Le tr

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Le très jeune enfant handicapé moteur, ses
parents et ses soignants 

• Quels chemins ?
• Quels regards ?
• Pour une singularité corporelle et psychique.
• D.BOHU M.LERAY JCC.CARLIER

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Le Centre de Rééducation Motrice pour Tout-Petits
La Panouse Debré (CRMTP, Antony, 92)

• Des jeunes enfants de 0 à 6 ans atteints de
  handicap moteur
• Première institution spécialisée en réadaptation
  dans la vie de ces enfants et de leurs parents

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Se préoccuper de la QUALITE de VIE du jeune
enfant handicapé moteur

• Cest permettre à cet enfant de construire
• sa singularité corporelle et psychique
• en prenant en compte
• les réalités et les vécus des enfants, de leurs
  parents, des soignants
• les spécificités de cette période pour lenfant,
  pour ses parents

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A cet age de la vie, Observations et Expériences
cliniques

• interrogent les soignants plus particulièrement
  dans deux registres distincts, intriqués,
  indissociables,
• Du côté des parents comment cheminent-t-ils dans
  une parentalité inattendue et sans cesse
  remaniée?
• Du côté du jeune enfant comment ce jeune enfant
  handicapé moteur construit-il sa singularité
  psychique quand son corps handicapé est soumis à
  une multiplicité de regards?

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Le jeune enfant ses spécificités

• Fondements de nos réflexions
• et de nos actions
• un être en développement, un sujet en devenir,
• une intrication permanente entre les
  développements physique et psychique
• une dépendance à ladulte
• un enfant  nexiste pas sans son parent 
• sans réflexion institutionnelle sur laccueil de
  cet enfant et de ses parents, linstitutionnalisat
  ion précoce peut être psychopathogène

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Le temps  dAntony La petite enfance de
lenfant handicapé moteur,

• Un temps spécifique et particulier
• qui permet de continuer à mieux cerner
• les prémisses du développement
• physique et psycho-affectif,
• les capacités relationnelles et cognitives
  naissantes,
• les potentiels douverture aux apprentissages
  scolaires
• à 6 ans,une décision sera prise sur un choix
  dorientation
• remettant crûment à jour la question
• des capacités et des incapacités

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Du côté des PARENTS quels chemins ?

• LANNONCE ET LA RÉVÉLATION DU HANDICAP
• sont encore très récentes
• - un psycho-traumatisme initial
• - suivi dune longue élaboration psychique
  imprévue et souvent douloureuse.

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Le traumatisme initial

• Une naissance
• - dans un contexte inattendu et souvent
  dramatique
• - où le risque vital a souvent été très présent
• Une révélation progressive ou brutale, encore
  récente du handicap
• Dans tous les cas, un traumatisme psychique avec
• choc, effroi, sidération, déni, culpabilité,
  deuil de lenfant imaginaire, injustice,
  irréalité,clivage

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DEVENIR ET ETRE PARENT dun jeune enfant
handicapé moteur

• une élaboration psychique permanente
• et jamais terminée
• Les PARENTS sont sans cesse en prise
• avec des réalités inespérées ou au contraire
  décevantes
• pouvant réactiver la blessure narcissique
  initiale
• pour cheminer dans un processus complexe de
  parentalisation

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Un processus singulier et particulier de
parentalisation

• Faire avec?
• Blessure narcissique, culpabilité, angoisse,
  isolement, agressivité, dépression,
  responsabilité, combativité, résilience
• Du diagnostic de handicap à la réalité de son
  enfant
• Qui est-il? Quel développement ? Quelle
  responsabilité?
• Lindication dun centre spécialisé /
  scolarisation banale
• Un choix réel ? Un choix par défaut ?
• Un choix dans lintérêt de lenfant ?

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LE PREMIER CENTRE SPECIALISERéactualisation de
la SOUFFRANCE initiale à chaque temps

• à LADMISSION CHOC/ monde du handicap,
  ANGOISSE/perspectives dévolution .
• pendant le SEJOUR un processus éprouvant de
  parentalisation être parent, rester parent, le
  deuil de la normalité à chaque nouvelle étape non
  franchie
• au DEPART cicatrice fragilisée du traumatisme
  initial,
• des apprentissages scolaires possibles?
• des nouvelles inconnues

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à chaque ETAPE fondamentale

• du DEVELOPPEMENT du jeune enfant handicapé
  moteur
• marche, langage, apprentissages, scolarisation,
  orientation
• jusquoù la dépendance et/ou lautonomie
• physique et psychique?
• Pour les PARENTS
• autant dinconnues, de chocs, de
  tristesse, de peurs, dangoisses, despoirs, de
  joies, de désillusions, de déceptions,
  dambivalence entre rejet et fusion, de déni, de
  fantasmes de réparation, de doutes pour soi, de
  culpabilité, de combats.
• une interaction
• entre développement et parentalisation

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A cet age de la vie,Observations et Expériences
cliniques

• interrogent les soignants plus particulièrement
  dans deux registres distincts, intriqués,
  indissociables,
• Du côté des parents
• Du côté du jeune enfant handicapé comment ce
  jeune enfant construit-il sa singularité
  psychique quand son corps handicapé est soumis à
  une multiplicité de regards, en particulier celui
  de ses parents, des soignants et le sien propre?

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du côté du JEUNE ENFANT handicapé moteur

• un CORPS DÉPENDANT DAUTRUI exposé
• à UNE PLURALITÉ DE REGARDS
• Regards de ses parents, des professionnels, de
  ses pairs
• Regards multiples, différents, successifs,
  mitoyens,
• Regards de soi-même
•  Ce partage des regards qui porte
  lintersubjectivité représente un processus non
  seulement vulnérable mais aussi éminemment
  fragilisant (D.Marcelli)

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Le regard un des fondements de la relation
humaine

• le regard des adultes sur lenfant une
  participation à son développement
•  le regard de sa mère, premier miroir 
  (Winnicott)
•  Le regard de lautre risque-t-il de réduire
  lidentité de lenfant handicapé à la différence
  visible?  (S.Sausse)

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Aux risques de ces multiples regards (1)Comment
construire son identité corporelle et sa
singularité psychique?

• Risque de morcellement une rééducation/une
  partie du corps, le handicap avant lenfant
• Risque de dévalorisation, de manque de confiance
  en soi, de dépendance dans le regard de
  ladulte, la déception, la tristesse, la colère,
  le rejet, la fusion

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Aux risques de ces multiples regards (2)Comment
construire son identité corporelle et sa
singularité psychique?

• Risque de clivage corps/ psychisme dissociation
  de la technique et du relationnel, manque de
  cohérence du projet thérapeutique,
• Risque dinsécurité affective multiplicité
  dintervenant / multiplicité de figures
  dattachement
• .
• Observons, écoutons ces enfants?
• Que disent des professionnels de leurs regards?

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Confrontés à lobservation et au vécu de ces
jeunes enfants les REGARDS des professionnels

• une réflexion institutionnelle sur LE REGARD dans
  les pratiques, proposée à travers des
  questionnaires dont les réponses ont été mises en
  commun
• lors de 4 événements quotidiens
• Le portage
• Les soins quotidiens du corps
• Les examens et les interventions
• Les appareillages

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Lobservation de ces jeunes enfants

• Le portage et les soins quotidiens
• -Souvent plus passif quun enfant valide
  particulièrement si les gestes deviennent
  routiniers clivage corps-objet / Moi?
• -Contraste avec les bains, un moment
  dinteractions toniques et joyeuses liberté
  corporelle pour lenfant, image normalisante pour
  ladulte?
• -Les repas des expériences très différentes,
  un grand sujet actuel de réflexion

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Le vécu de ces jeunes enfantsdans lici et
maintenant (1)

• Les interventions
• Un corps-objet / soignant-agresseur
• Un corps-persécuteur / contraintes, douleur
• Des inquiétudes concrètes, des demandes
  descriptives et réalistes
• Des angoisses personnelles et/ou en résonance
  avec celles des adultes

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Le vécu de ces jeunes enfantsdans lici et
maintenant (2)

• Les appareillages
• Une contrainte de plus, Une source de douleur
• Mais aussi
• Un soutien physique pour moins de fatigue, pour
  une participation possible et une communication
  facilitée
• Une possession personnelle, bientôt une partie
  de soi
• Un squelette intérieur plus solide
• Un contenant psychique, un Moi-Peau moins
  morcelé

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Le regard des PROFESSIONNELS (1)

• Entre technique, affectif, et relationnel, des
  pratiques professionnelles vécues parfois
  douloureusement par les soignants
• Le portage
• -Technique et/ou câlin, souvent fatigant,
  partage du handicap,
• -Enfant appareillé ou non, enfant participant
  ou non
• Les soins corporels quotidiens
• -Technique et/ou une relation de confiance, un
  moment privilégié

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Le regard des PROFESSIONNELS (2)

• Une ambivalence exprimée pour les situations
  suivantes
• Les examens et les interventions
• -Une agression et une intrusion
• -Un regard professionnel quand informés
• -Un regard qui dépend de la manière de faire
• Les appareillages
• -Une contrainte de plus, un carcan
• -Un soin vital pour le long terme
• -Un soutien physique
• -Une aide à la motricité et à la participation

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Cette réflexion sur nos regards, nos pratiques
remises en questions (1)

• Un aspect technique
• Nécessaire du fait du handicap rééducations,
  appareillages, interventions pour une aide à la
  construction du corps
• aux risques de la dépendance corps-objet /
  corps-persécuteur au CORPS-SUJET
• Une connaissance et une maîtrise des techniques,
  une routine sans cesse combattue, pour permettre
  une espace relationnelle

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Cette réflexion sur nos regards, nos pratiques
remises en question (2)

• Un aspect technique ET relationnel
• Indispensable pour linvestissement dune image
  du corps construire une identité corporelle,
  partie intégrante de son MOI
• Investissement narcissique par les activités ,
  les relations et les regards croisés entre lui ,
  ses parents et les professionnels
• Une valeur partagée, un objectif thérapeutique
  inscrit dans le projet détablissement
  lenfant-sujet de soins

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Des regards dispersés à des regards conjugués
du morcellement à une synthèse humanisantepour
un développement harmonieux de cet enfant
Développement corporel
Regards conjugués
Développement psycho-affectif et relationnel
Développement cognitif
Développement moteur
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En conclusion permettre une singularité
corporelle et psychique du jeune enfant
handicapé moteur

• Des principes et des valeurs partagées
• dans un projet thérapeutique commun individualisé
  
• et une philosophie de soins humanisants
• Des regards conjugués dans tous les secteurs de
  son développement pour une synthèse humanisante
  de cet enfant, sujet de ses soins
• Des pratiques remises en questions sans cesse où
  technique et relationnel sont intimement liés
• Une écoute et un accompagnement de ses parents
  dans le processus délaboration de cette
  parentalité particulière dans le respect de leur
   capacité de rêverie 
• Une réflexion institutionnelle permanente dans
  une dynamique interactive entre enfants, parents
  et soignants où les besoins, les vécus et les
  réalités de chacun sont pris en compte
• LA QUALITE DE VIE cest UNE AFFAIRE DEQUIPE