Discapacidad mental y familia

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Discapacidad mental y familia

• La importancia del diagnostico

2
El impacto del diagnostico
Las reacciones pueden ser varias

• Soledad
• Esperanza
• Amor
• Coraje

• Impacto
• Negación
• Enfado
• Culpa
• Confusión

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Aceptación y sentimientos positivos

• Amor, incondicional por su hijo.
• Alegría, de sus pequeños logros.
• Satisfacción y orgullo
• El humor puede ser en ocasiones mas terapéutico
  que alguna gragea o píldora.

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La necesidad a través del tiempo
Nuevas necesidades con la aparición de un nuevo
miembro con discapacidad

• Económicas
• Emocionales
• Información
• Educativas
• Necesidades de la vida diaria

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Momentos importantes para la familia

• Búsqueda y escolarización para el niño con
  discapacidad
• Desarrollo de su adolescencia
• Posible insercion laboral
• La independencia (o no) del joven con
  discapacidad (curatela, etc.)

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Momentos importantes para la familia

• El lugar donde este joven adulto pueda alojarse
  cuando sus padres ya no puedan ocuparse de él.
• La preocupación que los padres sentimos sobre el
  futuro de nuestros hijos comienza cuando este es
  mayor, ya que en la primera infancia es el día a
  día, con la adultez nos preguntamos
• Que va a ser de el?
• Que autonomía puede adquirir?
• Hasta dónde puede llegar?
• Esta necesidad se agudiza cuando los padres
  envejecemos.

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Grupos de apoyo en la Argentina

• ONGs
• Asociaciones de Padres
• Grupos interdisciplinarios
• Falta de apoyo de gobiernos (nacional,
  provincial, municipal)

Estos grupos ofrecen la gran oportunidad de
compartir información, sentimientos y convivencia
entre niños y jóvenes adultos, la cual es
maravillosa, son pares y entre ellos no existen
diferentes.
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El Síndrome de X-Frágil

• El Síndrome X Frágil es la causa más frecuente de
  retraso mental hereditario, la falta de una
  proteína, llamada FMRP (Fragile X Mental
  Retardation Protein), es la responsable de sus
  síntomas.El grado de afectación es variable.
  Puede oscilar de un retraso mental leve a un
  retraso grave asociado a autismo. Incluso es
  posible que, en ocasiones, sólo se exprese como
  un trastorno del aprendizaje o problemas
  emocionales, en cuyo caso, se habla de síndrome X
  Frágil de funcionamiento elevado. Si bien el
  retraso mental es el síntoma más característico,
  las manifestaciones de este síndrome son
  complejas.Según estudios realizados en países
  desarrollados, 1 de cada 250 mujeres y 1 de cada
  700 varones son portadores del gen que lo
  produce, y el 80 a 90 de los individuos
  afectados por el síndrome de X Frágil permanecen
  sin diagnóstico. En la Argentina, sólo 250
  familias se encuentran diagnosticadas el resto
  desconoce ser portadores de este síndrome
  hereditario, y por lo tanto seguirán teniendo
  hijos afectados.Aproximadamente 1/3 de las
  portadoras de la mutación completa del gen X
  frágil pueden padecer algún grado de déficit
  intelectual que puede ir de leve a grave.
• En mujeres portadoras o premutadas aparece con
  frecuencia el Fallo ovárico prematuro y/o la
  menopausia precoz.
• Por otro lado es importante considerar el
  diagnóstico preconcepcional (o preimplantacional
  en caso de fertilización asistida) si existen
  antecedentes familiares o sospecha de existencia
  del Síndrome.

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Links de información

• www.xfragil.com.ar
• www.praderwilliarg.com.ar
• www.fundaciongeiser.org
• www.elcisne.org/
• http//discapacidad.org.ar/