somáticas en Hermanos
de niños con cáncer (celos, culpa, miedo al
contagio, abandono).
PACIENTE
Síntomas Conductuales (regresión, oposicionismo)
y Emocionales (irritabilidad, tristeza,
aislamiento), que FORMAN PARTE DE LA ADAPTACIÓN Y
SON NORMALES PERFIL PSICOPATOLÓGICO DEL NIÑO
CANCEROSO (A. Polaino)
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EL TRATAMIENTO
SENSACIÓN DE PÉRDIDA DE CONTROL EN NIÑOS
dependencia, sumisión, restricción de actividad,
pérdida de control de las emociones. EN PADRES
padre relegado por el médicomadre en la toma
de decisiones, pérdida de autoestima.
INCERTIDUMBRE SOBRE EL FUTURO Realizar un gran
esfuerzo sin garantías de éxito (paciente,
familia y profesionales) EN NIÑOS Y
ADOLESCENTES relaciones íntimas, fertilidad,
futuro vocacional, empleo EN PADRES Dudas
sobre información, forma de tratarlo (50 cambian
la relación con su hijo), atención a otros
hijos...
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CARACTERÍSTICAS DEL TRATAMIENTO
HOSPITALIZACIONES REPETIDAS no experimentadas
como separaciones temporales, sino como
recordatorio de separación definitiva

• PROCEDIMIENTOS MÉDICOS
• DOLOROSOS (No habituación, fobias,
  condicionamiento)
• Correlación directa ansiedad padres-hijos
• EFECTOS SECUNDARIOS
• Reversibles náuseas, vómitos, úlceras, caída
  pelo .
• Permanentes amputaciones, esterilidad,
  crecimiento
• Largo plazo ToxiSNC, corazón, pulmones,
  obstétricas

SEGUIMIENTO A LARGO PLAZO IMPREDICTIBILIDAD
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TRATAMIENTO
FACTORES DE RIESGO DE ALTERACIONES PSIQUIÁTRICAS
EN ENF.CRÓNICAS DEPENDIENTES DE LA ENFERMEDAD

• AFECTACIÓN SNC
• Más importante. RR3.7 vs. RR1.36 sin afect SNC
• Más riesgo en menores de 6 años. Tto RT y MTX
• Período de latencia de 1-3 años para manifestarse
• Descenso de 10 puntos del C.I.
• Afectación Neuropsicológica que se relaciona con
  t.aprendizaje en matemáticas y lectura.

2) DISCAPACIDAD
3) VISIBILIDAD
4) INCERTIDUMBRE
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ALTERACIONES PSICOPATOLÓGICAS EN EL PACIENTE Y SU
FAMILIA
Aunque la mayoría de las familias tienen un buen
funcionamiento psicosocial, se observan niveles
más altos de síntomas, preocupaciones con algunos
temas y limitaciones en la vida cotidiana que no
remiten con el tiempo. Globalmente, la
prevalencia de alteraciones en el ajuste
psicosocial del niño/ adolescente son altas
38-40 vs 8 PG (Maguire, 1896, Howard, 1977).
Aumento en el número de síntomas sin constituir
un Trastorno Mental. En el 50 de los casos, al
menos 1 miembro de la familia necesita ayuda
psicológica a lo largo de la enfermedad. (Binger
y cols, 1969)
Un año después del diagnóstico, la mayoría de las
familias recuperan un funcionamiento normal sin
embargo, Existe una importante morbilidad oculta
sólo 1/6 madres comunican su malestar a algún
sanitario. (Maguire,1986)
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PSICOPATOLOGÍA
SÍNTOMAS
LIMITACIONES
PREOCUPACIONES
la Salud la Fertilidad Acortam, futuro Rel.
Interperson Empleo Seguros de Vida Seguros Médicos
Menor nivel curricul Matrim. Más tardío Ganan
menos Más rechazo laboral l 50 SV. Sensación
subjetiva de infl. negativa de la enf en estos
aspectos
Trast. Conducta Ansiedad Depresión Fallo
Escolar Aislamiento social Preocup.
Somáticas ANSIEDAD EVITACIÓN
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P.T.S.D
Cáncer incluido en DSM IV como experiencia
amenazante
Amenaza de muerte, testigos y víctimas de
momentos duros del tratamiento, efectos
secundarios a largo plazo (recordatorios)
PTSD reportado en Madres 6.2-25 Criterios
50-93 Síntomas vs. 2.8 en Población General
(Rourke, 2000)
PTSD en Niños y Adolescentes 10-17. Menor que
padres (estilo defensivo, limitaciones
cognitivas, al ir creciendo van entendiendo los
efectos secundarios y enfrentándose con ellos en
tiempo real). La transición de adolescente a la
edad juvenil más riesgo vivencia traumatizante
de experiencias pasadas. El 20 de SV (18-40
años) es diagnosticable de de PTSD
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SÍNTOMAS DE PTSD en SUPERVIVIENTES

• EVITACIÓN PERSISTENTE (de consultas, seguimiento,
  encuestas, de pensamientos y conversaciones,
  incapacidad para recordar momentos, disminución
  del interés por actividades, desapego, sensación
  de acortamiento del futuro)
• RE EXPERIMENTACIÓN (recuerdos recurrentes e
  intrusos, pesadillas, hiperactividad fisiológica
  en respuesta a estímulos que recuerdan algo
  (p.ej. Olores)
• AUMENTO DE ACTIVACIÓN (Areúsa) (insomnio,
  irritabilidad, dificultades para concentrarse,
  hipervigilancia, sobresalto)

Comorbilidad del TPEP Interferencia con el
tratamiento y la vida cotidiana
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PTSD EN SUPERVIVIENTES FACTORES PRONÓSTICO
SUBJETIVOS más que Objetivos

1. Ansiedad durante el tto
2. Percepción de la intensidad del tto
3. Percepción de más riesgo de muerte

SOPORTE SOCIAL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR
Comunicación abierta Alta cohesión
(padres)---T. Conducta (profesores) OTROS
ESTRESORES CONCURRENTES en FAMILIA
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LA MUERTE

• Atención a los mecanismos de defensa
• Sentimientos de soledad y aislamiento
• Asegurar predictibilidad, control del dolor y
  compañía hasta el final
• Mejor en casa. La familia decide.
• Cuidar a los hermanos
• Permitir momentos de intimidad inmediatos
• Ofrecer seguimiento de contacto en el hospital

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FACTORES DE RIESGO Y PROTECCIÓNen la ADAPTACIÓN
PSICOLÓGICA

• Edad menores mejor. Peor cuando afectación SNC.
• Estado funcional del niño
• Adaptación materna
• Tiempo transcurrido desde el final del
  tratamiento (SV)
• Soporte social
• Competencia social del niño
• Dificultades académicas del niño
• Funcionamiento familiar
• Adaptabilidad y cohesión buen pronóstico
• Excesivo control (enmeshment) Trast. Conducta en
  niños.
• Familias monoparentales.

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INTERVENCIÓN (I)

• TENER EN CUENTA
• Percepción del paciente de su enfermedad
• Nivel de Desarrollo del niño/adolescente
• Mecanismos de Afrontamiento de los padres
• Dinámica de la respuesta emocional y conductual
  del niño
• Percepción del problema por el staff
• Capacidad de reintegración en la sociedad del niño

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INTERVENCIÓN (II)

• Cuidar a los padres
• Apoyo en colegios en el primer año
• Enfatizar los factores de riesgo controlables y
  modificables estilo de vida, conductas de
  riesgo
• Discusión de efectos secundarios con el paciente
  en función de su edad
• Hacer partícipe a personas significativas
  relacionadas con la familia

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BUENAS NOTICIAS

• Los pacientes valoran la experiencia del cáncer
  más como positiva que negativa por mayor
  acercamiento a su familia, ampliación de
  perspectivas, mayor valoración de la vida.
• En los hermanos se han observado más conductas
  pro sociales, mayor empatía, etc.
• El afrontamiento exitoso de una situación vital
  difícil contribuye al crecimiento y maduración
  personal de las personas

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Muchas gracias!