1
 Vivre avec une hépatite virale 
2
Objectifs et méthodologie

• But de lenquête mieux connaître
• Le vécu et les répercussions quotidiennes de la
  maladie chez les personnes atteintes par une
  hépatite B, C ou D
• Leur opinion sur le suivi médical et les
  traitements
• Méthodologie auto-questionnaires distribués par
  les associations et les intervenants (médecins en
  grande majorité)

3
Architecture de léchantillon

• Réception de 2291 questionnaires

22 questionnaires incomplets (moins de 3 pages
remplies)

• Exclusion des questionnaires
• Avec aucune mention dhépatite actuelle ou guérie
  (n28)
• Relatifs à
• des patients âges de moins de 18 ans (n9)
• des patients avec une hépatite auto-immune (n3)
• des patients décédés (n3)

• Exploitation de 2226 questionnaires

4
Répartition départementale des répondants
Département de résidence
5
Population répondante

• La majorité de répondants ayant obtenu le
  questionnaire par une association, la population
  répondante est vraisemblablement plus
  représentative des patients membres dune
  association que de lensemble des personnes
  atteintes dhépatite
• De ce fait, la population des répondants atteints
  dhépatite C de notre étude, qui constitue la
  très forte majorité des répondants (96), diffère
  par un certain nombre de caractéristiques de la
  population atteinte de ce même type dhépatite
  recensée à partir des pôles de référence par
  lAFEF pour les années 2000/2001.
• En effet, cette sous-population atteinte
  dhépatite C de notre étude
• Est plus féminisée (52 de femmes)
• Les classes dâge supérieures y sont sur
  représentées au détriment des classes dâge
  inférieures

6
Population répondante
Pop SOS hépatite 36 48 16

• Les malades contaminés par transfusion sont
  proportionnellement plus nombreux (40 versus 30
  -AFEF 2001)
• A linverse, les malades contaminés par
  administration de drogues par voie IV ou nasale
  (17 versus 45 -AFEF 2001) sont sous représentés
• Parmi les malades qui connaissent leur score
  Métavir (n884), une proportion plus importante
  de stades histologiques dhépatites modérés ou
  sévères (57 vs 52 pour la population de lAFEF
  en 2001)

Classes dâge 18 à 44 ans 45 à 64 ans 65 ans et
plus

• Pop AFEF 2001
• 55
• 30
• 10

7
Population répondante

• Parallèlement, au sein même de lensemble de la
  population répondante, certaines différences
  apparaissent entre les patients en fonction du
  moyen dobtention du questionnaire. Un certain
  nombre dentre elles pourraient avoir une
  influence sur le profil de lensemble de la
  population répondante.
• Les répondants qui ont obtenu le questionnaire
  par une association
• Sont confrontés depuis plus longtemps à la
  maladie et à lexpérience de ses traitements et
  sont plus nombreux à avoir déjà été traités
• Sont vraisemblablement les mieux informés sur les
  effets de la maladie et de ses traitements. Ils
  sont par exemple plus nombreux à connaître le
  résultat de leur dernier score Métavir (68 le
  connaissent versus 22 pour ceux qui ont obtenu
  le questionnaire par un spécialiste)
• Constituent une population plus féminisée

8
Population répondante

• Globalement, plus les patients appartiennent à
  une tranche dâge élevée, plus ils sont nombreux
  à avoir obtenu le questionnaire par une
  association et lâge moyen des patients ayant
  obtenu le questionnaire par ce moyen est plus
  élevé (52 ans vs 48 ans pour les personnes qui
  lont obtenu par un spécialiste)

9
Échantillon

• Moyen dobtention des questionnaires par les
  patients
• Par une association 58 (n1300)
• Par leur spécialiste hospitalier 31 (n679)
• Par leur spécialiste de ville 4 (n93)
• Par un ami 1 (n22)
• Différences significatives à 99 selon
• Le sexe
• par une association 55 des hommes versus 64
  des femmes
• par leur spécialiste hospitalier 34 des hommes
  versus 27 des femmes
• Lâge
• lt 30 ans 30-39 ans 40-49ans 50-59ans 60-69ans gt6
  9ans
• Par une association 31 49 56 65 6
  2 72
• Par leur spé. hosp. 42 37 34
  26 29 16
• Par leur spé. de ville 7 5 3
  4 5 7

• Dans un hôpital 1 (n22)
• Autre 6 (n126)
• Non réponse 1 (n26)

10
Échantillon

• Différence significative à 99 selon
• La région
• Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud
  Ouest Sud Est
• Par une association 66 59
  51 56 57
• Par leur spé hospitalier 14
  35 39 35 31
• Par leur spé de ville 2 1
  4 5 8
• Le statut du répondant vis à vis de son
  traitement
• Traitement actuel Traitement
  antérieur Jamais traité
• Par une association 40
  70 66
• Par un spé hospitalier 50
  21 20
• Par un spé de ville 6
  3 3

11
Caractéristiques des patients
Age moyen 50,5 ans
(n695)
(n514)
(n405)
(n361)
(n177)
(n74)
Sexe Hommes 48 (n1077) Femmes
51 (n1135) NR 1 (n14)
48,4 ans 52,5 ans
12
Analyse selon le type dhépatite C ou B/D
Le nombre restreint de fiches renseignées sur
lhépatite D ne permettant pas une analyse
spécifique, elles ont été regroupées avec les
hépatites B
13
Analyse selon le type dhépatite (B ou C)

• Une population de répondants atteints dhépatite
  C
• Plus féminisée
• Dâge moyen plus élevé (à mettre en relation avec
  lécart entre lâge des hommes et des femmes)
• Qui comprend une forte proportion de patients
  contaminés par transfusion (45)
• Des différences régionales concernant le mode de
  contamination
• contamination par toxicomanie, plus faible taux
  Nord Ouest (12)
• Contamination par transfusion, plus fort taux
  Nord Est (50)
• Une forte proportion de patients vivant en couple
  (61)
• Un quart des patients est retraité

14
Analyse selon le type dhépatite (B ou C)

• Des patients atteints dhépatite B
• Dont la majorité a découvert sa contamination
  avant 1995 mais ignore lannée supposée de
  contamination
• Dont une forte proportion ignore son mode de
  contamination
• Plus dun tiers des patients vivent seuls (34 VS
  23 pour lhépatite C)
• 16 de patients également infectés par le VIH (5
  pour lhépatite C)
• 22 des patients sont en AAH ou en invalidité

15
Analyse selon le type dhépatite (B ou C)

• Caractéristiques des patients selon le mode de
  contamination
• Une plus forte proportion dhommes (8 des
  hommes) que de femmes (3 des femmes) infectés
  par le VIH
• Une proportion de patients contaminés par
  toxicomanie (19) qui est la même parmi les
  patients atteints dhépatite C que dhépatite B
• Une répartition des statuts familiaux différente
  selon le mode de contamination, les patients
  contaminés par toxicomanie étant les plus
  nombreux à vivre seuls

16
Caractéristiques des répondants
95 (n2122)
18 (n406)
non renseigné sur les hépatites D
17
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatites
Age des patients

• Âge moyen 50,6 ans 46,9
  ans
• Sexe
• homme 48
  58
• femme 52 42

Différences à mettre en relation avec lécart
entre lâge des hommes et des femmes
18
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatite
Année de découverte

• Pas de différence significative selon le sexe
• Différence significative selon la région

19
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatite

• Année de découverte de lhépatite C
• Région parisienne Nord Ouest Nord Est Sud
  Ouest Sud Est
• 1997 et avant 63 55 58
  61 65
• Avant 1995 39 31 35
  41 45
• 1995 à 1997 24 24 24
  20 20
• Après 1997 34 42 39
  35 32
• 1998 à 2000 25 29 28
  22 18
• 2001 à 2002 9 14 12
  13 13

20
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatite
Année supposée de contamination

• Concernant la date supposée de contamination par
  lhépatite C, différence significative selon le
  sexe
•  Avant 1980  17 des hommes versus 25 des
  femmes

21
Mode de contamination selon le type dhépatite
Mode de contamination renseigné par les patients
ayant actuellement une hépatite C (n1861) et/ou
une hépatite B (n162)



22
Origine de la contamination selon le type
dhépatite

• 
  Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n1861) (n162)
• Origine de la contamination
• Transfusion 45 13
• Toxicomanie 19 19
• Examens ou interventions dans un établissement de
  soins
• 8 9
• Professionnelle 2 1
• Sexuelle lt1 13
• Autre 1 4
• Ne sait pas 24 41
• Concernant lorigine la contamination des
  patients ayant une hépatite C, écart significatif
  selon les régions

Hommes Femmes 35 55 28 11
23
Origine de la contamination selon le type
dhépatite

• 
  Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Patients infectés par le VIH 5 16
• Différence significative à 99 selon
• le sexe les hommes sont plus infectés par le
  VIH (8 des hommes versus 3 des femmes)
• lâge

24
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatites
Vie quotidienne

• Mode de contamination des hépatites C / statut
  familial
• Transfusion
• 48 des couples et 42 des répondants
  vivant avec leurs enfants versus 34 des
  personnes vivant seules
• Toxicomanie
• 31 des personnes vivant seules versus 22 des
  répondants vivant avec leurs enfants et 16 des
  couples

25
Caractéristiques des patients selon le type
dhépatites

• 
  Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Ressources financières mensuelles du foyer
• Moins de 460 6 9
• Entre 460 et 760 14 18
• Entre 760 et 1520 32 30
• Plus de 1520 45 41
• Distribution en relation avec le statut des
  patients
• Retraité 26 15
• En invalidité ou AAH 16 22
• A noter
• Dune part, les retraités représentent une
  proportion significativement plus importante
  (28) des catégories de foyer ayant un revenu
  dau moins 760
• Dautre part, les personnes en invalidité
  représentent la proportion la plus importante
  (35) des foyers ayant un revenu compris entre
  460 et 760 (30 de personnes sans emploi et
  seulement 14 de retraités)

26
Analyses hépatiques
27
Analyses hépatiques

• Les patients atteints dhépatite C sont plus
  nombreux à avoir déjà eu une biopsie du foie (88
  versus 77)
• Connaissance du résultat de la biopsie plus
  fréquente
• Parmi les personnes dont le revenu mensuel du
  foyer est supérieur à 1520
• Parmi les femmes
• Chez les patients âgés de 40 à 60 ans
• Chez les patients qui ont obtenu le questionnaire
  par une association
• Traités par le passé mais non guéris (ce qui est
  en lien avec la structure de la population
  répondante ayant obtenu le questionnaire par une
  association)
• Stades histologiques des hépatites
• Plus de cirrhoses parmi les patients atteints
  dhépatite B (14) que C (8)

28
Analyses hépatiques

• Un sentiment dappréhension vis à vis de la
  biopsie répandu parmi les répondants
• Difficultés liées à la biopsie
• Quel que soit le type dhépatite considéré, elles
  concernent une majorité de patients (54 des
  patients atteints dhépatite C et 58 des
  patients atteints dhépatite B)
• Difficultés les plus fréquemment citées
• Douleur importante après lexamen (51)
• Peur de lexamen (51)
• Refus de réaliser une biopsie
• Plus fréquents parmi les patients atteints
  dhépatite B (11) que C (7)
• Raison la plus citée peur davoir mal

29
Biopsie selon le type dhépatites

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Répondants ayant eu une biopsie du foie 88
  77
• Les personnes ayant une hépatite C étant plus
  âgées, il existe un effet croisé entre lâge des
  répondants et la biopsie
• Les 50-59 ans sont 91 à avoir fait une biopsie
• Versus 76 des personnes de moins de 30 ans, 85
  des 30-39 ans
• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n1863) (n321)
• Répondants connaissant le résultat de leur
  biopsie 50 48

30
Types dhépatites selon le résultat de la biopsie

• A partir des scores Métavir ou Knodell, une
  nouvelle variable permettant de regrouper les
  hépatites en 4 groupes selon leur gravité (stade
  histologique) a été créée (si le score Métavir
  nest pas renseigné, utilisation du score
  Knodell)

Hépatite C (n932) Hépatite B / D (n155)
Hépatite minime 32 (n299) 29 (n45)
Hépatite modérée 39 (n365) 38 (n59)
Hépatite sévère 15 (n143) 15 (n23)
Cirrhose 8 (n77) 14 (n21)
NR 5 (n48) 5 (n7)

• Biopsie avant 2002 (724 hépatites C et 124
  hépatite B/D)
• 88 des cirrhoses
• 73 des hépatites sévères
• 75 des hépatites modérées
• 82 des hépatites minimes

31
Résultat de la biopsie

• Différence significative selon le statut du
  répondant vis à vis de son traitement
• Différence selon le sexe
• Hépatite minime 37 des femmes versus 25
  des hommes
• Hépatite sévère 20 des hommes versus 12
  des femmes
• Cirrhose 12 des hommes versus 6 des
  femmes

32
Difficultés liées à la biopsie selon le type
dhépatite

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n1863) (n321)
• Difficultés liées à la biopsie 54
  58
• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n1008) (n180)
• Douleur importante après 51 54
• Peur de lexamen 51 51
• Différence selon le sexe 54 des femmes
  versus 47 des hommes
• Rester une nuit à lhôpital 37 32
• Différence selon lâge 64 des répondants de
  70 ans et , 49 des répondants entre 60 et 69
  ans versus 29 des 40-49 ans, 31 des patients de
  30 à 39 ans et 28 des moins de 30 ans
• Ne pas avoir obtenu danesthésie générale
  28 22
• Différence selon lâge 49 des 70 ans et
  plus versus les autres personnes (23 des 30-39
  ans, 26 des 50-59 ans)
• Mauvaise information sur cet examen 16
  11

33
Biopsie et type dhépatites

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Refus de réaliser une biopsie 7 11
• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n142) (n45)
• Pour quelles raisons avez-vous refusé la biopsie
  ?
• Vous avez peur davoir mal 44 47
• Votre dernière biopsie sétait mal passée 20
  27
• Vous avez peur des aiguilles 15 13
• Risque dhémorragie 16 18
• Vous ne voulez pas traitement 11 7

34
Autres examens pratiqués

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Autres examens réalisés en dehors de la biopsie
  
• 90 87
• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n1916) (n361)
• Dosage des transaminases 96 94
• PCR 71 75
• 75 des hommes versus 69 des femmes
• Entre 68 et 75 des répondants de moins de
  70 ans versus 55 des répondants de 70 ans et
  plus
• Échographie abdominale 35 37
• 54 des répondants de 70 ans et plus versus
  23 à 34 des répondants de moins de 60 ans

35
Avis des répondants sur leur hépatite
 Pensez-vous que votre hépatite virale B ou C
est 
36
Opinions des répondants sur lhépatite

• Des patients dont les opinions traduisent
  limportance du handicap ressenti, mais qui
  noublient pas pour autant les possibilités
  damélioration de leur état de santé
• Des opinions sur la maladie fortement liées à
  son degré de sévérité, ce que reflètent assez
  bien certaines différences entre les personnes
  qui suivent ou ont déjà suivi un traitement
  (globalement, les stades les plus avancés de la
  maladie) et ceux qui nen nont jamais suivi
  (globalement, les stades les moins avancés de la
  maladie)
• Exemple Ceux qui ont ou ont eu un traitement
  sont plus nombreux à réfuter catégoriquement
  lidée dune maladie facile à vivre.

37
Opinions sur lhépatite
38
Opinions sur lhépatite
39
Opinions sur leur(s) hépatite(s)

• Le plus souvent, opinions divergentes des
  répondants jamais traités versus les répondants
  déjà traités et/ou actuellement traités

40
Opinions sur lhépatite

• La grande majorité des répondants pense que
  lhépatite est
• un handicap important dautant plus que
  lhépatite est sévère (score Métavir ou Knodell)
  91 des cirrhoses versus 75 des hépatites
  minimes
• une maladie mortelle notamment pour les
  toxicomanes,
• une injustice plus particulièrement chez les
  personnes contaminées par transfusion ou de
  manière nosocomiale.
• réfute lidée que lhépatite est
• sans conséquence pour leur santé
• une maladie assez facile à vivre
• En revanche, les opinions sont plus partagées
  sur le fait que lhépatite
• est une maladie inavouable (49 / 38) plus
  fréquemment mise en avant par les personnes ayant
  des enfants
• est inguérissable (30 / 53) notamment pour
  les femmes et les personnes de plus de 50 ans
• reste difficile à prendre en charge médicalement
  (31 / 55) avis plutôt partagé par les
  répondants actuellement sous traitement

41
Avis des répondants sur leur traitement
 Pensez-vous que les traitements
anti-hépatites 
42
Opinions des répondants sur les traitements de
lhépatite

• Des opinions sur les traitements fortement liées
  
• Au fait den avoir déjà fait lexpérience ou pas
  
• A la manière dont sest déroulé le traitement
  (efficacité, effets secondaires)
• Exemple Les plus nombreux à penser que les
  traitements sont difficiles à supporter (74)
  sont ceux qui ont dû arrêter leur traitement plus
  tôt que prévu en raison de la survenue deffets
  indésirables graves. Cette proportion est
  significativement supérieure à celle que lon
  retrouve parmi ceux qui ont arrêté avant pour une
  autre raison (65 parmi ceux qui ont arrêté pour
  manque defficacité et 46 parmi ceux qui ont
  arrêté pour problèmes sociaux) ou qui ont arrêté
  à la date prévue.

43
Opinions sur leur(s) traitement(s)
anti-hépatite(s)
44
Opinions sur leur(s) traitement(s)
anti-hépatite(s)
45
Opinions sur leur(s) traitement(s)
anti-hépatite(s)

• Différences significatives selon le statut du
  répondant vis à vis de son traitement
• Les répondants traités actuellement ou déjà
  traités sont en opposition aux répondants jamais
  traités sur certains items tels que  protègent
  le foie ,  ont fait des progrès ,
   indispensables pour contrôler la maladie ,
   sont difficiles à supporter 
• Les répondants traités actuellement ne sont pas
  du même avis que les répondants déjà traités
• Soit les patients déjà traités sont en opposition
  avec les patients actuellement traités qui ont
  déjà eu un traitement ( sont toxiques ,  sont
  difficiles à supporter ,  sont dune prise
  contraignante )
• Soit
• Différence significative des patients
  actuellement traités (pas leur 1er traitement)
  avec les patients déjà traités et guéris ()
• Ex  sont toxiques ,  sont dune prise
  contraignante 
• Différence significative entre les patients déjà
  traités mais pas guéris avec les patients
  actuellement traités (pas leur premier
  traitement) ()
• Exemple  permettent de protéger le foie ,
   sont indispensables pour contrôler la maladie 

46
Opinions sur leur(s) traitement(s)
anti-hépatite(s)
47
Opinions sur leur(s) traitement(s)
anti-hépatite(s)

• Impact consensuel a propos des traitements quel
  que soit litem, la majorité des répondants
  sestime daccord
•  les traitements sont difficiles à supporter 
  (82 / 6)
•  les traitements ont fait des progrès ces
  derniers temps  (76 / 11)
•  les traitements sont indispensables pour
  contrôler la maladie  (74 / 10)
• La seule dimension où les réponses sont moins
  tranchées concerne lamélioration de la qualité
  de vie après le traitement. De ce point de vue,
  opposition logique entre les personnes traitées
  et guéries dont 71 partagent cette opinion et
  les répondants déjà traités mais non guéris parmi
  lesquels seulement 44 sont daccord.

48
Impact de lhépatite sur les choix de vie des
répondants
 Du fait de votre hépatite, avez-vous été
obligé(e) de faire des choix de vie différents de
ceux que vous souhaitiez ?
49
Impact de lhépatite sur les choix de vie des
répondants

• Des opinions quant à limpact sur les choix de
  vie fortement liées au stade de la maladie, qui
  se traduisent également par des oppositions entre
  les personnes déjà ou actuellement traitées et
  les non traitées qui sont également globalement
  les moins atteintes
• Un impact de lhépatite sur les choix de vie
  ressenti de manière dautant plus forte par les
  patients les plus jeunes quil a un
  retentissement sur la construction de leur
  existence à venir

50
Impact de lhépatite sur les choix de vie des
répondants
51
Impact de lhépatite sur les choix de vie des
répondants

• En ce qui concerne limpact de lhépatite sur les
  choix de vie des répondants, lopinion des
  patients traités actuellement et celle des
  patients antérieurement traités sont assez
  similaires. Par contre, elles sont toujours en
  opposition avec lopinion des répondants jamais
  traités
• Patients traités Patients
  traités Répondants
• actuellement antérieurement jamais traités
• (n741) (n902) (n537)
• Impact sur la vie professionnelle 66
  64 46
• Impact sur la perceptive davoir des enfants
• 33 26 29
• Impact pour 25 des patients traités mais pas
  guéris versus 34 des patients en cours de 1er
  traitement
• Impact sur la vie amoureuse 60
  59 46
• Impact sur la vie de famille 66
  67 47
• Impact sur la vie relationnelle 67
  65 47

52
Impact de lhépatite sur les choix de vie des
répondants

• Sur lensemble des aspects distingués, lhépatite
  oblige au moins dans une certaine mesure à faire
  des choix de vie différents.
• Ce retentissement est dautant plus important que
  les personnes sont jeunes
• Ce phénomène explique en particulier la
  distribution des réponses sur litem  la
  perspective davoir des enfants  mais sobserve
  quel que soit le registre étudié par exemple
•  sur le plan de la vie relationnelle  65 des
  personnes de moins de 60 ans versus 49 des
  personnes de 60 ans et plus
•  sur le plan de la vie professionnelle  58
  des moins de 30 ans, 71 des personnes entre 30
  et 59 ans versus 30 des personnes de 60 ans et
  plus
• sur le perspective davoir des enfants  55
  des personnes âgées de moins de 30 ans, 37 des
  personnes entre 30 et 59 ans versus 4 des 60 ans
  et plus

53
Alcool, drogues, tabac
54
Comportement vis à vis de lalcool, de la drogue,
tabac

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n2122) (n420)
• Pas de réduction de la consommation dalcool
  7 11
• Différence selon le statut du patient vis à vis
  de son traitement
• Pas de réduction pour 12 des répondants
  jamais traités versus 4 des répondants
  actuellement traités et 6 des répondants déjà
  traités
• Différence selon le sexe
• Réduction de la consommation pour 40 des femmes
  versus 66 des hommes
• Traitement de substitution de lhéroïne 7
  14
• Différence selon le statut du patient vis à vis
  de son traitement
• 12 des répondants jamais traités versus 5
  des patients actuellement traités et 4 des
  patients déjà traités
• Consommation régulière de tabac 35 49
• Consommation régulière de cannabis 13
  23

55
Statut des répondants vis à vis de leur traitement
56
Statut des répondants vis à vis du traitement

• Une proportion plus importante de patients déjà
  traités dans le passé parmi ceux qui sont
  atteints dhépatite C (42 versus 32 parmi les
  hépatites B)
• Une relation manifeste entre
• Les proportions de femmes et dhommes
• Lâge moyen
• en fonction du statut vis à vis du traitement,
  lâge moyen des femmes étant supérieur à celui
  des hommes.
• De ce fait, la majorité des patients traités
  actuellement étant des hommes un âge moyen des
  patients traités actuellement moins élevé (48.5
  ans versus 52.7 ans pour les patients traités
  antérieurement et 49.7 ans pour les patients
  jamais traités)

57
Répondants antérieurement traités

• Parmi les répondants antérieurement traités, une
  majorité de patients non guéris (57)
• Une durée moyenne du dernier traitement
  supérieure chez les patients guéris que chez les
  non guéris, quel que soit le nombre de
  traitements pris
• Répondants déjà traités mais non guéris
• Parmi les répondants déjà traités mais non
  guéris, une proportion aussi importante darrêts
  précoces en raison deffets indésirables graves
  (39) que darrêt à la date prévue (38)
• Des craintes vis à vis dun éventuel nouveau
  traitement plus prononcées chez ceux qui nont
  pas de traitement actuellement que chez ceux qui
  en ont un. De ce fait, la question dun éventuel
  lien de causalité entre lexpression dune
  crainte et labsence de traitement actuel peut
  être posée. En dautres termes, lincidence de la
  peur sur le refus de traitement doit être prise
  en considération.

58
Motivation des patients à continuer le traitement

• Des motivations à poursuivre le traitement qui
  varient en fonction de lâge et qui traduisent,
  chez les patients les plus jeunes, tout comme les
  impacts de lhépatite sur les choix de vie, le
  fait davoir un avenir à construire les plus
  jeunes sont les plus nombreux à penser que les
  traitements offrent un espoir de guérison et
  quils ont une efficacité sur le virus.
• Des patients antérieurement traités et guéris
  qui semblent rétrospectivement accorder plus
  dimportance que les autres aux aides et aux
  conditions qui leur ont permis de finir ou de
  rester le plus longtemps possible sous traitement

59
Répondants jamais traités

• Parmi les répondants à qui il a déjà été proposé
  un traitement mais qui lont refusé
• Une proportion importante justifie son refus en
  évoquant la peur que les effets secondaires les
  empêchent de mener une vie normale (45)
• Un quart estime la prise du traitement trop
  contraignante

60
Statut des répondants vis à vis du traitement

• Hépatite C Hépatite B/D
• (n2122) (n420)
• Traitement actuel 32 36
• (n741) (n688) (n152)
• Traitement antérieur 42 32
• (n902) (n889) (n135)
• Jamais traité 24 29
• (n537) (n502) (n56)

61
Statut des répondants vis à vis du traitement

• Traités
  actuellement Déjà traités
  Jamais traités
• 
  (n741) (n902)
  (n537)
• Age moyen 48,5 ans
  52,7 ans 49,7ans

Homme 55 44
42 Femme 45 53 57
62
Statut des répondants vis à vis du traitement
actuellement traités
Répondants actuellement traités (n741)

• En traitement depuis combien de temps ?
• Min 1 semaine (n10)
• Max 396 semaines (n2)
• Moyenne 40,3 semaines
• Efficacité du traitement

• Historique des patients
• 1er traitement 53 (n393)
• Déjà eu un traitement 47 (n348)

63
Motivations des répondants actuellement traités à
continuer le traitement

• Hépatite C Hépatite B/D
• 
  (n688) (n152)
•  Quest ce qui vous motive le plus à continuer
  votre traitement ? 
• Lespoir de guérir 82 74
• Différence selon lâge 59 des 70 ans et plus
  versus 96 des répondants de moins de 30ans et
  87 des répondants âgés entre 30 et 39 ans
• Le peur dun cancer du foie 53 45
• Tenter de stabiliser lévolution 43 51
• Lefficacité du traitement sur le virus 44 49
• Différence selon lâge 29 des répondants âgés
  entre 60 et 69 ans versus 61 des répondants
  de moins de 30ans, 47 des répondants entre 30
  et 49ans
• Mes proches 37 27
• Labsence de toxicité grave 10 11

64
Statut des répondants vis à vis du traitement
antérieurement traités
Répondants antérieurement traités (n902)

• Nombre de traitements différents dans le passé
• Statut des patients après avoir été traités
• Ont été guéris 31 (n282)
• Nont pas été guéris 57 (n518)
• Autre / NR 11 (n102)

71 de patients pas guéris
65
Statut des répondants vis à vis du traitement
antérieurement traités
Répondants antérieurement traités (n902)

• Durée moyenne en semaines du dernier traitement
  
• Ont été guéris Nont pas été guéris
• (n272) (n503)
• 1 traitement 41,2 32,1
• 2 traitements 44,4 31,7
• 3 traitements 48,2 36,7
• 4 traitements et plus 48,7 30,9

66
Statut des répondants vis à vis du traitement
antérieurement traités

• Raisons de larrêt du dernier traitement

67
Statut des répondants vis à vis du traitement
déjà traités et pas guéris

• Craintes vis-à-vis dun éventuel nouveau
  traitement pour les personnes ayant eu un
  traitement antérieur qui ne les a guéris
• Actuellement traités Pas traités actuellement
• (n348) (n518)
• Peur que les effets secondaires les empêchent de
  mener une vie normale
• 33 55
• Aucun nouveau médicament nest encore disponible
  pour le répondant
• 15 33
• Pense que le traitement ne marche par pour lui
• 8 22
• Peur que les effets secondaires psychiatriques
  reprennent
• 10 21
• Ne veux pas refaire de biopsie 8
  11

68
Statut des répondants vis à vis du traitement
déjà traités

• Aides ou conditions qui ont permis de finir ou de
  rester le plus longtemps possible sous traitement
  
• Traitement actuel Traitement antérieur
  Traitement antérieur
• pas guéris guéris
• (n741) (n518)
  (n282)
• Soutien de leurs proches 58
  62 64
• Efficacité du traitement 41
  17 64
• Possibilité de ralentir les activités habituelles
• 30 26 44
• Soutien médical 29 26
  36
• Soutien associatif 14 18
  27
• Motivation, volonté de guérir 5
  6 5

69
Statut des répondants vis à vis du traitement
jamais traités
Répondants jamais traités (n243)

• Pensez-vous avoir besoin dun traitement
• Oui 36
• Non 23
• NR 41
• Proposition dun traitement ?
• Oui 43 (n238)
• Non 51
• NR 6

• Raisons du refus
• Peur que les effets secondaires les empêchent de
  mener une vie normale (45)
• Prise du traitement trop contraignante (25)
• Soigner lhépatite dune autre façon (22)
• Autres priorités de vie que le traitement (22)
• Pense que le traitement ne marchera pas (19)
• Ne se sent pas malade (15)
• Ne veut pas faire de biopsie (14)
• En attente dun traitement (14)

70
La fatigue
 En pensant à la fatigue que vous avez pu
ressentir depuis le début de lannée, diriez-vous
quelle a été
71
Fatigue

• Une majorité de répondants
• Pour qui la fatigue est omniprésente, bien que
  dintensité variable selon les jours
• Qui la considère comme handicapante, tant du
  point des activités quotidiennes quau niveau
  relationnel
• Ressentie plus fortement le matin pour une part
  importante de répondants (41)
• Des opinions qui diffèrent très peu selon le type
  dhépatite (B ou C)
• La principale différence concerne la proportion
  de patients citant les 2 jours qui suivent
  linjection dinterféron comme moment où la
  fatigue est la plus ressentie, différence
  certainement imputable à la proportion de
  répondants ayant ou ayant déjà eu un traitement
  plus importante parmi les patients ayant une
  hépatite C.

72
Concernant la fatigue
73
Concernant la fatigue
74
Concernant la fatigue

• En ce qui concerne les handicaps relatifs à la
  fatigue, similitude des impressions pour les
  répondants traités actuellement et/ou
  antérieurement
• Fatigue constante pour une forte proportion de
  patients traités actuellement
• Moment de la journée où les répondants ressentent
  le plus la fatigue

75
Concernant la fatigue

• Moment de la journée où les répondants ressentent
  le plus la fatigue
• Différence selon lâge
•  dans les 2j qui suivent linjection  16 des
  70 ans et plus versus tous les autres répondants
  (30 à 35)
• Différence selon le sexe

76
Concernant la fatigue

• Moyens de retrouver de lénergie
• Pas de différence selon le type dhépatite
• Différence selon lâge
•  En prenant des vitamines  32 des 70ans et
  plus versus les répondants âgés entre 30 et 59ans
  ()

• Cannabis 20
• Antalgique 19
• Café 15

77
Concernant la fatigue

• Fatigue suffisamment prise en charge
  médicalement 
• Oui 15 17 des hommes versus 13 des
  femmes
• Non 53 59 des patients déjà
  traités versus 50 des patients en cours de
  traitement
• NR 32
• Le sommeil
• Bonne qualité de sommeil
• Oui 24
• Non 61
• NR 15
• Réveil régulier dans la nuit
• Oui 75
• Non 18
• NR 7
• Réveils en rapport direct avec leur hépatite

• Durée moyenne
• 1min ou moins 5
• 2 à 10 min 35
• plus de 10 min 56

78
Le sommeil

• Moyens dassurer un meilleur sommeil
• Réduction de la consommation dexcitants 28
• 31 des répondants de 30 à 49 ans versus 18
  des 70 ans et plus
• Lecture 26
• Prise régulière de somnifères 23
• 8 des moins de 30 versus 23 à 25 des 40 ans
  et plus
• Prise de tisanes 19
• Homéopathie 11
• 6 des répondants de 30 à 39 ans versus 13
  des répondants âgés entre 50 et 69 ans
• Consommation de cannabis 11
• 23 à 26 des moins de 40 ans et 16 des
  40-49ans versus 1 à 3 des 50 ans et plus
• Utilisation de technique de relaxation 9

79
Concernant le sommeil

• Moyens dassurer un meilleur sommeil selon le sexe

80
Moral et capacité de concentration
81
Moral

• Des moyens daméliorer le moral qui diffèrent
  selon les sexes
• Les hommes sont plus nombreux à citer leur
  conjointe, leur travail, le cannabis.
• Les femmes sont plus nombreuses à citer les
  médicaments psychotropes.

82
Moral

• Moral au cours des 8 derniers jours
• Prise régulière de médicament pour améliorer leur
  moral
• Oui 28 (n629)
• Non 66 (n1469)
• NR 6 (n128)

58 dantidépresseurs, 43 de benzodiazépines, 4
neuroleptiques, 4 anxiolytiques
83
Moral

• Consommation de cannabis pour améliorer leur
  moral
• Oui 10 20 des hépatites B/D versus 11
  des hépatites C
• 15 des hommes versus 6 des femmes
• Non 82
• NR 7
• Recours à laide dun spécialiste de type
  psychologue, psychothérapeute
• Oui 19 (n419)
• Non 75 (n1659)
• NR 7 (n148)
• quelle est sa spécialité ?
• Psychiatre 49 (35 des hépatites B/D versus
  51 des hépatites C)
• Psychologue 19
• Psychothérapeute 9
• Psychanalyste 4

84
Moral

• Quest ce qui aide les répondants à garder un bon
  moral ou à laméliorer
• La famille 59
• 59 des hépatites C versus 53 des hépatites
  B/D
• Le conjoint 47
• 40 des hépatites B/D versus 47 des hépatites
  C
• 52 des hommes versus 43 des femmes
• Les amis 40
• Les loisirs 37
• Les projets davenir 33
• 33 des hépatites C versus 40 des hépatites
  B/D
• 37 des hommes versus 29 des femmes
• Le travail 25
• 28 des hommes versus 22 des femmes

85
Communication sur lhépatite
86
Communication sur lhépatite

• En règle générale, est-ce que les répondants
  arrivent facilement à parler de leur hépatite ?
• Avec qui arrivent-ils à discuter de leur hépatite
  ?

39 des VHC versus 27 des VHB/D
87
Difficultés avec lhépatite
 Merci de préciser pour chaque proposition
ci-dessous, dans quelle mesure elle correspond
(ou non) à une difficulté liée à votre hépatite
ou à votre traitement anti-hépatite
88
Difficultés liées à lhépatite ou à ses
traitements

• Une forte opposition entre les répondants jamais
  traités et les répondants traités actuellement
  ou antérieurement qui peut sexpliquer à la fois
• Par des difficultés liées aux effets
  indésirables du traitement
• Par le fait que ceux qui nont jamais eu de
  traitement sont globalement ceux dont la maladie
  a atteint un moindre stade de sévérité

89
Leurs difficultés avec lhépatite
90
Leurs difficultés avec lhépatite
91
Leurs difficultés avec lhépatite
92
Leurs difficultés avec lhépatite
93
Difficultés liées à lhépatite

• Incidence importante du statut du répondant vis à
  vis de son traitement sur les difficultés liées à
  son(ses) hépatite(s).
• Forte opposition entre les répondants jamais
  traités et les répondants traités actuellement
  ou antérieurement.

94
Difficultés liées à lhépatite
95
Difficultés liées à lhépatite
96
Leurs difficultés avec lhépatite

• Mise à part la forte fatigue qui concerne
  lensemble des répondants, 4 catégories
  différentes peuvent être distinguées
• Les troubles du sommeil et de lirritabilité
  34 des personnes répondent quils correspondent
  tout à fait aux difficultés rencontrées
• Un ralentissement / une diminution des capacités
  principalement physiques 34
• (douleurs physiques, difficultés de
  concentration, dégradation des activités
  physiques, incapacité à poursuivre leurs
  activités de loisirs habituelles, diminution de
  la capacité à travailler, difficultés pour
  mémoriser des informations récentes)
• Une atteinte du moral et des capacités
  intellectuelles 24
• (dégradation de leur moral, dégradation de
  leur vie sexuelle, diminution intellectuelle,
  dégradation de leur vie sociale, difficultés à
  faire des projets davenir)
• De façon plus marginale, une détérioration des
  relations avec autrui (15) surtout pour les
  personnes en invalidité (21), en arrêt maladie
  longue durée (20) ou sans emploi (17)
• (insuffisance de considération de la part de
  la société, problème de reconversion
  professionnelle, culpabilité vis-à-vis de leur
  entourage, manque découte et de soutien du monde
  médical, manque de compréhension de leurs
  proches)

97
Informations sur lhépatite
98
Information sur la maladie ou les traitements

• Des patients qui multiplient les sources
  dinformation sur la maladie et ses traitements
• Des patients qui, lorsquils sont membres ou en
  rapport avec une association, sont plus exigeants
  quant à linformation globalement disponible sur
  la maladie et ses traitements (Ce sont les plus
  nombreux à considérer linformation insuffisante
  alors que ce sont les plus renseignés)
• Un besoin dinformation principalement ressenti
  au moment du diagnostic et au moment de la
  proposition de traitement

99
Information lors de la découverte de la maladie
 Lorsque vous avez découvert votre maladie, qui
vous a le plus efficacement informé(e) ? 
53 des VHB
Autres citations personne (4), autre
spécialiste (2), proches (1,0), média (0,8),
100
Information sur la maladie ou les traitements
 Aujourdhui, où trouvez-vous linformation qui
vous manque ? 
Autres citations auprès du médecin
infectiologue (6,0), nulle part (3,6), média
(1,7),
101
Information sur la maladie ou les traitements

• Information suffisante sur la maladie ou les
  traitements
• Oui 54
• Non 31
• Ne sait pas 15
• 41 des personnes de plus de 70 ans versus 55
  à 59 des personnes entre 30 et 69 ans
• 55 des VHC versus 50 des VHB ou VHD
• La famille, lentourage sont-ils suffisamment
  informés sur la maladie ou les traitements ?
• Oui 33
• Non 34
• Ne sait pas 33
• 28 à 29 des répondants entre 30 et 49 ans
  versus 43 des répondants entre 60 et 69 ans
• 34 des VHC versus 27 des VHB ou VHD

102
Information attendue sur leur maladie ou leur
traitement anti-hépatite
70 des jamais traités
52 des jamais traités
27 des traités actuellement
32 des jamais traités
15 des jamais traités
12 des jamais traités
103
A quel moment les répondants ont-ils eu le plus
besoin dinformation ?
104
Analyse selon le type dhépatite

• Hépatite C seule (n2041)
• Hépatites C et B (n78)
• Hépatite B seule (n98)

105
Analyse par type dhépatites

• Deuxième analyse par type dhépatites en
  considérant trois groupes de répondants, ceux qui
  ont
• Une hépatite C seule (actuelle ou guérie) /- les
  patients ayant une hépatite B guérie (n2041)
• Une hépatite C (actuelle ou guérie) et une
  hépatite B actuelle (n78)
• Une hépatite B seule (actuelle ou guérie) (n98)

106
Hépatite B et C versus hépatite B ou C

• Par un certain nombre daspects, les personnes
  interrogées ayant à la fois une hépatite B et C
  ont un profil différent de ceux qui sont atteints
  dhépatite B ou C seule
• Mode de contamination plus dun tiers a été
  contaminé par toxicomanie et ils sont, de ce
  fait, moins nombreux à ignorer leur mode de
  contamination.
• Consommations
• Il en découle quils sont les plus nombreux à
  déclarer consommer régulièrement des drogues par
  voie intraveineuse ou nasale, ou à être sous
  traitement de substitution dhéroïne.
• Concernant leurs autres consommations, ils sont
  également plus nombreux
• A consommer régulièrement du tabac et du
  cannabis (notamment pour sassurer un meilleur
  sommeil et pour améliorer leur moral)
• A continuer à boire de lalcool (50) et à
  ressentir le besoin dun soutien pour en réduire
  la consommation

107
Hépatite B et C versus hépatite B ou C

• Situation familiale plus nombreux à vivre seuls
• Ont des revenus moindres et sont plus souvent en
  invalidité
• Au sujet des opinions
• Sur lhépatite
• Les moins nombreux à ne pas être daccord pour
  dire que leur maladie est difficile à avouer
• Sur les traitements les moins nombreux à penser
  quils sont indispensables pour contrôler la
  maladie
• Choix de vie différents de ceux quils
  souhaitaient
• Moins nombreux à déclarer ne pas avoir été
  obligés de faire des choix de vie différents sur
  le plan de leur vie amoureuse
• Plus nombreux à déclarer avoir dû faire des
  choix de vie différents en ce qui concerne la
  perspective davoir des enfants

108
Hépatite B et C versus hépatite B ou C

• Plus nombreux à qualifier leur moral au cours
  des huit derniers jours de mauvais, à prendre
  régulièrement des neuroleptiques pour laméliorer
  et également à bénéficier dune prise en charge
  psychologique
• Ont également plus recours à une association, à
  la fois pour améliorer leur moral (plus dun
  tiers) et pour parler de leur maladie (près de la
  moitié), phénomène à mettre éventuellement en
  relation avec un moindre entourage familial.
• Une large majorité déclare avoir des difficultés
  à faire des projets davenir (68).

109
Actuelle / guérie
Statut des VHC (toutes les VHB actuelles)
N2041
N98
N78
110
Caractéristiques des répondants

• Infectés par le VIH
• 4 des hépatites C seules
• 21 des hépatites C et B
• 15 des hépatites B seules
• Vie quotidienne

111
Caractéristiques des répondants

• Ressources financières mensuelles du foyer

112
La biopsie

• VHC seules VHC VHB VHB seules
• (n2041) (n78) (n98)
• Répondants ayant déjà eu une biopsie du foie
• 88 76 69
• (n1801) (n59) (n68)
• Quand a-t-elle eu lieu la dernière fois
• Récemment 21 25 15
• Avant 2002 76 70 84
• Connaissance du résultat de la biopsie 50
  44 35

113
Résultats de la biopsie
Hépatites C seules (n904) Hépatites B et C (n26) Hépatites B seules (n24)
Hépatite minime 32 27 21
Hépatite Modérée 39 42 29
Hépatite sévère 16 12 25
Cirrhose 8 15 17
NR 5 4 8
114
Difficultés liées à la biopsie

• VHC seules VHC VHB VHB seules
• (n1801) (n59) (n68)
• Difficultés liées à la biopsie 54
  61 48
• (n971) (n36) (n33)
• Douleur importante après 52 31 73
• Peur de lexamen 51 56 49
• Rester une nuit à lhôpital 37 39
  39
• Ne pas avoir obtenu danesthésie générale
• 28 28 30
• Mauvaise information sur cet examen
• 15 19 3

115
Autres examens

• VHC seules VHC VHB VHB seules
• (n2041) (n78) (n98)
• Autres examens en dehors de la biopsie
• Oui 91 81 92
• (n1850) (n63) (n90)
• Dosage des transaminases 96 90 92
• PCR 71 76 80
• Échographie abdominale 35 35 47

116
Opinions sur lhépatite et ses traitements

• Des opinions sur lhépatite plus ou moins
  partagées selon le type dhépatite dont sont
  atteints les répondants considérés
• Un handicap et des difficultés plus fréquemment
  ressentis par les patients atteints dhépatite C
  que B
• Des patients atteints à la fois dhépatite B et
  C qui vivent manifestement leur maladie de façon
  plus stigmatisante.
• Cette opposition par