EXPERIENCIA EN VENTILACIN MECNICA DOMICILIARIA PEDITRICA: valoracin familiar del soporte sociosanita

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EXPERIENCIA EN VENTILACIÓN MECÁNICA DOMICILIARIA
PEDIÁTRICA valoración familiar del soporte
sociosanitario e impacto de la situación

• Ricart Campos S, Lasuen del Olmo N, Pons Ódena M,
  Jordan García I, Esteban Torné E, Palomeque Rico
  A.
• Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Unitat
  Integrada de Pediatria Hospital Clínic Sant
  Joan de Déu.
• Esplugues de Llobregat. Universitat de Barcelona.

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INTRODUCCIÓN

• Objetivos de la ventilación mecánica domicliaria
  (VMD)
• Mejorar calidad de vida
• Aumentar supervivencia
• Mantener/mejorar estado físico y psíquico que
  permitan el desarrollo y crecimiento
• Proporcionar cuidados con buen coste-efectividad.
• VMD precisa gran del implicación entorno familiar
  y sanitario
• 13 años de experiencia en nuestro centro
• No estudios sobre
• impacto familiar
• necesidades de pacientes y familia

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OBJETIVOS

• 1- Analizar calidad de vida de los pacientes
• 2- Impacto familiar de la VMD y grado aceptación
• 3- Valoración soporte institucional recibido

MATERIAL Y MÉTODOS

• Encuestas telefónicas
• Pacientes en VMD (1992 a 2005)
• 16 preguntas
• calidad vida percibida por los padres (2 ítems)
• repercusión en dinámica familiar (6)
• soporte recibido (8)
• Sugerencias

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RESULTADOS (n 25 pacientes)
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COMENTARIOS

• Alta aceptación en las familias
• Impacto familiar notable
• Demandan mayor soporte
• Económico
• Psicológico
• Asistencia domiciliaria
• Escasa coordinación hospital asistencia
  primaria
• Transferencia inadecuada
• Inhibición

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• Referente a nuestro trabajo
• Permite analizar de las familias con niños
  dependientes de VMD
• No escala de calidad de vida validada
• Necesidad de profundizar en el estudio ? detectar
  carencias ? mejorar asistencia

BIBLIOGRAFÍA 1- Lumeng JC, Warschausky SA, Nelson
VS, Augenstein K. The quality of life of
ventilator-assisted children. Pediatr Rehabil
2001421-7. 2- Kaub-Wittemer D, Steinbüchel N,
Wasner M, Laier-Groeneveld G, Borasio GD. Quality
of life and psychosocial issues in ventilated
patients with amyotrophic lateral sclerosis and
their caregivers. J Pain Symptom Manage 2003
26890-6. 3- Jardine E, Wallis C. Core guidelines
for the discharge home of the child on long term
assisted ventilation in the United kingdom. UK
Working Party on Paediatric Long Term
Ventilation. Thorax 1998 53762-7. 4- Fauroux
B, Boffa C, Desguerre I, Estournet B, Trang H.
Long-term noninvasive mechanical ventilation for
children at home a national survey. Pediatr
Pulmonol 2003 35119-25.