Persiguiendo la igualdad en medio de la disparidad: Salud y bienestar de nios con discapacidades

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Persiguiendo la igualdad en medio de la
disparidad Salud y bienestar de niños con
discapacidades

• DON LOLLAR, Ed.D.

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Metas de esta presentación

• Incluir la promoción de la salud para aquellos
  viviendo con discapacidades como una prioridad de
  la conferencia
• Definir atención como la responsabilidad de
  servicios e intervenciones para aquellos viviendo
  con condiciones discapacitantes
• Disparidades señaladas
• Países con bajos recursos vs. países con altos
  recursos
• Individuos con vs. aquellos sin discapacidades
• Condiciones infecciosas vs. congénitas
• Identificar estrategias para promover la salud y
  prevenir condiciones secundarias en esta
  población

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Puntos de partida--1

• Prevención primaria de los defectos al nacimiento
  y discapacidades del desarrollo es una meta
  noble, preocupante.
• Estas actividades deberán ser vigorosamente
  perseguidas
• Aún con intensos esfuerzos, y para el futuro
  previsible, los niños continuarán naciendo con
  problemas o los desarrollan en la vida temprana,
  impactados por
• Pobre nutrición
• Enfermedades pobremente controladas
• Conflictos
• Otros factores ambientales, como la calidad del
  aire

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Puntos de partida--2

• Definición de atención
• En esta discusión, no sólo atención materna
• Aquellas intervenciones, estrategias y programas
  que apoyen y fomenten la salud y el bienestar del
  niño/joven con una discapacidad y a su familia.
• El uso de ambos términos es importante, pero
  necesita clarificarse
• La pobreza no contribuye a la discapacidad pero
  la presencia de una discapacidad contribuye a la
  pobreza, particularmente en países de bajos
  recursos.

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Mortalidad, morbilidad y discapacidad
resultados de defectos al nacimiento

• Mortalidad - resultado de salud pública usando
  estadísticas sobre las muertes
• Morbilidad - resultado de salud pública
  enfocándose en enfermedades, traumas o daños
  (condiciones de salud clasificadas por CIE)
• Discapacidad - resultados de salud pública
  relacionadas a las condiciones de salud que
  incluyen limitaciones en las actividades
  personales y en la participación social
  (clasificadas por ICF)
• Chamie, 1995

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Mortalidad

• Mortalidad infantil 1995
• 39/1000 Global en países de bajos recursos
• 75/1000 África
• 53/1000 Asia
• 5/1000 Norteamérica
• Cada año 585,000 mujeres mueren de causas
  relacionadas al embarazo principalmente en
  países de bajos recursos
• 8,000,000 bebés mueren en el tercer trimestre o
  en los primeros 28 días de vida principalmente
  en paíes de bajos recursos de El Recién
  Nacido Saludable
• Al menos 1/3 de muertes en la infancia temprana
  están asociadas con desórdenes congénitos
  (Christianson)

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Morbilidad

• Vulnerabilidad del desarrollo vuelve a los niños
  más susceptibles a, y más afectados por
  enfermedad e influencias ambientales
• UNICEF reporta que la tasa de mortalidad
  neonatal y postnatal de niños menores de 5 ha
  disminuido en la pasada década la morbilidad se
  ha incrementado (2000)
• Diferencias en la provisión de servicios de salud
  no deberán estar basadas en si el diagnóstico es
  enfermedad infecciosa o desorden congénito.

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Discapacidad

• 85 de niños con discapacidades viven en países
  de bajos recursos, y son desproporcionadamente
  más jóvenes
• Datos de discapacidad con frecuencia
  sub-representan condiciones mórbidas asociadas
  con discapacidad pérdida de peso, imposibilidad
  para ganar peso, infecciones parasitarias y
  condiciones escondidas como problemas con la
  audición

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Discapacidad

• Los datos indican disparidades substanciales en
  servicios, educación y oportunidades
• Sudáfrica 70 de niños en edad escolar con
  discapacidades no asisten a la escuela
• Vietnam casi 50 de jóvenes entre 16-17 años
  con discapacidades no asistieron o desertaron de
  la escuela
• Europa central y del este 10 millones de niños
  con discapacidades encaran la exclusión de
  servicios y oportunidades

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Convención de las Naciones Unidas sobre los
Derechos de los Niños--1989

• Artículo 23, Niños con discapacidades
• Los niños deberán gozar una vida plena bajo en
  condiciones que le aseguren dignidad,
  autoconfianza, y participación en la vida de la
  comunidad
• El derecho a atención especial y asistencia para
  ellos y sus cuidadores
• Asistencia sin costo con acceso a educación,
  entrenamiento, atención en salud, rehabilitación
  y lograr la integración social y el dsarrollo
  individual

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Intervenciones

• Niveles de intervención función del alcance e
  intensidad de la intervención
• Esfuerzo universal /mortalidad
• prevenir mortalidad, morbilidad, discapacidad/
  promover ña salud y el desarrollo
• Esfuerzos selectos /morbilidad
• incremento del riesgo de discapacidad debido a
  aumento de riesgo de pobreza o peligros
  ambientales
• Esfuerzos indicados / discapacidad diseñado para
  niños viviendo con discapacidad
• Simeonsson, 2003

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Intervenciones universales

• Los registros ofrecen un fundamento desde el
  cual, los niños con problemas al nacimiento y sus
  familias pueden ser monitoreados.
• Factores de riesgo maternos y otros para el
  problema
• Seguir las necesidades de servicio de los niños y
  usar y planificar el tratamiento e intervenciones
• Menos del 50 de los niños son registrados al
  nacer (UNICEF, 2001)
• Alfabetización femenina /planificación familiar

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Intervenciones selectas

• Ofrece información sobre riesgos en grupos blanco
• Desarrolla e implementa formas de salud pública
  para enfermedades prevenibles
• Identifica factores ambientales que contribuyan a
  la vulnerabilidad entre poblaciones
• Mejora el transporte, especialmente en áreas
  rurales

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Intervenciones indicadas

• Intervenciones en lugares de atención primaria
• 31 Desórdenes congénitos comunes Christianson
• Cirugía 14 condiciones
• Medicamentos, transfusiones--13
• Terapias fisiológico, visual, de la conducta,
  incluyendo equipo de adaptación 8
• Asesoría psicosocial, dieta --3
• Atención paliativa 3
• Rehabilitación basada en la comunidad 13
• CBR con frecuencia incluye terapias y apoyo

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Intervenciones

• Es presuntuoso asumir que los recursos
  disponibles en los países desarrollados, están
  siempre disponibles en los países con bajo
  ingreso Respecto a costos nada y todo
  significan para nosotros todo.
• Apoyo interpersonal profesional es siempre
  posible, sin tomar en cuenta el país, la cultura,
  religión, género, etnicidad o economía.
• Paciencia es crucial y un signo de respeto.
• Mas tiempo es requerido con frecuencia, para
  moverse, comunicarse o entender la información.

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Intervenciones

• Niños con discapacidades son vistos como un
  error. Sus familias son con frecuencia,
  marginadas. Los mensajes al público podrían
  enfocarse en esas actitudes y percepciones.
• Los programas de educación para padres deberían
  ser instituidos que incluyan la vulnerabilidad de
  sus niños para la explotación físicamente,
  sexualmente y económicamente.

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Cuestiones de políticas sobre discapacidad

• Las familias con niños con discapacidad tienen
  el derecho a conservar y educar a sus niños?
• Están estas familias marginadas?
• Hay un programa nacional para la detección
  temprana de discapacidades?
• Los niños con discapacidades tienen forma
  (programas, servicios ) para jugar con otros
  niños en su comunidad?

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Cuestiones de políticas sobre discapacidad

• Está el entrenamiento, una provisión de la
  atención a niños con discapacidades, disponible
  para médicos, antes y después de que se les
  confiera su título?
• Los programas de entrenamiento están disponibles
  para fisioterapeutas, profesionales de la salud
  mental, ocupacionales, del lenguaje?
• El servicio nacional de salud implemento una
  estrategia de rehabilitación basada en la
  comunidad?

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Cuestiones de políticas sobre discapacidad

• Hay programas de habilitación y rehabilitación
  patrocinados por el gobierno en este país?
• Hay una organización, como la internacional de
  Personas Discapacitadas, que apoyen a las
  familias y puedan diseminar la información y la
  ayuda?
• Los arquitectos e ingenieros tiene cursos sobr
  diseño universal para fomentar edificios y
  lugares accesibles?

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Cuestions de políticas sobre discapacidad

• El entrenamiento de enseñando a niños con
  discapacidades está incluido en el curriculum
  nacional de maestro?
• Están los niños con discapacidades asistiendo a
  la escuela?
• Si la educación está disponible en escuelas
  especiales, dónde están localizadas?
• Hay una política nacional de que las escuelas
  sean accesibles a los niños con discapacidades?

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• DON LOLLAR, ED.D.
• Centro Nacional de Defectos al Nacimiento y
  Discapacidades del Desarrollo
• Centros de Control de Enfermedades y Prevención
  de EUA
• Atlanta, Georgia
• USA
• dlollar_at_cdc.gov