Promouvoir la participation dans les activit

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Promouvoir la participation dans les activités de
loisir pour des enfants dâge scolaire ayant une
paralysie cérébrale

• Annette Majnemer PhD, OT
• Université McGill
• Montreal Childrens Hospital-MUHC

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Équipe de recherche

• Rena Birnbaum MSc, OT
• Gevorg Chilingaryan DMD MPH
• Nathalie Chokron BSc, OT
• Mary Law PhD, OT
• Chantal Poulin MD
• Peter Rosenbaum MD CM
• Michael Shevell MD CM
• Denise Keiko Shikako-Thomas OT, PhD candidate

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Les enfants ayant une paralysie cérébrale (PC)

• Peuvent éprouver des difficultés à se mouvoir, à
  résoudre des problèmes, à se socialiser et à
  communiquer.
• Ces difficultés
• sont associées à des limitations dactivités
• Créent un risque de faible participation dans les
  activités sociales et récréatives.

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Participation aux loisirs

• Participation
• Prendre part et sengager dans des activités et
  des rôles quotidiens.
• Activités de loisirs
• Des activités choisies pour occuper ses temps
  libres car elles lui procurent un sentiment de
  bien-être.
• Participation dans les activités de loisir
• Encourage la création de liens damitié, améliore
  les compétences sociales, développe des centres
  dintérêt et lindividualité

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Participation chez les enfants avec PC

• Peu détudes portant sur les enfants ayant des
  incapacités.
• Faible niveau de participation
• Manque de variété
• Plus grande passivité,
• Activités à la maison
• Une première évidence suggère que des facteurs
  contextuels (personnels, environnementaux)
  peuvent être dimportants prédicteurs.

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Revue systématique

• Shikako-Thomas, K. et al, Determinants of
  participation in leisure activities in children
  and youth with cerebral palsy Systematic review.
  Physical Occupational Therapy in Pediatrics,
  28(2) 155-169, 2008.
• Les déterminants incluent
• Âge, sexe, statut socio-économique
• Limitations dans les activités
• Motivation
• Coping familial, préférences
• Ressources environnementales
• et soutiens

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Rationnel

• Manque dinformations sur la participation des
  enfants PC dâge scolaire
• On a besoin dune meilleure compréhension de
  lengagement dans les activités de loisirs.
• Les enfants participent-ils à des activités de
  leur choix?
• Identification de facteurs clés pour le
  développement dinitiatives visant la promotion
  de la santé.
• Sintéresser à des facteurs autres que les
  limitations physique comme variables prédictrices

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Dans quelle mesure les enfants avec une PC
participent-ils à des activités de loisir?Quels
sont les facteurs les plus importants pour
assurer un haut niveau de participation et de
plaisir?
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Principaux objectifs de létude

• Décrire la fréquence, la diversité et le niveau
  de satisfaction des activités de loisir chez des
  enfants dâge scolaire avec PC.
• Identifier les facteurs de prédiction de la
  participation
• Biomédicaux
• Capacités physiques
• Facteurs personnels
• Facteurs environnementaux
• qui sintègrent dans létude sur la
  participation et la qualité de vie des enfants
  avec PC
• Majnemer et al, Journal of Pediatrics, 2007
• Majnemer et al, Quality of Life Research, 2008
• Shevell et al, DMCN, 2008

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Devis de létude

• Cohortes consécutives denfants avec CP Cohorte
  historique
• Lettre décrivant le projet soumise aux parents.
• Pour les enfants âgés entre 6 et 12 ans
  (2003-06)
• Suite au consentement des parents, prise de
  rendez-vous pour la passation de tests au
  Childhood Disability Research lab, MCH

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Évaluations à laveugle

• Ergothérapeute et/ou physiothérapeute
• Psychologue
• Neurologue

• Parents (et enfants, si possible)
• ont complété
• Questionnaires dauto-évaluation

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Mesures dissue (outcome)

• Childrens Assessment of Participation and
  Enjoyment (CAPE)
• Traduit en français (aller / retour)
• Engagement volontaire dans des activités de
  loisir à lextérieur de lécole.
• Activités formelles (structurées, planifiées) et
  informelles (spontanées)
• Administré aux enfants qui pouvaient le
  compléter.

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Scores du CAPE

• Diversité
• Nombre dactivités
• Intensité
• Nombre de fois où lenfant participe
• Satisfaction

• 5 domaines
• Récréatif
• Social
• Activité physique
• Habiletés personnelles
• Autonomie

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Déterminants

• Facteurs biomédicaux
• Types de PC, historique des difficultés
  néonatales, étiologie
• Statut de développement et fonctionnel
• Leiter Intelligence Test, Strengths
  Difficulties Questionnaire, Gross Motor Function
  Measure, Vineland Adaptive Behavior Scale
• Facteurs personnels
• Sexe, SSE, âge
• Motivation- Dimensions of Mastery Questionnaire
• Facteurs environnementaux
• Fonctionnement familial- Impact on Family Scale,
  Parenting Stress Index
• Services de réadaptation
• École fréquentée (Désignée ou régulière avec
  intégration)

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Résultats
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Performance au CAPE

• 67/95 enfants ont complété le CAPE
• 59 niveau I, 18 niveau III-V
• 66 école régulière
• 76 reçoivent des services en réadaptation
• Âge moyen
• 9 ans 7 mois (6.1-12.9 ans)

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Moyennes des scores au CAPE

• Activités formelles
• Intensité 1.2?0.7
• Diversité 3.7?2.0
• Satisfaction 4.1?0.9

• Activités informelles
• Intensité 3.3?0.8
• Diversité 23.4?5.0
• Satisfaction 4.1?0.5

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Participation aux loisirs

• Niveau de satisfaction est semblable à celui des
  pairs.
• Activités les plus populaires (gt50)
• Récréatives arts/dessin/coloriage
  ordinateur/jeux vidéo animaux de compagnie jeux
  de rôles jouets marche/randonnée.
• Sociales parler au téléphone fréquenter des
  amis écouter de la musique
• Autonomie lecture, tâches ménagères faire les
  devoirs
• Habiletés particulières aucune
• Physique aucune

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Participation aux loisirs

• Les activités les moins populaires (lt6)
• Arts martiaux, leçon dart, jouer dun instrument
  de musique, avoir un emploi rémunéré
• Engagement limité dans les activités
  communautaires
• 76 ne font pas partie de groupes communautaires
• 85 ne font pas de bénévolat
• 87 ne sont pas dans un club scolaire (sportif ou
  autres)

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Prédicteurs de la fréquence de participation
(intensité)

• Activité récréative
• (r2 0.18, p.006)
• Problèmes de comportement (conduite)
• Motivation
• Activité physique
• (r2 0.42, plt.0001)
• Fonctionnement moteur
• Étiologie
• Activité basée sur des habiletés particulières
• (r2 0.09, p.015)
• Services de réadaptation

• Activité sociale
• (r2 0.33 plt.0001)
• VABS Capacité dadaptation
• Plaisir
• Activité favorisant lautonomie
• (r2 0.44, plt.0001)
• Enfant plus âgé
• Communication
• Stress parental (domaine enfant)

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Prédicteurs de la diversité de participation
(combien)

• Activité récréative
• (r2 0.33, p.0008)
• Problème de comportement
• (conduite)
• Motivation
• VABS Habiletés de la vie quotidienne
• Stress parental
• Activité physique
• (r2 0.23, plt.0001)
• Fonctionnement moteur
• Activité basée sur des habiletés particulières
• (r2 0.10, p.014)
• Services de réadaptation

• Activité sociale
• (r2 0.36, plt.0001)
• QI
• Plaisir
• Activité favorisant lautonomie
• (r2 0.40, plt.0001)
• Enfants les plus âgés
• Communication
• Fonctionnement moteur

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Prédicteurs de satisfaction dans la participation
(combien de plaisir)

• Activité récréative
• (r2 0.25, p.006)
• QI
• Problème de comportement avec les pairs
• Stress parental (domaine enfant)
• Activité physique
• (r2 0.35, plt.001)
• Stress parental (domaine enfant) -
• Services de réadaptation
• Activité basée sur des habiletés particulières
• (r2 0.29, plt.001)
• Problème de comportement (hyperactivité) -
• Sexe

• Activité sociale
• (r2 0.16 p.015)
• Problèmes de comportement avec les pairs
• Stress parental (domaine enfant)
• Activité favorisant lautonomie
• (r2 0.38, plt.001)
• Réaction négative face à léchec -
• Stress parental (domaine enfant)
• Sexe
• Âge

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Strategies dintervention

• Stress des parents et difficultés de coping à
  considérer
• Programmes de réadaptation faisant la promotion
  des loisirs, pour les enfants ayant des
  limitations physiques mineures
• Motivation
• Identifier et faciliter les activités de loisirs
• Sintéresser à la peur de léchec, à l image de
  soi, à la confiance et au sentiment defficacité
  personnelle
• Interventions pour diminuer les problèmes de
  comportement (hyperactivité, relations entre les
  pairs)

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Préférences dans les activités de loisir

• Questionnaire Preferences for Activities of Child
  (PAC)

25
Préférences

• Avoir le choix entre différentes alternatives et
  lopportunité de choisir les activités qui sont
  les plus satisfaisantes
• Influencées par le niveau de persistance, la
  perception de la tâche, les limitations
  dactivités, les expériences passées et les
  contraintes environnementales.

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Questionnaire Preferences for Activities of
Children (PAC)

• CAPE (ce quil) vs. PAC (ce quil aimerait
  faire)
• Placer les activités du CAPE en 3 piles
•  Jaimerais vraiment faire cette activité 
•  Jaimerais faire cette activité 
•  Je naimerais pas faire cette activité 

27
Résultats

• Nette préférence pour les activités sociales et
  récréatives
• Informellesgtformelles
• Les activités favorisant lautonomie sont les
  moins appréciées.

28
CAPE vs. PAC

• Les activités les plus appréciées sont celles
  quils pratiquent le plus souvent
• (ex. ordinateurs, fréquenter des amis, bricolage,
  jouets)
• Exemples dactivités quils préfèrent (gt90) mais
  quils ne pratiquent pas souvent
• Activités physiques individuelles, jeux de
  table/casse-tête, danse, magasiner, écouter des
  films/cinéma, rendre visite à quelquun
• Activités les moins appréciées (lt10)
• Athlétisme, emploi rémunéré, leçons dart

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CAPE vs. PAC

• Corrélations entre CAPE PAC
• Modérées pour les activités récréatives et les
  habiletés personnelles
• Plus faibles pour les activités physiques,
  sociales et dautonomie
• Les corrélations modestes (lt.5) suggèrent que les
  préférences ne sont pas nécessairement associées
  avec lengagement.

30
Facteurs associés aux préférences dans les
activités de loisir

• Les enfants les plus jeunes préfèrent les
  activités physiques, les activités basées sur des
  habiletés particulières et lautonomie.
• La préférence pour les activités sociales et
  récréatives nest pas influencée par lâge.
• Les filles préfèrent les activités basées sur des
  habiletés particulières.

31
Facteurs associés aux préférences dans les
activités de loisir

• Enfants avec de sévères limitations (et ceux
  fréquentant les écoles spécialisées) préfèrent
  les activités basées sur des habiletés
  particulières.
• Motivation
• Persistance dans les tâches motrices basées sur
  les habiletés personnelles et les activités
  physiques
• Faible réaction à léchec dans les activités
  sociales et favorisant lautonomie

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Prochaines étapes

• Étude qualitative (interview dadolescents ayant
  une PC)
• Majnemer, Shikako-Thomas, Lach, Shevell
• La participation est un déterminant important de
  la qualité de vie.

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QUALA StudyQuality of Life And Leisure in
Adolescents

• Déterminants de la qualité de vie et de la
  participation chez des adolescents ayant une
  paralysie cérébrale

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Résumé des découvertes

• Les enfants avec une PC sont engagés dans une
  variété dactivités formelles et surtout
  informelles.
• Ils éprouvent un niveau élevé de satisfaction
  dans les activités de loisir et récréatives.

35
Résumé des découvertes

• Engagement dans les activités formelles
• Peut être influencé par les préférences de la
  famille et non par lenfant et les facteurs
  environnementaux
• Engagement dans les activités informelles
• Incapacités et les limitations physiques
• Motivation
• Stress familial, coping
• Services de réadaptation

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Implications pratiques

• Les connaissances sur la participation aux
  loisirs et ses déterminants peuvent aider dans
• Établissement dobjectifs réalistes avec lenfant
  et sa famille
• Planification de services et de programmes
  efficaces
• Guider dans létablissement des politiques et la
  défense des droits

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Remerciements spéciaux àNicholas Hall,
Coordonnateur de rechercheOTs Rena Birnbaum,
Cynthia Perlman, Amy BrownsteinPsychologists
Lisa Steinbach, Nancy Marget, Mafalda Porporino,
Terry Viola, Chantal MartelStatistician Gevorg
ChilingaryanParents et enfants qui ont participé
à cette étudeStudy funded by the Cerebral Palsy
International Research Foundation (US)
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Childhood Disability LINKLinking Information and
New Knowledgewww.childhooddisability.ca