Pourquoi la s

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Pourquoi la séropositivité est-elle stigmatisante
?

• Fatoumata Ouattara
• Anthropologue, IRD (UR 002), Marseille

SFLS, XIèmes Assises, VIème Congrès National, 6-7
oct. 2005, St-Malo
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Stigmatisation ?

• Une marque corporelle qui tend à mettre
  lindividu à lécart de sphères sociales
  (connotation de souillure)
• Un décalage entre limage faite dun individu et
  ce quil apparaît en réalité aux yeux des autres
• Un processus de disqualification sociale dans un
  univers de sens partagé par le  stigmatiseur 
  et le  stigmatisé 
• La honte provient du sentiment dun décalage
  entre soi et les autres.

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Stigmatisation honte

• La stigmatisation point de vue  étique ,
  construite de lextérieur
• La honte point de vue  émique   concept
  proche de lexpérience 
• Les questions de recherche
• Les expériences individuelles de la
  séropositivité
• Les interactions sociales
• Les contextes sociaux

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Projet de recherche ANRS 1258 (2001-2003)

• Une enquête dans quatre villes burkinabè
• Une approche intensive
• 13 mois répartis de mars 2002 à juin 2003
• Une approche qualitative
• Des entretiens auprès de différents acteurs (274)
  personnels de santé, membres dassociation de
  personnes infectées, familles,  groupes de
  sociabilité 
• Des observations

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Images du sida (1)

• Le sida demeure toujours associé à la mort. Des
  perceptions qui ne sont pas sans rapport avec les
  images de la prévention présentant des malades
  amaigris, diarrhéiques  faire son test VIH,
  cest savoir si lon va mourir bientôt ou pas 
• Le sida suscite des sentiments de peur et de
  honte association du sida à la conséquence
  dune inconduite liée à la sexualité  ils vont
  me regarder bizarrement, ils auront peur de moi
  Cest la honte !
• La connaissance de la séropositivité entraîne un
  sentiment de culpabilité le sentiment davoir
  transgressé une règle de conduite.

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Perceptions communautaires du sida

• Les rapports sexuels sont la voie de transmission
  la plus connue
• Lappartenance sexuelle, lactivité, la
  trajectoire sociale de lindividu mises en
  relation avec la connaissance ou le soupçon de
  linfection à VIH
• Les signes physiologiques associés à la maladie
  
• Maladies répétitives (diarrhées, maux de tête)
• Etat de fatigue permanent
• Perte de poids prononcée
• Altération du teint de la peau
• Zona
• Toux prolongée

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Comment affronter le risque de stigmatisation ?
(1)

• Comment éviter de le montrer lusage des
  faux-semblants
• Port de vêtements amples
• Dissimulation de la perte des cheveux rasage ou
  perruque
• Comment ne pas le dire le choix du vocabulaire
• Evitement du terme sida
• Usage dautres nosologies populaires
• A qui ne pas le dire la préservation de la
  confidentialité
• Importance de la notion de secret
• Choix des destinataires de linformation

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Comment affronter le risque de stigmatisation ?
(2)

• Des stratégies de préservation des apparences
  sociales dans les interactions
• La valorisation du statut social
• La non demande dusage du préservatif pour les
  femmes
• Le partage de linformation comme un souci de
  préservation de la dignité (veuves).

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Lentourage face au malade

• La non nomination du sida (crédit ou discrédit)
• La crainte de la contamination justifie la mise à
  lécart
• La prévision de léchec thérapeutique justifie
  labandon
• La déchéance physique du malade justifie son
  isolement
• Les conduites antérieures dentraide sociale du
  malade justifient sa mise à lécart la
  solidarité nest pas gratuite ! Le sida perçu
  comme une conséquence de la solitude sociale.

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Les soignants face aux malades

• Des malades comme les autres mais très
  différents !
• Un infirmier
•  Il ne faut pas penser que parce quun patient
  fait le sida, quil faut le gérer
  particulièrement, quil ne faut pas trop
  tintéresser à lui quil faut se méfier. Moi, en
  tout cas, je pense que ça ce nest pas normal. Un
  patient séropositif doit être considéré comme un
  patient ordinaire. On doit avoir les mêmes
  égards, sinon même en fait beaucoup dégards
  envers lui que pour les autres, parce que ce sont
  des sujets fragiles, il faut en fait les
  remonter, les encourager 

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Les expériences de soignants

• Des vécus dexpériences directes du sida
  (familial, voisinage)
• Des expériences de la maladie quotidiennes dans
  les structures de soins
• Une conscience aiguë du sida certes, mais des
  dépistages rares par crainte dun résultat
  positif qui entacherait la réputation
  individuelle.

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La gestion de la séropositivité par les soignants

• La prescription des tests reste rare
• La pratique des  dépistages sauvages 
  persistent
• Une connaissance de la séropositivité fondée sur
  la suspicion à partir des critères cliniques
• Une expérience qui permet de reconnaître un
  malade du sida  à vue dœil! 
• Des suspicions confirmées par des éléments de la
  biographie du patient activité, situation
  matrimoniale, parcours migratoire

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La gestion de la confidentialité par les
soignants

• Des craintes face aux conséquences supposées du
  dévoilement suicide, dissémination volontaire
  de linfection, etc.
• La délicate utilisation des gants éviter un
  dévoilement passif
• La mise en garde de lentourage sur les besoins
  de  leur  patient (alimentation, hygiène) sans
  éveiller les soupçons
• La non nomination du sida, lusage des termes
   dinitiés 
• La gratuité des médicaments peut éveiller les
  soupçons.

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Des patients  particuliers 

• Des malades agressifs et égoïstes
• Des malades dissimulateurs et trompeurs
• Des malades qui manifestent des troubles de
  comportement qui pourraient relever de la
  psychiatrie
• Les plus  mauvais patients  les
   intellectuels 
• Des  mauvais patients  qui ne méritent pas
  toujours lattention qui leur est prodiguée.

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Les contradictions des soignants (1)

• Les malades du sida sont des malades comme les
  autres mais auxquels il faut prêter une attention
  particulière
• Ils tentent de réduire la distance vis-à-vis du
  malade (langage, attention particulière) et
  limiter la proximité dans les gestes (ports des
  gants)
• Donner des médicaments gratuits pour les aider,
  mais la gratuité est difficilement acceptable
• Ils évitent déveiller les soupçons, mais tout le
  monde sait (la confidentialité en question)

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Les contradictions des soignants (2)

• Les personnes de santé composent avec les
  directives des instances nationales et
  internationales, des normes professionnelles et
  bricolent avec les normes sociales quils
  partagent avec les personnes infectées par le VIH
  (les normes du savoir-vivre local).

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Pourquoi le risque de stigmatisation ?

• Limportance de la honte dans les sociétés ouest
  africaines
• La pudeur un des registres de la honte
• La pudeur
• Adhésion à une valeur normative
• La pudeur sexuelle plus accentuée chez les femmes
• Codifie la sexualité et sa pratique par la
  retenue
• Régie les rapports sociaux de sexe

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La honte de la séropositivité

• La honte une sanction sociale
• ne pas pouvoir cacher que lon a transgressé les
  règles sociales
• indicateur dexclusion des réseaux sociaux
  dentraide communautaire
• Mise à nu dun état de vulnérabilité (physique,
  sociale, économique)
• Le poids du regard des autres (médisance, rumeur,
  raillerie)

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Implications de la stigmatisation

• Limportance des interactions sociales
•   la notion de stigmate implique moins
  lexistence dun ensemble dindividus concrets
  séparables en deux colonnes, les stigmatisés et
  les normaux, que laction dun processus social 
  (E. Goffman, 1975)
• Le développement par anticipation des conduites
  particulières pour taire leur statut sérologique
  devient par conséquent fondamental dans les
  univers sociaux régis par une forte
  interconnaissance pour éviter le risque de
  stigmatisation

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Conclusion

• Implications de lanticipation
• Représentations culturelles de la pudeur
• Rapports sociaux de sexe
• Pouvoir économique
• La place importance de lacte de parole
•  On la tué avec la bouche il faut avoir peur
  de la bouche de lAfricain!  (propos dans un
  groupe de sociabilité, grin)