Dai diritti e bisogni ai progetti

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Dai diritti e bisogni ai progetti
Incontro Nazionale Associazione Italiana Del 22
Roma 25 Marzo 2006

• Riflessioni di
• Pierpaolo Mastroiacovo
• Con la collaborazione o interazioni con

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Collaborazione o interazione con

• Marchetti Domenico, Famiglie SMA
• Memo Luigi, Treviso
• Mercuri Eugenio, Roma
• Notarangelo D Luigi, Brescia
• Paganelli Daniela, Ass Aniridia
• Renata Bortolus, Vicenza
• Romano Corrado, Troina
• Rosato Vittorio, Ass W H
• Scarano Gioacchino, Benevento
• Selicorni Angelo, Milano
• Sereni Fabio, Milano
• Sessa Donatella, AISAc
• Sorge Giovanni, Catania
• Tarani Luigi, Roma
• Zampino Giuseppe, Roma

• Andria Generoso, Napoli
• Biasini Giancarlo, Cesena
• Bonioli Eugenio, Genova
• Bruni Roberto, Ass C. De Lange
• Cafiero Giulietta, AIDEL22
• Concolino Daniela, Catanzaro
• Contardi Anna, AIPD
• Corsello Giovanni, Palermo
• De Grandi Renzo, AISMo
• Facchin Paola, Padova
• Ferrero Giovannibattista, Torino
• Fiumara Agata, Catania
• Gabrielli Orazio, Ancona
• Giambruno Salvatore, LEDHA

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Di quali condizioni ci stiamo occupando ?
Esempi

• Sindrome Down
• Acondroplasia
• Neurofibromatosi
• Sindrome Del 22
• Sindrome Cornelia De Lange
• Mucopolisaccaridosi
• Sindrome Prader-Willi
• Sindrome Marfan

• Distrofie muscolari
• Atassia-teleangectasia
• Sindrome Apert
• Sindrome FRAX
• Incontinentia pigmenti
• Atrofia muscolare spinale
• Spina bifida
• Difetti congeniti della glicosilazione

Malattie genetiche e/o disabilità complesse,
multiproblematiche
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Quanti sono i bambini con queste condizioni

• Mancano statistiche affidabili
• SIMPI Sistema informativo Ministero Pubblica
  Istruzione indica che nel 2002-03 gli alunni
  (6-15 anni) con disabilità certificata sono circa
  il 20 per mille
• E ipotizzabile che solo una parte di queste
  disabilità siano multiproblematiche

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Quanti sono i bambini (0-16 a) con queste
condizioni
4 per mille (1 su 250) 35.000 Bambini
Italia, 0-16 a, 8,8 ml,
Incidenza (1) Stima
Acondroplasia 1 25.000 400
Angelman 116.000 600
Beckwith-Wiedemann 113.700 700
Down 1 600 -1.000 7.000
Del 22 1 2.000 4.500
FRA-X 1 5.000 2.000
Marfan 1 6.000 1.600
Neurofibromatosi 1 1 3.500 2.800
Noonan 1 2.000 5.000
Oculo Auricolo Verteb 1 5.600 1.300
Prader-Willi 1 12.500 800
Stickler 1 10.000 1.000
Turner 1 5.000 2.000
Williams 1 15.000 600
Modesti aggiustamenti per mortalità
Totale in lista 1 su 330
Malattie metaboliche 3.300 Spina bifida
2.000 Sindromi e RM ndd 1.000 Malattie
neuromuscolari 3.000
(1) Management of Genetic Syndromes
Ed Cassidy SB Allanson JE, 2001
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Diritti e bisogni dei bambini con malattia
genetica o disabilità multiproblematica e delle
loro famiglie
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Diritti

• Diritti civili, comuni a quelli di tutti gli
  altri cittadini
• Bisogni comuni a un gruppo di persone,
  riconosciuti come ragionevoli e giustificati
  dalla comunità, sulla base di una valutazione
  etica, e come tali sanciti da una esplicita
  dichiarazione

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Bisogni

• Specifica carenza, oggettiva o percepita come
  tale, della singola persona la cui eliminazione è
  indispensabile per realizzare un proprio diritto
  di ordine generale.

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Bisogni o diritti ?

• La differenza fondamentale tra bisogni e diritti
  è la questione della responsabilità.
• Un approccio basato sui bisogni non attribuisce a
  nessuno la responsabilità legale o il dovere
  giuridico (o quello etico) di soddisfare i
  bisogni. Ed è soggetto al rischio di
  paternalismo.
• La soddisfazione di un bisogno può essere
  unazione sociale assistenziale (o azione privata
  benevola o caritatevole) una tantum, frammentata,
  di emergenza o di breve periodo, e rende le
  persone, già vulnerabili, ancor più dipendenti,
  in perenne ricerca di unassistenza che è
  parcellizzata. .
• Un approccio basato sui diritti, associa alla
  realizzazione di ciascun diritto del bambino
  disabile una responsabilità comune,
  differenziata a carico dei molteplici soggetti,
  istituzionali e non istituzionali, che obbliga a
  lavorare in rete, in modo integrato, per il
  miglior godimento possibile del diritto da parte
  del bambino.

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Diritti principali

• Rimandando alle declaratorie generali
• Dichiarazione universale dei diritti umani (ONU,
  10-Dic-1948)
• Carta di Ottawa per la promozione della salute
  (17-21 Nov, 1986)
• Carta Europea dei diritti del malato (Bruxelles,
  15 Nov 2002)
• Convenzione sui diritti dei bambini e degli
  adolescenti, New York 1989
• Regole standard per le pari opportunità delle
  persone disabili (ONU, 20 Dic 1993)
• Dichiarazione di Madrid, 2002

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Diritti principali, in pratica

• Diritto allinformazione sulla propria condizione
  e condizioni affini
• Diritto allassistenza di buona qualità e alla
  realizzazione di un piano assistenziale per il
  bambino e la famiglia individualizzato,
  efficiente ed efficace (PAI)
• Diritto all associazionismo tra pazienti, tra
  genitori, tra familiari

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Diritti principali, in pratica

• Diritto ad un percorso formativo scolastico
  basato sui bisogni individuali e mirato anche
  allo sviluppo dellautonomia personale
• Diritto al tempo libero
• Diritto alla formazione professionale
• Diritto allinserimento nel mondo del lavoro
• Diritto al riconoscimento dellinvalidità civile
• Diritto ad unassistenza senza di noi o dopo
  di noi
• Diritto allo sviluppo della ricerca biomedica,
  tecnologica e psico-sociale

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1. Diritto all (in)formazione sulle proprie
condizioni di salute

• Fornire informazioni adeguate sulla condizione
  presentata dal bambino e sui suoi problemi di
  salute, con una modalità adeguata
• Anche in
• Presenza di condizioni rarissime (analogie e
  diagnosi funzionali)
• Assenza di una diagnosi precisa (diagnosi
  funzionale)

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Informazioni adeguate

• Quale sarà lo sviluppo fisico, motorio, cognitivo
  e sociale del bambino ?
• Quale è il percorso assistenziale (le linee
  guida) da seguire per contrastare gli aspetti
  negativi ed ottimizzare quelli positivi ?
• Come e dove può essere realizzato ?
• Quale è il mio ruolo di genitore ?
• A chi mi posso rivolgere per i problemi
  quotidiani ?
• Quali sono i segni di allarme che vanno tenuti
  presenti per evitare complicanze ulteriori o più
  gravi ?
• Quali aiuti economici o logistici posso ricevere
  dalla comunità ?

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Modalità adeguata

• Modello inter-relazionale (vedi)
• Messa in atto da professionisti ed operatori
  socio-sanitari direttamente coinvolti
  nellassistenza di quel bambino e di quella
  famiglia
• I gruppi di auto-aiuto realizzati dalle
  associazioni, incoraggiati e partecipati presso i
  centri assistenziali
• Gli incontri formali di potenziamento delle
  risorse personali

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2. Diritto ad unassistenza di buona qualità
Spunti per una riflessione
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2. Diritto ad unassistenza di buona qualità

• Lorganizzazione generale
• Linee guida, LEA, piano assistenziale
  individualizzato (PAI)
• Gli interventi specifici

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Organizzazione generale dellassistenza

• Punto di riferimento esperto presso un
  dipartimento di pediatria costituito da
• Case manager di quel bambino e della sua
  famiglia
• Equipe multidisciplinare (pediatria,
  neuropsichiatria infantile, riabilitazione,
  principali sub-specialità pediatriche e non)
• Sportello per la famiglia
• (psicologia, assistenza sociale, riabilitazione,
  pediatria)
• Punto di riferimento sul territorio (distretto)
  
• Case manager territoriale di quel bambino e
  della sua famiglia
• Rete di servizi socio-sanitari, intersettoriale
• Associazioni di famiglie che abbiano sviluppato
  una propria expertise
• (1)(2)(3) Rete assistenziale
• stretta collaborazione tra le diverse
  strutture per una reale integrazione
  multidisciplinare ed intersettoriale

Unica reale novità
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La rete assistenziale multisettoriale
La rete assistenziale verticale, centri di
riferimento
Ogni colore rappresenta una condizione
Lo sportello per la famiglia
SIMGePeD
Associazioni

• Ogni colore
• rappresenta
• un settore
• assistenza territoriale
• medica e riabilitativa
• - scuola
• assistenza sociale
• agenzie di vario tipo

La rete orizzontale presente sul
territorio (comprendono unità ospedaliere
territoriali)
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SIMGePeD

• Ricognizione dei pazienti in carico
• Elenco strutture, con accredito tra pari
• Riunione programmatico 23 Maggio 2006

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Come ottimizzare la collaborazione tra le
strutture

• Gli incontri diretti di case management
• Il libretto sanitario condiviso (su internet)
  comprendente
• relazioni scritte,
• adatti strumenti di diagnosi funzionali,
• richieste e risposte di consulenze,
• informazioni di base, medicina narrativa
• La formazione

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SIMGePeD

• Corsi di formazione
• Studio pilota sulla utilizzazione di un libretto
  sanitario su internet (Marzo 2007)
• Libro-on-line (Ottobre 2006)
• Informazioni di base
• Informazioni assistenziali
• Medicina narrativa
• Forum

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Linee guida, LEA, piano assistenziale individuale
(PAI)

• Linee guida consenso tra operatori
  socio-sanitari e pazienti (Associazioni) basato
  su una chiara esplicitazione delle basi
  decisionali, realizzato il più possibile a
  livello locale.
• LEA Livelli essenziali di assistenza proposti
  da specialisti sulla base di linee guida e
  mediati con gli amministratori socio-sanitari
• Piano assistenziale individuale consenso tra gli
  operatori socio-sanitari che hanno in cura quel
  bambino e la sua famiglia, basato su linee guida
  e sulle specifiche caratteristiche
  antropologiche, sociali, psicologiche e
  funzionali del bambino e della sua famiglia.

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SIMGePeD

• Progetto Linee Guida e LEA
• Sindrome di Down, in collaborazione con ISS
• Acondroplasia, in collaborazione con AISAc
• Altre, da decidere il 23 Maggio 2006

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Il piano assistenziale individuale. Che cosa

• Controlli dellaccrescimento e sviluppo
• Interventi di medicina preventiva
• Diagnosi e trattamento precoce di eventuali
  complicanze
• Trattamento precoce delle complicanze iniziali o
  di quelle sempre presenti nella condizione
  specifica presentata dal bambino
• Identificazione precoce, sostegno o trattamento
  dei problemi psicologici della famiglia e del
  bambino

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Il piano assistenziale individuale. Che cosa

• Soluzioni pratiche per affrontare certi problemi
  della quotidianità e i momenti critici
• Realizzazione di un curriculum scolastico
  appropriato
• Partecipazione alle attività ludiche con i
  coetanei
• Potenziamento delle abilità del bambino e di
  autonomia personale
• Identificazione delle capacità lavorative ed
  avviamento al lavoro

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Il piano assistenziale individuale. Chi è il
responsabile

• Il pediatra (_at_ e )
• Il neuropsichiatra infantile (_at_ e )
• Gli operatori della riabilitazione ( e _at_)
• Gli psicologi ( e _at_)
• Gli assistenti sociali ()
• I pedagogisti ()

La famiglia
_at_ centro di riferimento specialistico
distretto funge da case manager a seguito di
un protocollo di intesa
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Ruolo delle associazioni

• Collaborazione esperta con le strutture
  socio-sanitarie e contributo alla progettazione
  della rete (sistema customer-oriented)
• Auto aiuto
• Advocacy
• Sensibilizzare la comunità, rivendicazione e
  promozione dei propri diritti, promuovere
  lautonomia, il protagonismo, linclusione
• Dar voce ai bisogni individuali
• Massimizzare le risorse individuali
• Collaborazione tra associazioni di
  familiari/pazienti e con le associazioni di
  professionisti, per raggiungere una significativa
  massa critica di massima visibilità
  (Confederazione ???)

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Il ruolo della ricerca

• Che cosa
• Ricerca biomedica
• Ricerca clinica
• Ricerca psico-sociale
• Ricerca di sanità pubblica

• Come
• Gruppi collaborativi formali (ricercatori e
  pazienti)
• Database / registri

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SIMGePeD

• Database
• Ricerca clinica
• Qualità di vità
• Ricerca qualitativa

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Conclusione. Il ruolo dei centri di riferimento

• Presa in carico globale non solo dei bisogni
  individuali (medici, psicologici, riabilitativi,
  formativi) ma anche dei diritti non realizzati
  (advocacy)
• Responsabilità primaria dellassistenza
  diagnosi, follow-up, promozione della salute,
  formazione dei colleghi più giovani, ECM per
  professionisti che operano sul territorio
• Sviluppo della ricerca biomedica di base, e
  soprattutto clinica (psico-sociale e di sanità
  pubblica)

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Utopia o programmi realistici ?A tutti noi la
risposta ovvero Damose da fa !!!Con un po
di aiuto ce la possiamo fa !!!