Au jour le jour

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Au jour le jour
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Situations

• Programmé Maladie génétique familiale
• Plusieurs consultations
• Temps de la réflexion
• Population à risque Femme de plus de 38 ans
• Temps de la réflexion possible
• Dépistage de masse Marqueurs sériques
• Inattendu
• Angoisse, pronostic éventuellement incertain
• Temps de réflexion limité

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Souffrance des parents

• Enfant fatum pas d'avenir
• Quest-ce quun enfant ?
• Ce nest pas la fécondation dun ovule par un
  spermatozoïde
• Cest le résultat de lacte sexuel
• Donc un enfant anormal remet en cause la
  sexualité même des parents
• De plus il arrête la chaîne des générations
• Image de lanormalité
• Liée au sang et au sexe (liens familiaux)
• Mauvaises pensées
• Retentit sur toute la famille  tare familiale 
• Mongol autre race
• En tout cas pas réellement humain,  les
  monstres 
• Croyance en lomnipotence de la science médicale
• Tout sexplique il y a forcément une cause. Le
  hasard est anxiogène et intolérable
• La naissance dun enfant handicapé est
  tragiquement normale Lexpression sil en fut
  de labsurdité de la vie (K Ôé)
• Modèle social de lindividu
• Réussite sociale
• Rendement, production
• Pas de défaut, pas derreur, pas de zone dombre

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Situations programmées

• Le temps de la réflexion selon
• Souffrance de l'enfant
• Souffrance des parents
• Destruction
• Errance
• Reconstruction
• "Choix"
• Le conseil génétique se doit d'être le plus
  neutre possible
• Aider les parents dans leur réflexion
• Envisager les possibles et leurs conséquences
• Fixer des limites parfois
• Mais pas de "liste"
• Concilier l'expérience globale (mais extérieure)
  du généticien et l'expérience intime (mais
  limitée) du couple

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Situations brutales

• Comment raconter lindicible ? Tu vas entendre
  le récit dune souffrance égale à la mort
• Ô nouvelle que lesprit ne peut accueillir et ne
  peut fuir ! (Sophocle)
• Mort de lenfant souhaité et imaginé
• Arrêt des projets pour cet enfant
• Destruction
• Image du monstre, rejet
• Enfant fatum
• Culpabilité
• Honte pour soi-même
• Pression familiale, communautaire et sociale
• Le rejet peut être si violent que l'accueil de
  cet enfant est compromis
• Les incertitudes restent longtemps même si
  l'évolution est bonne

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Dans tous les cas

• Les couples ne sont pas à la recherche de
  l'enfant parfait
• Mais droit à la santé
• Difficile de se couper de l'environnement
  communautaire et social quelle est la place de
  mon enfant?
• Environnement entre aliénation et morale
• Certaines limites, mais où ?
• Le "curseur" doit pouvoir se déplacer
• Ecouter, écouter, écouter
• Accompagner, accompagner, accompagner

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DPI indirect dans la Chorée de Huntington
A 7 11 B 5 9 C 13 15 D 7 9
A 7 9 B 4 8 C 11 17 D 6 6
?
A 9 9 B 5 8 C 10 13 D 7 7
A 7 11 B 4 9 C 11 15 D 6 9
ou
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Où va-t-on ?
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(No Transcript)
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Thérapie Génique

• Thérapie
• Ni plus ni moins dangeureuse
• Modification germinale non autorisée
• Résultats très limités

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Clonage
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La langue est la meilleure et la pire des choses
(Esope)

• Soulager
• Donner une explication
• "Déculpabiliser"
• Prévenir des complications
• Donner un choix
• Comprendre
• Soigner

• Améliorer
• Sélectionner
• Eradiquer les anomalies
• Modifier notre essence

• Tentations
• Pour le bien des malades
• Pour répondre à une souffrance
• Pour le bien de tous
• Pour répondre à un besoin
• Pour la rentabilité
• Pour la prouesse, pour la gloire

• Sécurités
• Complexité du génome et de la vie en général
• Brassage génétique et mutations de novo
• Tout n'est pas génétique et donc prédéterminable
• Le hasard est probablement nécessaire à la
  biologie du vivant