Prsentation du plan dactions du Centre de Diagnostic et de Ressources Autisme du Limousin

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Présentation du plan dactions du Centre de
Diagnostic et deRessources Autisme du Limousin

• CTRA 29.06.2009

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Rappel sur la mise en place du CRDRAL

• Le cadre réglementaire
• 1996 schéma régional autisme élaboré par le CTRA
  a mis en évidence la nécessité de doter la région
  dun CRDRA
• 8 mars 2005 circulaire relative à la politique
  de prise en charge des personnes atteintes
  dautisme et de TED
• Octobre 2005 recommandations de pratiques
  médicales pour le diagnostic dautisme

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Rappel sur la mise en place du CRDRAL (suite)

• Les dates clés
• 22 décembre 2003 et 26 mars 2004 demande de la
  DRASS au CHU dêtre le promoteur du CRDRA devant
  le CROSMS
• 5 novembre 2004 arrêté dautorisation
• Janvier 2006 ouverture officielle du Centre

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Spécificités du CRDRA

• Portage juridique assuré par le CHU, en
  partenariat avec CH Esquirol et CREAHIL
• Deux pôles dexpertise
• Volet diagnostic
• Volet ressource
• Les deux missions étant intrinsèquement liées

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Léquipe pluridisciplinaire du CRDRA

• Composition qui a évolué depuis la mise en place,
  dans le sens du resserrement du nombre dacteurs
• Au 1er juin 2009
• Personnel médical
• Enfants / ados neuropédiatre (0.5 ETP) et
  pédopsychiatre (0.4 ETP)
• Adultes neurologue (0.1 ETP) et psychiatre (0.1
  ETP)
• Personnel non médical
• Psychologue (1,2 ETP)
• Educatrice (0.5 ETP)
• Secrétaire (1 ETP)
• Psychomotricienne 0.5 ETP à venir au 01.07.09
• Orthophoniste 0.2 ETP par convention
  ville-hôpital
• Personnel spécifique volet ressource
• Conseiller technique -direction (0.6 ETP)
• Agent de développement (0.5 ETP)
• Secrétaire (0.3 ETP)

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Bilan dactivité 2006-2009

• Pôle dexpertise diagnostic

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Bilan dactivitéPôle dexpertise diagnosticDr
Clothilde THUILLIER
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Missions diagnostic et évaluation (enfants et
adultes)

• Aide au dépistage
• Diagnostic précis / CIM10
• Réévaluations/ potentialités relationnelles et
  cognitives de la personne autiste

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Demande/ famille ou médecin spécialiste en accord
avec la famille
Recueil des informations par la secrétaire
Consultation binomiale (psychiatre et non
psychiatre) entretien semi structuré ( examen
clinique) 
Examens complémentaires si besoin
Bilan dévaluation (chambre dhospitalisation
conventionnelle de pédiatrie) 1 à 2 jours
Psychologique, observation, (/- orthophonique,
psychomoteur)
Synthèse
Rendu de synthèse/ même équipe binomiale
10
Activité 2006

• 17 consultations binomiales
• 14 enfants
• 3 adultes
• 10 bilans réalisés en 2006, les autres programmés
  en 2007
• 10 synthèses et rendus de synthèse
• 37 évaluations pluridisciplinaires

11
Origine géographique des patients
12
Age des patients
13
Activité 2007

• 16 consultations binomiales
• Bilans pluridisciplinaires
• 14 bilans psychologiques (cognitif, socio
  adaptatif, projectif)
• 10 bilans orthophoniques
• 5 bilans psychomoteurs
• 10 évaluations et réévaluations (psychologue)
• 16 réunions de synthèse
• 18 rendus de synthèse

14
Origine géographique des patients
15
Age des patients
16
Diagnostics / CIM 10
17
 Point négatif principal 2007

• Délais
• Demande de consultation- rendu du diagnostic 16
  mois
• Première consultation- rendu de synthèse 10 mois
• Passation du bilan pluridisciplinaire 1 mois1/2
• Secondaire
• Manque de disponibilité des médecins/
  consultations, réunions de synthèse et rendus de
  synthèse
• Adaptation de léquipe du CRA / professionnels
  libéraux

18
Activité 2008

• 19 consultations binomiales
• 5 consultations dadultes par un seul médecin
  sans bilan par la suite (diagnostic donné au
  décours de la consultation)
• 25 bilans pluridisciplinaires dont
• 15 enfants vus en consultation en 2008
• 6 enfants vus en consultation en 2007
• 2 enfants pris en charge par le Docteur Dantoine
  dans son unité de pédopsychiatrie
• 1 enfant adressé par le CAMSP
• 1 enfant adressé par le Centre du Langage
• 1 évaluation, 3 réévaluations

19
Activité 2008 (suite)

• 25 synthèses dont
• 11 patients vus en 2008
• 10 patients vus en 2007
• 4 demandes extérieures
• 4 patients vus en évaluation et réévaluation
• 18 rendus de synthèse dont
• 8 patients vus en 2008
• 5 patients vus en 2007
• réévaluations

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Origine géographique des patients (consultation
binomiale ou non)
21
Age des patients (consultation binomiale ou non)
22
Diagnostics CIM 10
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Activité premier semestre 2009

• 11 consultations binomiales (10 bilans prévus)
• 3 consultations par un médecin (2 bilans prévus)
• 14 bilans pluridisciplinaires (psycho ortho
  systématiques)
• 12 patients vus en 2009
• 2 patients vus en 2008
• 1 réévaluation
• 15 synthèses dont
• 8 patients vus en 2009
• 7 patients vus en 2008
• 15 rendus de synthèse dont
• 8 patients vus en 2009

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Origine géographique des patients
25
Age des patients (consultation)
26
Points positifs

• Augmentation du nombre de consultations et de
  bilans

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Activité 2006-2009
28
Points positifs

• Diminution du délai entre consultation et rendu
  de synthèse des patients  bilantés 

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Délai dattente consultation-rendu de synthèse
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Objectifs

• Poursuivre notre mission en laméliorant (au plan
  qualitatif)
• Equipe de professionnels
• Répondre aux objectifs de lHAS
• Enrichir les bilans
• Renforcer léquipe recruter une orthophoniste
• Améliorer nos connaissances/ formations
• Patients
• Améliorer l accueil tout au long du parcours
  diagnostic
• Améliorer linformation donnée / bilans plus
   exhaustifs 

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Objectifs

• Poursuivre notre mission en laméliorant (au plan
  qualitatif)
• En pratique
• Achat de matériels dévaluation et formation à
  leur usage
• Bilans plus longs car plus exhaustifs
• Hospitalisation sur 3 jours dans le service de
  pédiatrie
• Bénéficier de locaux supplémentaires pour la
  réalisation de bilans ou
• A défaut intégrer dans le paysage pédiatrique ces
  enfants hospitalisés comme tout enfant non
  Autiste hospitalisé

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Objectifs (suite)

• Participer à des projets de recherche clinique
• Renforcer la complémentarité avec le pôle
  ressource (orientation des familles, formations
  extérieures)
• Collaborer avec les différentes structures qui
  prennent en charges les personnes Autistes
• Réévaluations
• Orientations

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Bilan dactivité 2006-2009

• Pôle dexpertise en ressource

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Bilan dactivité 2006-2009Volet ressource

• Rappel des missions des CRA hors diagnostic et
  évaluation
• Accueil et conseil aux personnes et à leur
  famille
• Organisation de linformation, à lusage des
  professionnels et des familles
• Formation et conseil auprès des professionnels
• Recherches et études

34
35
Bilan dactivité 2006-2009Volet ressource

• Les demandes dinformation formulées au pôle
  ressource (par courriel, téléphone, visite) sont
  stables depuis la création du CRDRAL. Ainsi, en
  2008, elles se répartissent de la façon suivante
  
• 15 familles nous ont contactés (dont 4 hors
  région)
• Pour des informations générales sur les TED 9
• Pour connaître le dispositif régional ou pour
  répondre à des besoins spécifiques 9
• Pour connaître les modalités de diagnostic ou
  dévaluation 3
• 15 professionnels (dont 3 hors région)
• Pour des informations générales sur les TED 11
• Pour obtenir des informations sur le dispositif
  territorial 3
• Pour aider à la recherche documentaire dans le
  cadre d un mémoire de formation initiale 1

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36
Bilan dactivité 2006-2009Volet ressource (suite)

• Actions de formation - sensibilisation des
  professionnels
• Formation en 2007-2008-2009 des AVS et EVS dans
  le cadre du plan de formation élaboré par
  lInspection dAcadémie
• Le handicap, enjeux particuliers la question de
  lautisme
• Les TED stratégies éducatives
• Le projet personnalisé enjeux pédagogiques et
  éducatifs
• Formation en 2007 et 2008 des stagiaires de
  lIUFM 2CA-SH
• Connaissance de lautisme et des TED
• Les conséquences sur la relation pédagogique
• Les stratégies de communication au service des
  enfants autistes scolarisés
• Diffusion des offres de formation ou
  manifestations des organismes régionaux
• Participation à des travaux détude et de
  recherche
• 2007 participation au comité de lecture des
  travaux de recherche du Dr BAGHDADLI
• 2007-2008 En collaboration avec lANCREAI,
  participation à létude DGAS  Méthodologie
  dobservation de la diversité des réponses aux
  besoins des personnes atteintes dautisme et de
  TED 
• Appui technique à lélaboration de projet
  douverture de structures nouvelles
• A la demande des établissements porteurs de
  projet
• Participation aux travaux de réflexion des
  équipes des 2 pôles

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Fonctionnement et outils

• Projet médical du pôle diagnostique enfants et
  adolescents
• Dr Frédérique DANTOINE-FISCHMEISTER

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• Ce projet ne concerne que les enfants et les
  adolescents (professionnels actuellement
  exclusivement formés à lenfance).
• Nécessité dun projet particulier pour les
  adultes avec autisme.

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DÉFINITION DES TED

• Selon la C.I.M 10 (référence exclusive)
• Ensemble hétérogène de troubles, dont le
• prototype est lAutisme Infantile.
• Trois types de perturbations
• -altérations qualitatives des interactions
  sociales
• -altérations qualitatives de la communication
• -caractère restreint, répétitif et stéréotypé du
• comportement, des intérêts et des activités

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IMPERATIFS DIAGNOSTIQUES

• Approche multidimensionnelle
• prise en compte de tous les facteurs
• susceptibles dintervenir (neurobiologiques,
  environnementaux, psychologiques).
• Approche multidisciplinaire
• Pour une vision globale du développement de
  lenfant et donc une prise en charge la plus
  spécifique.

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• Première étape
• La démarche diagnostique débute par une
• consultation binômiale neuropédiatrique et
• pédopsychiatrique
• Entretien avec les parents
• Examen clinique de lenfant

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• 5 axes dinvestigations
• Un axe symptomatique
• Un axe développemental
• Un axe structural
• Un axe somatique
• Un axe environnemental

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• Examens complémentaires systématiques
• Examen neuropédiatrique,
• Examen de la vision et de laudition,
• Imagerie neuroradiologique (IRM)
• EEG
• Examens complémentaires éventuels
• Cs génétique, tests génétiques (X fragile,
• caryotype, biologie moléculaire), bilans neuro
• métaboliques.

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• Seconde étape
• Étude au cas par cas des demandes dévaluation
• avec léquipe pluridisciplinaire
• Programmation dun bilan
• Recommandations de Bonnes Pratiques HAS

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• Le premier bilan dit de diagnostic comporte au
• minimum
• Un bilan psychologique (cognitif, projectif)
• Un bilan psychomoteur
• Un bilan éducatif
• Un bilan orthophonique
• Un bilan scolaire
• Des séquences filmées (cotation CARS, ECA-R)

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• Troisième étape présynthèse
• visionnage des séquences filmées par toute
• léquipe et cotation des outils spécifiques de
• lautisme.
• Quatrième étape synthèse
• elle réunit léquipe du diagnostic (chacun a
• rédigé un compte-rendu) et les
• partenaires de la prise en charge de lenfant

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DÉROULEMENT GLOBAL DES ÉVALUATIONS

• A lissue de la synthèse sont formulés
• Un diagnostic selon la CIM 10
• Un bilan de compétences de lenfant
• Des perspectives thérapeutiques et éducatives
• Cinquième étape
• compte-rendu de cette synthèse à la famille par
• le binôme médical (document écrit).

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OUTILS DE DIAGNOSTIC ET DÉVALUATION FONCTIONNELLE

• Outils du diagnostic clinique
• La CARS(Childhood Autism Rating Scale)
• LADI-R (Autism Interview Diagnostic- revised)
• LADOS-G (Autism Diagnostic Observation
• Schedule-generic)
• Les classifications diagnostiques critérisées la
• CIM 10 / DSMIV

49
OUTILS DE DIAGNOSTIC ET DÉVALUATION FONCTIONNELLE

• Outils de lévaluation clinique du développement
• Observations du comportement (activités libres,
• activités structurées, en individuel, en groupe)
• Examen psychologique
• Brunet-Lézine, BECS, EDEI-R, Kabc, NEPSY,
• échelles de Wechsler, figure de Rey pour les
• compétences cognitives

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OUTILS DE DIAGNOSTIC ET DÉVALUATION FONCTIONNELLE

• Test du faux-pas, épreuves de la théorie de
• lesprit, épreuve des visages pour les
• compétences socio-émotionnelles
• Examen du développement psychomoteur et
• sensorimoteur
• examen de la motricité globale et fine, des
• praxies et de lintégration sensorielle.

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OUTILS DE DIAGNOSTIC ET DÉVALUATION
FONCTIONNELLE

• Examen de la communication et du langage
• aspects formels (parole et langage expressif et
  réceptif)
• aspects pragmatiques(attention conjointe et
  autres actes de communication),
• langage écrit,
• langage gestuel,
• ECSP, grille de Wetherby et Prutting.
• Bilan éducatif PEP (Psycho-Educational Profile)
  évaluation des processus apprentissage-enseignemen
  t pour un Programme Educatif Individualisé.

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OBJECTIFS ET PERSPECTIVESDE LÉQUIPE
DIAGNOSTIQUE ENFANT-ADOLESCENT

• Réaliser les diagnostics les plus précoces
  possibles (avant 3 ans), améliorer notre fonction
  dexpertise pour les diagnostics complexes.
• Développer le travail de lien avec toutes les
  équipes de prise en charge (en amont et en aval)
  et tous les partenaires concernés.
• Développer notre mission daccompagnement des
  familles (projet dun dispositif régional en
  cours).

53

• Fonctionnement et outilspôle expertise ressource

54
Fonctionnement et outilsvolet ressources

• Le CRDRAL dispose aujourdhui dun fonds
  documentaire denviron 150 ouvrages spécifiques
  aux TED, constitué en référence à la
  bibliographie de base de lANCRA (livres,
  guides, DVD,revues hors abonnement, ) en accès
  libre pour consultation avec possibilité de prêt
  
• Aspects généraux des TED
• Diagnostic et évaluation
• Prise en charge et accompagnement
• Vie scolaire et professionnelle
• Vie quotidienne
• Témoignages et romans
• Ouvrages pour enfants
• Est abonné à diverses revues spécialisées
• Déclic
• Link
• Sésame
• La lettre dAutisme France
• La lettre de lARAPI
• Revue TED sans frontière
• Bénéficie du fonds documentaire et abonnements du
  CREAHIL
• Participe au réseau des documentalistes de
  lANCRA
• Réalise, sur demande des familles ou des
  professionnels, des recherches documentaires sur
  des sujets ciblés (sur rendez-vous).

54
55
Fonctionnement et outilsvolet ressources

• Réalisation de la plaquette dinformation sur le
  CRDRAL présentant les missions et lorganisation
• Le recensement des dispositifs régionaux est mis
  à disposition des publics établissements et
  services médico-sociaux ou dispositifs
  spécifiques daccompagnement des personnes avec
  TED, les orientations des projets de service ou
  détablissement.
• Les informations (manifestations, revue de
  presse, législation, ) sont diffusées aux
  professionnels chaque mois dans la lettre
  électronique du CREAHIL
• Un ordinateur équipé dun accès à internet est
  proposé aux familles et professionnels, en accès
  libre ou accompagnés par un salarié du CRDRAL
  pour les guider dans leurs recherches

55
56
En synthèse

• Le CRDRA a répondu à sa première mission envers
  les usagers demandes dévaluation
• Le fonctionnement est perfectible.
• ? Projet repensé autour de 2 axes
• lassociation plus étroite des professionnels et
  des usagers au fonctionnement du Centre
• la réponse la plus adaptée possible aux
  préconisations du plan autisme 2008-2010.

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Le projet de restructuration du CRDRA

• Les perspectives à court terme
• 1. Optimiser la coordination interne et externe
  affectation dun coordonnateur gestionnaire
• 2. Gagner en lisibilité point dentrée unique
• 3. Poursuivre la professionnalisation de
  léquipe pluridisciplinaire
• 4. Refondre la gouvernance du CRDRA en associant
  plus étroitement les parents et les
  professionnels.
• Conférer au Centre la dimension régionale qui lui
  incombe par la structuration dun réseau
  associant les professionnels et les usagers
• Calendrier de ces actions prioritaires novembre
  2009

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1. Optimiser la coordination interne et externe
affectation dun coordonnateur gestionnaire

• Un coordonnateur ayant une bonne connaissance du
  milieu médico-social qui sera dédié à temps
  plein.
• Fonction de gestion
• Organisation générale organisation de léquipe
  pluridisciplinaire conformément aux
  préconisations du plan autisme, plan de
  formation, démarche qualité
• Pilotage suivi budgétaire en lien avec le
  promoteur, tableaux de bord dactivité,
  coordination de lévaluation
• Représentation du Centre, en lien étroit avec les
  référents médicaux.
• Fonction danimation
• Orientation et conseil des familles et des
  professionnels
• Mission de sensibilisation à la problématique de
  lautisme et aux différents modes
  daccompagnement
• Structuration en réseau du Centre en articulation
  avec les partenaires régionaux, les associations
  dusagers, les professionnels, les structures de
  prise en charge.
• Pour mener à bien ses missions, dans le cadre
  dune gestion qui demeure intégrée à lactivité
  dun établissement de santé, il bénéficie de
  facilités de fonctionnement.

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2. Gagner en lisibilité point dentrée unique

• Fonctionnement actuel bi-sites qui ne favorise
  pas la nécessaire complémentarité entre les
  fonctions diagnostic et ressource.
• Affichage dun point dentrée unique au CRDRA,
  afin daiguiller au mieux les usagers CREAHIL,
  avec mise à disposition de locaux supplémentaires
  (salles de travail espaces de rencontres) dès
  lautomne 2009.
• A terme objectif de réunir lensemble des
  activités du CRDRA sur un même site.

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3. Poursuivre la professionnalisation de léquipe
pluridisciplinaire

• Formation des professionnels médicaux et non
  médicaux spécialisation, formation continue
• Recrutements consolider les compétences en
  orthophoniste et psychomotricienne.

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4. Refondre la gouvernance du CRDRA en associant
plus étroitement les parents et les professionnels

• Dans le pilotage du CRDRA consultation des
  représentants des familles et professionnels dans
  un conseil de vie sociale
• Dans le fonctionnement quotidien du CRDRA mise
  en place de temps de rencontre (groupes de
  parole, ateliers thématiques, accès à la
  documentation spécialisée) sur le site pôle
  ressource
• Des outils de communication à développer
  ouverture dun site Internet fin 2009.

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Projet de gouvernance du CRDRA
Conseil de Vie Sociale (consultatif)
Comité de gestion (décisionnaire)
Travail en réseau (MDPH, Educ Nat,
institutions, etc)
Coordonnateur
Référent médical
Usagers
Secrétariat
Équipe pluridisciplinaire
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• Fin
• Merci de votre attention