Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten: de ziekte van Huntington

1
Psychosociale zorg bij erfelijke ziekten de
ziekte van Huntington

• drs. Ineke Vervoort
• psycholoog

PsyQ psycho-medische programmas Den Haag
2
Ziekte van Huntington
3
Medische kenmerken

• afsterven zenuwcellen
• 50 erfelijk, ? en ?
• progressief en dodelijk
• onbehandelbaar

4
Symptomen

• motorisch chorea
• cognitief dementie
• psychiatrisch depressie, ontremming, agressie,
  dwangstoornis, psychose
• persoonlijkheidsverandering
• geen ziekte-inzicht

5
Overige kenmerken

• begin ziekte gemiddeld tussen 30-50 jaar
• gemiddelde duur 17 jaar
• jeugdvorm
• familiegeschiedenis of nieuwe mutatie
• grote variatie in ziektebeeld

6
Erfelijkheidsproblematiek

• onzekerheid over erfelijke belasting
• vanaf 1987 vast te stellen via dna-test
  (voorspellend, prenataal en PGD-IVF)
• dilemma testen of niet-testen?

7
Doelgroepen

• patiënten
• partners / ouders
• risicodragers
• gendragers
• personen met gunstige uitslag

8
Problematiek per doelgroep

• patiënten psychologisch, relationeel,
  arbeidsgerelateerd, praktisch
• partners / ouders relationeel, overbelasting,
  ouderschap
• risicodragers keuzeproblematiek rond test en
  levensbeslissingen
• gendragers omgaan met ongunstig
  levensperspectief
• personen met gunstige uitslag schuldgevoel

9
Aandachtspunten bij hulpverlening

• invloed op hele gezin
• verlies ziekte-inzicht
• wie is hulpvrager?
• dubbelrol hulpverlener/genetisch belast
• existentiële problematiek
• complexiteit van 3-voudige stoornis
• onbekendheid bij hulpverleners

10
Casus
11

Casus frequentie en aard van contacten 1999-2006
Carla (partner) Simon en Sandra Sandra Carla (partner) Sandra Jacob Simon
periode 1999-2000 2001 2002-2003 2003-heden 2004-2005 2005-heden 2006
klacht . omgaan met ziekte van man . DNA-test . ongunstige uitslag . verwerking . snel achteruit . euthanasie . rouw- verwerking . kinderen . intra-psychische problema- tiek . vastlopen . dna-test . burn-out . depressie
interventies .indiv. gesprekken .lotgenoten contact .partner gesprekken .lotgenoten contact .indiv. gesprekken .indiv. gesprekken .indiv. gesprekken .indiv. gesprekken .lotgenoten contact . indiv. gesprekken . lotgenoten contact . psychiater
12
Activiteiten Steunpunt Huntington

• informatie en advies
• individuele gesprekken voor alle doelgroepen
• relatie- en systeemgesprekken
• psychotherapie
• gespreksgroepen voor lotgenoten
• samenwerking met patiëntenvereniging