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LA FAMILIA DEL NI

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Title: LA FAMILIA DEL NI


1
LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA Y EL ÁMBITO
EDUCATIVO UN MODELO DE COOPERACIÓN Y
APOYO APANAG. Guadalajara, Enero
2006  Irene López Díaz
2
  • ...Esperar a un bebé es como planear un fabuloso
    viaje de vacaciones a Italia compras muchas
    guías de turismo y haces unos planes
    maravillosos el Coliseo, El David de Miguel
    Ángel, las góndolas de Venecia...
  • ... También puedes aprender algunas frases en
    italiano, todo es muy excitante...

3
  • Después de meses de preparación, finalmente llega
    el día, haces las maletas
  • y éstas muy nervioso.
  • Horas después, en el avión, la azafata dice
  • -  Bienvenidos a Holanda!
  • -  Holanda?, preguntas...Cómo que Holanda? Yo
    pague para ir a Italia!. Toda mi vida he soñado
    con ir a Italia!

4
Ha habido un cambio en el plan de vuelo y el
avión ha aterrizado en Holanda y ahí te tienes
que quedar. Así que, finalmente sales, compras
nuevas guías de turismo, incluso aprendes un
idioma nuevo... Pero, lo importante es que no
te han llevado a un lugar horrible, sino que se
trata, simplemente de un lugar diferente al que
tú habías imaginado.
5
Es más pausado, puede que menos deslumbrante que
Italia pero después de pasar allí algún tiempo y
recuperar la calma, empiezas a mirar a tu
alrededor y te das cuenta de que Holanda tiene
unos molinos de viento preciosos, tulipanes,
incluso Rembrandts...
  • Mientras, todos tus amigos están ocupados yendo y
    viniendo de Italia, presumiendo de los días
    maravillosos que han pasado. Y durante el resto
    de tu vida dirás ..Si, ahí es donde se suponía
    que iba yo... Ese era mi plan...

6
Ese dolor no desaparece nunca porque la pérdida
de ese sueño es una pérdida muy significativa.
Pero si malgastas tu vida lamentando no haber
ido a Italia, nunca podrás ser libre para
disfrutar de lo que es realmente especial las
cosas tan encantadoras que te ofrece Holanda !
FIN Emily Pearl Kinsgley 
7
LA FAMILIA DE LA PERSONA CON TRASTORNO DEL
ESPECTRO AUTISTA
  • La familia como nuevo foco de interés
  • Qué aspectos particulares del ambiente pueden
    ayudar al desarrollo del niño/a y qué factores
    ecológicos y actitudinales del entorno familiar
    facilitan la adaptación de la familia al
    diagnóstico?.
  • La persona con autismo no es el
  • causante de la patología familiar,
  • sino que es un agente de riesgo.

8
NUEVA VISIÓN DE LAS FAMILIAS. Siglo XXI
  • Modelo ABCX (Mc Cubbin y Patterson,1983)
  • X ( A x B x C)
  • X Impacto del niño con autismo en la familia.
  • A Características del niño.
  • B Recursos internos o estrategias de
    afrontamiento de la familia.
  • C Concepciones de la familia sobre el niño y
    sus dificultades.

9
FASES INMEDIATAS AL DIAGNÓSTICO
  • 1º Peregrinaje profesional en busca de
    diagnóstico.
  • Proceso natural, no patológico!
  • Negación
  • Impotencia
  • Culpa
  • Enojo
  • Duelo
  • Aceptación

10
  • La FAMILIA GARANTIZA EL ÉXITO DE LA INTERVENCIÓN
    EDUCATIVA.
  • Los estilos educativos y patrones de
    comportamiento son cruciales de cara al buen
    desarrollo vital de todos los miembros de la
    familia.
  • Cada familia y, dentro de ésta, cada miembro de
    la familia es afectado por el autismo de una
    manera diferente.
  • Con todos hay que trabajar reconstrucción de
    ideas. No cambiamos realidades intentamos
    adecuar el significado que se le otorga a esa
    realidad.

11
Los padres pueden adoptar diferentes ROLES
  • Negador todo está bien, y pasará con el tiempo
  • Auto-compasivo Por qué a mi?
  • Protector no pasa nada...
  • Culpable ha sido por mi culpa.... Si no
    hubiera hecho aquello...
  • Cobrador si no hubieras hecho...
  • Patrón de comportamiento ideal Padres
    educadores, positivos y realistas, entregados a
    la educación de sus hijos, democráticos y
    abiertos a cualquier tipo de ayuda o apoyo
    externo.

12
EL PADRE Y LA MADRE COMO...
  • Afectados
  •  
  • -  Su hijo/a es un problema
  • - Sufre a su hijo/a
  • - Busca que alguien haga frente a la situación.
  • - Se compadece.
  • - No espera avances en su hijo/a, ni los aprecia.
  • Educadores
  • -Es consciente de la realidad del autismo.
  • -  Sufre por su hijo/a.
  • - Busca ayuda para hacer frente a la situación.
  • - Compadece a su hijo/a
  • - Espera avances en su hijo/a y los aprecia.

13
EL PADRE Y LA MADRE COMO...
  • Educadores
  • - Busca y encuentra señales comunicativas.
  • - Se apoya en sus competencias y las potencia,
    conociendo sus limitaciones.
  • Favorece el contacto corporal
  • Afectados
  • -Apenas se comunica con su hijo
  • -No valora las competencias de su hijo/a. Se fija
    en las limitaciones.
  • -Las interacciones y el contacto disminuyen con
    el tiempo.

14
LA FAMILIA COMO SISTEMA
  • 1. Carga familiar.
  • 2. Relaciones de pareja.
  • 3. Hermanos.
  • 4. Influencia de las diferentes estructuras
    familiares.

15
LA FAMILIA COMO SISTEMA 1. CARGA FAMILIAR
  • Los padres y madres de personas con autismo
    presentan niveles de estrés muy superiores a los
    de los padres con hijos sin alteraciones.
  • Se puede vivir con un hijo
  • con autismo y mantener
  • un buen clima familiar!

16
CARGA FAMILIAR
  • Mayor tiempo de dedicación al
  • miembro con TEA. (En función de
  • la severidad del trastorno, prob.sueño,
    alimentación, agresividad...)
  • Necesidad de altos recursos económicos
  • Menor dedicación a otros hijos y familiares
  • Disminución de relaciones sociales
  • Relaciones de pareja

17
2. PROBLEMAS DE PAREJA
  • Hay más o menos problemas de pareja cuando hay
    hijos/as con TEA?
    Los mismos que con hijos sin TEA.
  • Alternativas que positivizan el proceso
  • Hablar de los sentimientos.
  • Buscar apoyos y ayuda profesional.
  • Relaciones con otros padres.
  • Evitar el aislamiento. La vida sigue.
  • Preocupación obsesiva por el futuro.

18
EL HERMANO DEL NIÑO CON AUTISMO 1. Calidad de
vida de los hermanos
  • En función del clima familiar.
  • Dependencia de la actitud de los padres. Padres
    afectados (sobreocupación de hermanos) Vs
    educadores (personas más tolerantes).
  • Sentimiento de descuido y resentimiento si los
    padres se vuelcan sobre el niño con autismo.
  • Demasiada responsabilidad Rol del hermano
    defensor.

19
2. Factores que influyen en la relación
  • 1.Tamaño de la familia.
  • 2.Incremento de movilidad familiar.
  • 3. Padres sujetos a gt tensión. Menor
    disponibilidad.
  • 4. Orden de nacimiento
  • Mayor perturbación en hermanos
  • mayores.
  • 5. Naturaleza y grado de discapacidad.

20
3. Estrategias para
ayudar a los hermanos (Powell 1985)
  • 1. Respeto a su individualidad. No tratar a todos
    los hijos por igual, darle a cada
    uno lo que necesite.
  • 2. Comprensión.
  • 3. Información clara y adecuada a su edad.
  • 4. Ofrecerles apoyo.
  • 5. Hacer que ellos apoyen en el proceso
    educativo.
  • (previo entrenamiento).

21
INTERVENCIÓN FAMILIAR 1. Familias con niños
pequeños
  • Los miedos y la imaginación superan a la
    experiencia. (es positivo preguntar qué piensan
    del futuro de sus hijos para ajustar
    expectativas)
  • Ampliar la mirada desde otras experiencias.
  • (En familias de niños muy pequeños es muy
    recomendable que se relacionen con otras familias
    con hijos con TEA).

22
Intervención familiar Familias con niños
pequeños
  • NECESIDADES Diagnóstico e información.
  • - Más y mejor información sobre los itinerarios
    institucionales del diagnóstico.
  • - Saturación de los especialistas, carácter
    privado y coste económico elevado.
  • -  Escasa coordinación entre los servicios
    sociales, de salud y psicopedagógicos.
  • - Apoyo profesional especializado.

23
Familias con niños pequeños
  • PELIGROS
  • Negación.
  • Sobreimplicación de un miembro.
  • Ambigüedad del TEA.
  • Estrés disonancia cognitiva y falta de realismo.

24
Intervención familiar Familias con hijos
adolescentes
  • NECESIDADES
  • - Más apoyos educativos especializados.
  • - Apoyos profesionales externos estables durante
    toda la vida (médicos, psicológicos,
    psiquiátricos...)
  • - Mayor información, atención, investigación y
    recursos para las personas de alto nivel de
    funcionamiento y S.A.
  • - Inclusión social

25
Familias con hijos adolescentes
  • PELIGROS
  • No reconocer la identidad adulta
  • No aceptar la sexualidad de sus hijos.
  • Ansiedad ante el futuro.
  • Aislamiento social

26
Familias con hijos adultos.
  • NECESIDADES
  • Escasez de Programas de Transición a la vida
    adulta, Centros de día, viviendas tuteladas,
    planes de inserción laboral .
  • Planes individualizados de vida.
  • Resolver tutela.

27
Familias con hijos adultos.
  • PELIGROS
  • Ancianidad de los padres.
  • Falta de individualidad de la persona con
    discapacidad.
  • Carga a hermanos

28
NECESIDADES REALES
  • Económicas
  • Físicas
  • Psicológicas
  • Información
  • Formación
  • Apoyos formales e informales
  • (Tres ejes sobre los que trabajan las
    Asociaciones de Padres)

29
SÓLO NO PUEDES... CON AYUDA SI
  • El nuevo modelo de cooperación y apoyo
    transforma actitudes en las familias
  • de la pasividad a la actividad
  • de la culpabilidad a la cooperación y
    corresponsabilidad.
  • de la critica y sobreexigencia a los
    profesionales a la estrecha colaboración.
  • Así, todos ganan... Nadie pierde.

30
RECURSOS GENERALES PARA LA FAMILIA EN PAUTA
  • El café de la mañana.
  • Intercambios y visitas.
  • Escuelas de familias talleres, tertulias y
    conferencias.
  • Excursiones.
  • Cursos de formación.
  • Asesoramiento
  • Agendas, encuestas de expectativas/necesidades,
    acuerdos...

31
RECURSOS ESPECÍFICOS
  • Curso de formación para familias nuevas.
  • Programa Padre a Padre.
  • Grupos de encuentro de hermanos.
  • Programas en el hogar.
  • El día de los abuelos.
  • Acompañamientos en crisis.

32
PROFESIONALES...
  • Informar
  • Redefinir expectativas
  • Potenciar la participación activa de las
    familias. Exigir para progresar en conjunto.
  • Apoyo familiar prevención.

33
Comentarios finales...
  • Tener unas expectativas realistas para un hijo
    con TEA y mantener un clima familiar de calidad
    son dos aspectos esenciales en la convivencia.
  • Los profesionales que rodean al niño/a con TEA
    deben conocer muy bien los estilos de
    funcionamiento y los recursos de cada unidad
    familiar, para ayudar a las familias a conseguir
    estos objetivos vitales.
  • (Doménech,1997)

34
  • GRACIAS
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