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Diapositive%201

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... Commentaires Examens de pneumologie Examens de pneumologie Date Type Commentaires Date Type Commentaires Examens de dermatologie Examens de dermatologie Date ... – PowerPoint PPT presentation

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Title: Diapositive%201


1
(No Transcript)
2
Editorial
Sommaire Editorial et
sommaire Notice dutilisation du carnet de santé
STB Centres de référence et centres de
compétence Informations personnelles Médecins
correspondants Compte-rendu Coordinateur Suivi
des crises épileptiques (intérêt ??) Suivi des
examens Examens de neurologie Examens de
cardiologie Examens de néphrologie Examens de
pneumologie Examens de dermatologie Examens de
ophtalmologie Examens de biologie Autres
examens Examens paramédicaux Conduite en cas
durgence Informations importantes à transmettre

3
Informations personnelles
Informations personnelles
Informations personnelles
Nom . Prénom
........ Adresse
..
. N de tél Mail

Recherche génétique
..
..

Médecins correspondants
n SS
Description de la crise-type dépilepsie
..

Mutuelle .
Récapitulatif et suivi examens
Groupe sanguin .
Personnes à contacter
.. .
.

Informations complémentaires( reconnaissance
MDPH, mesure de protection .)

..
..
..

Allergies ..

.
La STB
4
Médecins correspondants
Médecins correspondants
Médecins correspondants
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Récapitulatif et suivi examens
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

La STB
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

5

Centres de référence des épilepsies rares et
de la sclérose tubéreuse de Bourneville et
centres de compétence Centre de référence AP-HP
Hôpital Necker - Enfants Malades , Service de
neurométabolisme 149, rue de Sèvres - 75743
Paris cedex 15 Coordination de la partie STB
Génétique - CHU de Saint-Étienne  Téléphone  04
77 82 91 12 Mail  stb.cr_at_chu-st-etienne.fr Site
internet http//www.chu-st-etienne.fr Liste
des centres de compétence
  • Le suivi de la STB nécessite le recours à
    plusieurs spécialistes généticiens,
    neuropédiatres et neurologues, psychologues,
    dermatologues .
  • Cette partie du carnet a pour objectif de vous
    guider à travers toutes ces spécialités afin d
    dassurer un suivi régulier de vos examens.
  • Vous trouverez différents outils
  • Lagenda des examens tableau de bord résumant
    les types dexamens à effectuer, leur fréquence
    et les prochains rendez-vous.
  • Le compte-rendu du coordinateur il est
    important quun médecin coordonne lintervention
    des différentes spécialités et vous épaule dans
    un bon suivi. Votre médecin traitant (généraliste
    ou pédiatre) peut jouer ce rôle. Ce tableau lui
    permet de synthétiser toutes les évolutions de la
    maladie et faciliter son suivi.
  • Les tableaux de suivi par spécialité Il permet
    par spécialité de noter pour chaque examen les
    points importants mis en avant.
  • Il existe en France des consultations
    multidisciplinaires où tous ces spécialistes sont
    réunis.
  • Vous pouvez trouver les coordonnées en appelant
  • Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20,
  • Le centre de référence au 04.77.82.91.12
  • ou en vous connectant sur le site Orphanet
    (www.orpha.net).

Suivi des examens
Service de neurologie CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon 33076 BORDEAUX CEDEX AQUITAINE Tel 33 (0)5 56 79 56 41 Service de médecine de lenfant et de ladolescent CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP 90347 35203 RENNES CEDEX 2 - BRETAGNE Tel 33 (0)2 99 26 71 62
Service de pédiatrie  CHU de Pointe à Pitre Morne Chauvel 97110 POINTE À PITRE OUTRE-MER Tel 33 (0)5 90 89 14 80 Service de neuropédiatrie  CHU Hôpital Gui de Chauliac 80 Avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5 LANGUEDOC-ROUSSILLON Tel 33 (0)4 67 33 01 82
Service de neuropédiatrie  Pédiatrie-Neurologie, Infectiologie CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034 - 31059 TOULOUSE CEDEX 9 MIDI-PYRENEES / Tel 33 (0)5 34 55 85 75 Service de neurophysiologie clinique  CHU de Marseille - Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 5 PROVENCE-ALPES-COTE DAZUR Tel 33 (0)4 91 38 49 90
Unité de neuropédiatrie  CHU dAngers 4 rue Larrey 49933 ANGERS Cedex 9 - PAYS DE LOIRE Tel 33 (0)2 41 35 44 45 Service de neuropédiatrie  CHRU de Clocheville 49 Boulevard Béranger 37044 TOURS CEDEX 9 - CENTRE Tel 33 (0)2 47 47 82 00
6
Récapitulatif et suivi examens
Suivi des examens
Agenda Récapitulatif de tous les examens
La STB
7
Récapitulatif et suivi examens
Compte-rendu Coordinateur
Compte-rendu coordinateur
Date Type dexamen Commentaires














Date Type dexamen Commentaires














La STB
8
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de neurologie
Examens de neurologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
9
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de cardiologie
Examens de cardiologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
10
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de néphrologie
Examens de néphrologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
11
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de pneumologie
Examens de pneumologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
12
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de dermatologie
Examens de dermatologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
13
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de ophtalmologie
Examens de ophtalmologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
14
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de biologie
Examens de biologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
15
La STB
Récapitulatif et suivi examens
Autres examens
Autres examens
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













16
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Paramédical
Paramédical
Date Type de prise en charge / commentaire













Date Type de prise en charge / commentaire













La STB
17
Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Paramédical
Paramédical
Date Type de prise en charge / commentaire













Date Type de prise en charge / commentaire













La STB
18
La STB
  • Faire le 112 ( numéro d'urgence européens) ou 15
    (SAMU)
  •  
  • Le médecin régulateur vous demandera les éléments
    suivants auxquels il faut que vous ayez préparé
    les réponses
  •  Nom de la personne, âge
  • Adresse si besoin code de la porte et étage
  • Heure de début des symptômes
  • Description des signes cliniques, si possible
    dans l'ordre d'apparition
  • Patient souffrant de STB et symptômes majeurs de
    la maladie
  • Autres antécédents médicaux éventuels
  • Traitements médicaux en cours préparer les
    ordonnances à défaut préparer les boîtes de
    médicaments
  • Numéro de téléphone de votre médecin traitant ou
    du centre de référence
  •  Si possible envoyer quelqu'un accueillir les
    secours et les guider
  •  
  • Vous devez absolument préciser si il y a des
    insuffisances cardiaque et rénale car il y a des
    précautions à prendre en cas d'anesthésie.
  • La liste ci-dessous présente des situations
    durgence potentielles plus ou moins rares
  • convulsions souvent de type épilepsie partielle
    persistantes au delà de 10 minutes
  •  maux de tête inhabituels, vomissements
    inconstants, baisse soudaine de la vue, perte de
    coordination des mouvements...pouvant être signes
    d'alerte d'une hypertension crânienne
  • douleur lombaire, sang dans les urines....pouvant
    être le signe d'une rupture dangiomyolipomes
    rénaux
  • palpitations, malaise mal défini , douleur
    thoraciques.... pouvant être signe d'un trouble
    du rythme cardiaque (rare)
  • toux sèche à leffort, d'une gêne respiratoire,
    douleur thoracique brutale, type point de côté et
    irradiante à lépaule....pouvant être signe d'un
    pneumothorax (rare).
  •  
  • Que faire en cas dalerte ?
  •  
  • En cas dapparition dun ou plusieurs signes
    dalerte et selon la gravité de ses signes, vous
    devez appeler votre médecin traitant ou le SAMU
    en précisant clairement que la personne souffre
    de STB ainsi que les signes dalerte que vous
    avez observés.
  •  
  •  
  • Pendant une crise dépilepsie

STB conduite en cas durgence
STB conduite en cas durgence
19
La STB

Notes particulières
STB Informations à transmettre
20
Avec le soutien institutionnel de Novartis LOGO
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