Derecho a la Salud, Bioetica y Genetica

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Derecho a la Salud, Bioetica y Genetica

• 11vo Congreso Mundial de Salud Publica
• 8vo Congreso de ABRASCO
• Rio de Janeiro, 21-25 de agosto, 2006
• Victor B. Penchaszadeh
• Universidad de Columbia
• vbp2002_at_columbia.edu

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El Derecho a la Salud

• La salud es una de las mas importantes
  condiciones para la vida humana y un prerequisito
  fundamental para el desarrollo de la capacidad
  humana.
• Ingrediente esencial del progreso social (y no
  meramente económico)

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El Derecho a la Salud

• El derecho a la salud no se agota en la atención
  a las enfermedades prevención, promoción y
  protección de la salud.
• El derecho a la salud no puede concebirse en
  forma aislada, sino dentro del contexto general
  de la justicia social (distribucion y usos de la
  riqueza, oportunidades para el desarrollo de las
  capacidades humanas).

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Declaración Universal de los Derechos
HumanosAsamblea General de la ONU, 1948

• Artículo 25
• Toda persona tiene un derecho a un nivel de
  vida adecuado que le asegure, así como a su
  familia, la salud y bienestar, y en especial la
  alimentación, el vestido, la vivienda, la
  asistencia médica y los servicios sociales
  necesarios

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Pacto Internacional de los Derechos Económicos,
Sociales y Culturales(DESC)

• Artículo 12
• Los Estados Partes reconocen el derecho de toda
  persona al disfrute del mas alto nivel posible de
  salud física y mental.

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Alma Ata, 1978 Salud para todos en el año 2000

• La estrategia de APS concepción clave para
  lograr un nivel aceptable de salud en el mundo
  como parte del desarrollo social en el espíritu
  de la justicia social
• Salud como un derecho humano fundamental
• Abordaje integral de los determinantes sociales,
  económicos y políticos de enfermedad
• Transformación de los sistemas de salud
• Participacion social

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Década de los 80

• Crisis economico-financiera de los países en
  desarrollo
• Crecimiento del endeudamiento externo, promovido
  desde los países centrales, necesitados de ubicar
  sus excesos de capital
• Desde los países ricos, se atribuye la crisis a
  la mala administración, ineficiencia y
  corrupción del Estado

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Década de los 90s

• Programas de ajuste estructural reducción del
  gasto social, reducción del estado, privatización
  de servicios
• Desnaturalización del concepto de atención
  primaria integral de la salud ligada al
  desarrollo social
• Atención primaria selectiva y programas de
  reducción de pobreza
• Paquetes mínimos de atención
• Programas verticales intervenciones técnicas
  limitadas supervivencia infantil
  rehidratacion oral, lactancia materna,
  inmunizaciones
• Gerenciados por los organismos financieros
  internacionales y agencias de ayuda al desarrollo
  de paises ricos

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Resultados

• Inserción progresiva de intereses privados en el
  mercado público de salud
• Desfinanciacion del sector publico y barreras a
  la atencion publica (arancelamiento, caida de la
  calidad de atencion)
• Reduccion de presupuestos publicos para programas
  de prevencion (caida de cobertura de
  inmunizaciones, aumento de tuberculosis y diarrea
  infantil)
• Concentracion del ingreso, aumento de
  desigualdades y violacion sistematica del derecho
  a la salud

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Otros Desarrollos en el Ultimo Cuarto de Siglo

• Adelantos en el conocimiento biológico y
  tecnológico, auge de la genómica
• Dilemas en las aplicaciones de nuevas tecnologias
  a la medicina
• Preocupacion por los costos médicos
• Conciencia de las limitaciones de la medicina y
  del paternalismo médico
• Nueva conciencia de la autonomía personal
  movimientos por los derechos de los pacientes

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Irrupcion de la Bioetica

• Disciplina que plantea un modo de pensamiento
  para abordar los dilemas eticos de la salud y la
  vida, en especial
• - decisiones sobre la asignacion de recursos
  para la salud para diferentes alternativas
• - la manera de dirimir las contradicciones entre
  el desarrollo cientifico y tecnologico, los
  movimientos de autonomia personal y la injusticia
  social.

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Limitaciones de la Bioetica Tradicional

• Concepciones surgidas de los paises centrales
• Priorizacion de problemas de frontera
  provenientes del ejercicio de la autonomia
  individual y del uso de alta tecnologia
  prematuridad extrema, problemas al final de la
  vida, clonacion, uso de embriones, genomica, etc.
  
• Desatencion de los problemas de la salud
  colectiva, del principio de justicia, de las
  desigualdades en salud, de las inequidades en el
  ejercicio del derecho a la salud, etc

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Limitaciones de la Bioetica Tradicional

• La bioetica tradicional como legitimizadora del
  status quo
• Falta de respuesta frente a la preeminencia de la
  industria farmaceutica en la salud abusos en
  investigaciones, marketting escandaloso,
  propiedad inteletual monopolica, etc
• Crecimiento de la industria de la bioetica

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Bioetica social, con enfoque de derechos humanos

• Aparicion de enfoques bioeticos comprometidos con
  la justicia y equidad
• Derecho a la salud como principio rector
• Enfasis en los principios de solidaridad soial y
  de la equidad
• Inmoralidad de las desigualdades en salud
• Alianza con movimientos sociales de resistencia a
  la globalizacion de las grandes corporaciones

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Desarrollo de la Genomica

• Secuenciamiento del genoma humano
• Deteccion de genes responsables de enfermedades,
  seguidos de programas de prevencion por opciones
  reroductivas
• Deteccion de genes asociados a una mayor
  probabilidad de contraer enfermedad
  (predisposiciones geneticas)
• Deteccion de factores geneticos asociados a
  resistencia/susceptibilidad a agentes infecciosos
• Pruebas geneticas predictivas
• Nuevas terapias, farmacogenomica

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Cuanto Contribuyen los Genes a las Enfermedades
Comunes?

• Red causal compleja, con interacciones a lo largo
  de toda la vida, entre
• Determinantes Socioeconomicos clase social,
  educacion, condiciones de vida y trabajo,
• Factores ambientales y de la conducta
  exposiciones a toxicos ambientales, tabaco,
  sedentarismo, nutricion, atencion medica
• Genes que influencian las interacciones del ser
  humano con el medio ambiente e influencian el
  desarrollo de enfermedades

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Cuanto Contribuyen los Genes a las Diferentes
Prevalencias de Enfermedades Comunes?

• Las variaciones geneticas explican solo una
  pequena fraccion de las diferencias entre
  poblaciones
• La mayoria de los genes que contribuyen a
  enfermedades comunes tienen efecto pequeno
• Las pruebas geneticas de sus mutaciones tienen
  bajo valor predictivo

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Genomica y Prevencion

• Se exagera el valor de la genomica como
  generadora de productos magicos para prevenir y
  tratar enfermedades comunes
• Se subordina el papel de poderosos y conocidos
  factores del medio ambiente biologico y social
• No se implementan programas de salud de
  eficiencia comprobada para prevenir enfermedades
  comunes como el control del tabaco, la dieta
  adecuada, el ejercicio fisico y la prevencion de
  exposicion a toxicos y carcinogenos
• La industria continua promoviendo enfoques
  individualizados deteccion de susceptibles,
  farmacogenomica, en una distraccion de los
  esfuerzos de evitar la exposicion de toda la
  poblacion a los factores ambientales adversos

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Tendencias Actuales en Genomica y Salud I

• Enfasis excesivo en los determinantes geneticos
  de vaiacion humana normal y enfermedades
  Reduccionismo y determinismo geneticos
• La nocion de salud como responsibilidad
  individual basada en la biologia (los genes)
  invade los discursos profesionales y el
  imaginario publico
• Perdida del concepto de contexto social de
  enfermedad y distorsion de las prioridades en
  investigacion de salud, promocion y proteccion de
  la salud

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Tendencias Actuales en Genomica y Salud II

• Discriminacion genetica y estigmatizacion
• Eugenesia blanda estimulada por el estigma
  social, la falta de servicios para discapacidades
  y las consideraciones de costo/beneficio
  arbitrarias
• Promocion indiscriminada de nuevas tecnologias
  sin valor ni seguridad demostradas, a los que
  pueden pagar
• Creacion de nuevas categorias de enfermedades a
  partir de cracteristicas normales, definidas por
  variaciones geneticas los susceptibles,
  variaciones de la conducta

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Contextos que Afectan la Aplicación Etica del
Conocimiento Genómico a la Salud

• Inequidades
• Comercialización de la salud
• Patentamiento de genes y monopolios
• Temor e intolerancia a la diversidad humana
• - racismo
• - discriminacion a los discapacitados
• - uso del concepto de raza en medicina

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Derechos Humanos en Riesgo por Aplicaciones No
Eticas de la Genomica en Salud

• Derecho a la atencion de salud con equidad
• Derecho a no ser discriminado o estigmaztizado a
  causa de sus caracteristicas geneticas
• Derecho a no ser reducido a un conjunto de genes
• Derecho a la privacidad de la informacion
  genetica
• Derecho a gozar del beneficio de las aplicaciones
  del progreso ientifico y tecnologico
• Derecho a decisiones reproductivas autonomas

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Cómo asegurar usos éticos de la genética I

• Recuperar una visión bio-psico-social mas
  equilibrada de la naturaleza humana con
  reconocimiento de la importancia de lo ambiental
  y social
• Combatir el reduccionismo y el determinismo
  genetico
• Rechazar la eugenesia
• Educación del público en el significado de
  interacciones genético-ambientales

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Cómo asegurar usos éticos de la genética II

• Asegurar la privacidad de la información genética
• Defender la salud como derecho y asegurar el
  acceso equitativo a los servicios de genética
• Proteger al público de la introducción de
  tecnologías genéticas sin eficacia y validez
  demostradas
• Limitar el uso de la tecnología genómica a los
  problemas de salud, excluyendo el mejoramiento
  de características normales

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Cómo asegurar usos éticos de la genética III

• Proteger a la sociedad de la explotación por
  parte de intereses comerciales, mediante
  regulación estatal y aplicación de normas éticas
  en la realización de pruebas genéticas en
  investigación y en servicios de salud
• Oponerse al patentamiento de genes por ser una
  apropiación indebida de conocimiento que lleva a
  monopolios, entorpece la investigación y exacerba
  las inequidades

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Cómo asegurar usos éticos de la genética IV

• Asegurar que las aplicaciones genómicas se
  implementen sólo cuando
• - se haya demostrado su seguridad, validez y
  utilidad clínicas
• - exista un sistema de salud pública eficiente,
  de acceso universal y equitativo
• Combatir la discriminación genética y el racismo
  con legislación que se cumpla y con educación
  pública