Dying in the ICU Perspectives of Family members Daren K, Heyland, MD. Chest 2003; 124:392-397

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Dying in the ICUPerspectives of Family
membersDaren K, Heyland, MD. Chest 2003
124392-397

• A GROS, DESAR Lyon
• DESC réanimation médicale, décembre 2004,
  Marseille

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Introduction

• Décès à l hôpital au Canada 73
• ? problème de santé publique
• Qualité des soins de fin de vie reconnue comme
  une obligation éthique
• Maintien en vie des patients dans des états de
  plus en plus graves

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Introduction

• Utilité dévaluer la prise en charge des patients
  en fin de vie en réanimation, par rapport au
  point de vue des familles
• Existence de conflits entre familles de patients
  hospitalisés et équipe soignante
• Abott KH. Crit Care Med 2001 29197-201
• Facteur dincompréhension des familles en réa
  défaut de communication de la part des médecins
• Azoulay E. Crit Care Med 2000 283044-3049

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But de létude

• Décrire le ressenti des patients décédant en ICU
  à travers le point de vue de leurs familles
• Évaluer la satisfaction générale des familles,
  vis à vis
• Des décisions prises par le staff médical
• Des soins apportés au patient dans ces dernières
  heures

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Matériel et Méthodes

• Etude multicentrique prospective,
  observationnelle
• 6 centres hospitalo-universitaires de
  réanimation polyvalente canadiens (8-24 lits)
• Dans chaque centre
• Aides sociales
• Soutien religieux
• Spécialistes de soins palliatifs

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Matériel et Méthodes

• Critères dinclusion
• Familles de patients décédés en ICU, ayant
  séjourné sous VMgt48 heures
• Méthodes
• Un questionnaire adressé à la famille
• Personne ayant rendu visite au moins 1 fois au
  patient
• Personne désignée comme son plus proche parent

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Matériel et Méthodes

• Description du questionnaire 3 parties
• 1ère partie qualité des soins de fin de vie,
• à partir de 5 items
• Gestion adéquate de la douleur et des symptômes
• Mourir sans prolongation inappropriée
• Sensation dêtre bien soigné
• Soulagement des proches
• Relation renforcée avec la famille
• Singer PA. JAMA 1999 281163-168

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Matériel et Méthodes

• 2ème partie ensemble de la qualité des soins à
  partir dun questionnaire développé et validé aux
  USA
• Patient judgments of hospital quality report of
  a pilot study.
• Med Care 199028(suppl)S45-S56
• 3ème partie satisfaction vis à vis des décisions
  prises par léquipe médicale

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Matériel et Méthodes

• Recueil des données
• Questionnaire envoyé dans le mois suivant le
  décès du patient en ICU
• Relance à 4 semaines si absence de réponse

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Matériel et Méthodes

• Analyse des données
• 2 groupes  complètement satisfait  et  les
  autres 
• Analyse multivariée déterminants de
   satisfaction globale  des familles

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Résultats

• 413 questionnaires envoyés
• 256 questionnaires retournés
• (62)

12
Résultats
13
Résultats
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Résultats

• 90,6 des familles trouvent que leur proche était
  dans un état confortable
• Globalement confortable 32
• Très confortable 23,8
• Totalement confortable 34,8
• 82 des familles pensent que la vie de leur
  parent na été ni prolongée, ni raccourcie
  inutilement.

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Résultats

• 87,7 des familles disent avoir été accompagnées
  dans les dernières heures de vie de leur proche
• Correctement accompagnées 30,7
• Très bien accompagnées 57
• 68,7 des familles ont limpression que leurs
  proches étaient bien soignés
• Correctement soignés 28,8
• Bien soignés 39,9

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Résultats

• -Soins et bienveillance/famille
• -Soins et bienveillance/patient
• -Contrôle de la douleur
• -Confort respiratoire
• -Traitement de lagitation
• -Obtention des infos
• -Compréhension des infos
• -Honnêteté des infos
• -Informations complètes
• -Consistance de linfo
• SATISFACTION GLOBALE

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Résultats

• A propos de la décision de fin de vie, les
  familles préfèrent quelle soit
• décision seule des médecins 8,4
• décision finale des médecinsleur opinion 15,6
• décision commune médecins/famille 42,8
• décision finale familleopinion médecins 32
• décision seule de la famille 1,2

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Résultats

• Facteurs prédictifs de satisfaction globale de la
  famille
• Courtoisie, compassion, respect
• OR7.14, 2.77-18.41
• Totalité de linformation donnée
• OR5.02, 2.27-11.12
• Bonnes décisions thérapeutiques OR5.83,
  2.71-12.54

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Discussion

• Résultats semblent satisfaisants, sur la méthode
• Taux de réponses global (62) correct
• Étude prospective utilisation dun questionnaire
  testé, validé et publié
• Délai court entre décès du patient et envoi du
  questionnaire aux familles (4 semaines)
• Étude multicentrique (prise en charge de la
  variabilité interrégionale)

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Discussion

• Résultats semblent satisfaisants, sur le fond
• Ecrasante majorité des familles satisfaite par
  lensemble des soins délivrés dans ces ICU au
  Canada
• Individualisation de déterminants de satisfaction

21
Discussion

• Cependant,
• cette étude soulève quelques interrogations

22
Discussion

• Peut-on généraliser des résultats
• à lensemble des familles
• alors que plus d1/3 des patients
• nont pas répondu?

23
Discussion

• Majorité des décès sont survenus après une
  dégradation progressive (67)
• La gestion et la prise en charge des patients
  et de leurs familles ne sont-elles tout de même
  pas beaucoup plus difficiles à accepter quand la
  mort est inattendue et brutale?
• Malacrida R. Crit Care Med 1998 261187-1193

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Discussion

• Bonne communication famille/staff élément
  essentiel de satisfaction des familles
• Heyland DK. Crit Care Med 2002301413-1418
• Nombreux facteurs responsables de mauvaise
  communicationâge (lt50ans), chômage, condition
  sociale, profession
• Azoulay E. Crit Care Med 2000 283044-3049
• Létude ne décrit pas les caractéristiques des
  familles interrogées

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Discussion

• Point de vue des familles paramètre totalement
  subjectif qui ne peut en rien prévaloir de
• La pratique médicale effective
• Du ressenti du patient lui-même
• impossibilité de conclure sur la qualité de la
  prise en charge en ICU du patient en fin de vie

26
Discussion
Enfin, peut-on transposer ces résultats obtenus
au sein dune population nord-américaine à des
services de réanimation française ?

• NON

27
Discussion

• Dichotomie entre lapproche nord-américaine et
  lapproche européenne
• Approche nord-américaine est dite
  individualiste le patient et sa famille sont
  au cœur de la décision de fin de vie
• Singer P. J Am Geriatr Soc 199341(2)112-6
• Approche européenne est dite paternaliste
• la décision finale revient à léquipe médicale
• Ferrand E. Lancet 2001 357 9-14
• Pochard F. Crit Care Med 2001 29 1887-92

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Discussion

• La limitation des soins est une pratique
  nettement plus fréquente en Amérique du Nord
  quen Europe
• Ferrand 2001 53 Prendergast 1997 90
• Pochard 2001 50 Keenan (can) 1997 70
• Robert 1996 60 Prendergast 1998 48
• Daren (can) 2003 83
• Le coût de lhospitalisation influence davantage
  les décisions de limitation des soins aux USA
  que dans les autres pays
• Rapoport J. Arch int med 1992 152 2207-12

29
CONCLUSION

• Les familles semblent satisfaites du traitement
  en fin de vie de leur proche dans ces ICU au
  Canada
• Ce point de vue ne garantit pas pour autant une
  bonne qualité des soins et des décisions prises
  réellement

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CONCLUSION

• La fin de vie en réanimation est aujourdhui un
  problème éthique majeur, de plus en plus fréquent
  dont la qualité est difficile à évaluer car
  multifactorielle
• Familiaux - Philosophiques
• Scientifiques - Idéologiques
• Politiques - Économiques
• Religieux - Culturels
• Géographiques

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CONCLUSION

• Cest pourquoi, il est nécessaire aujourdhui de
  définir rapidement une démarche éthique de prise
  en charge des patients en fin de vie
• Sujets dactualité
• Avril 2003 5th international consensus
  conference in critical care challenges in
  end-of-life care in ICU
• Novembre 2004 Loi relative aux droits des
  malades et à la fin de vie votée en France à
  lassemblée nationale

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• sur le terrain de laction et de lutile,
• il ny a rien de fixe,
• pas plus que dans le domaine de la santé
• Aristote