Enfants et traitements antirtroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vcu - PowerPoint PPT Presentation

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Enfants et traitements antirtroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vcu

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Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le v cu de la maladie au ... des ARV, VIH n'est pas per u comme maladie chronique angoisse de l'enfant ... – PowerPoint PPT presentation

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Title: Enfants et traitements antirtroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vcu


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Enfants et traitements antirétroviraux
Perspectives anthropologiques sur les usages
sociaux et le vécu de la maladie au Burkina Faso
Centre Muraz
Investigateurs
Institutions collaboratrices
CEAf EHESS - IRD UMR 145 Pédiatrie Sanon
Souro, AED, REVS
Fabienne Héjoaka
SHADEI
Financement
Sous la direction de
ANRS Bourse pré-doctorale 12132
Doris Bonnet (IRD) Dr Philippe Msellati (IRD)
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Situation du sujet
  • La PTME nétant pas généralisée, 9 des PVVIH
    sont des enfants de moins de 15 ans en Afrique
    subsaharienne . Au Burkina Faso, 20 000 enfants
    vivent avec le VIH (ONUSIDA 2006).
  • La question des enfants et des antirétroviraux a
    fait lobjet de peu détudes scientifiques en
    sciences sociales
  • Peu détudes centrées sur lenfant ET réalisées
    avec des enfants. Absence dapproche familiale du
    VIH/sida
  • Manque de connaissance sur lexpérience de la
    maladie par lenfant, leurs connaissances et
    perceptions de la maladie, de la stigmatisation,
    du rôle quil joue dans leur traitement, comment
    ils vivent lannonce de la maladie

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Objectifs de létude
  • Analyser dun point de vue anthropologique, le
    vécu de la maladie et du traitement
    antirétroviral chez les enfants infectés par le
    VIH au Burkina Faso.
  • Objectifs
  • Etudier les perceptions et usages sociaux des ARV
    chez lenfant
  • Détudier les modalités et enjeux de lannonce de
    la maladie à lenfant
  • Appréhender la socialisation et lidentité de
    lenfant sous traitement
  • Analyser les interactions familiales et le
    statut social de lenfant dans les pratiques
    thérapeutiques et le suivi du traitement
  • Décrire les rôles et usages des structures
    sanitaires et associatives
  • gtgt Étude réalisée à Bobo Dioulasso sur une durée
    de trois ans (2005/2008)

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Méthodologie
  • Étude réalisée à Bobo Dioulasso, en partenariat
    avec le service de pédiatrie et deux associations
    de prise en charge des PVVIH, AED et REVS
  • 18 mois de terrain entre octobre 2005 et décembre
    2007
  • Approche qualitative Entretiens
    semi-structurés, utilisation du dessin comme
    support dentretien, observations directes de
    situations et approche biographique
  • Populations cibles Entretiens réalisés avec 40
    enfants vivant avec le VIH 7,5 -18 ans
    informés ou non de la maladie, leurs parents et
    tuteurs, des soignants et acteurs associatifs
  • Éthique de la recherche Autorisation du Comité
    dEthique pour la Recherche en Santé (
    2005-022), obtenue le 1er décembre 2005.

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 Je connais le sida 
  • 39 des 40 connaissent le VIH/sida
  • VIH/sida est perçu comme une  bana djugu , une
     mauvaise maladie  associée à la mort,
    sexualité, honte 
  • Méconnaissance de lefficacité des ARV, VIH nest
    pas perçu comme maladie chronique
    angoisse de lenfant

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Sémiologie du VIH
La maigreur
 Lorsque les gens sont couchés 
 Le manque de force 
 La diarrhée
Les taches sur la peau
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Lenfant acteur de la maladie
  • Certains enfants jouent un rôle actif dans leur
    traitement, initiative personnelle, dans le
    rappel de lheure et la prise des médicaments
    (ils rappellent également aux parents de prendre
    leur traitement).
  • Certains se rendent seuls à lhôpital, parfois
    dès 8 ans.
  • Phénomène qui tend à saccentuer avec
    linscription du traitement dans le long terme.
    Ceci peut poser un problème dobservance la prise
    régulière des traitements

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Lannonce de la maladie à lenfant
  • Annonce est un problème majeur dans la prise en
    charge de lenfant. MAIS manque de formation des
    soignants et acteurs associatifs, manque doutils
    adaptés. Pose le problème de la communication
    intergénérationnelle.
  • Quest-ce qui est dit à lenfant, quest-ce que
    lenfant comprend
  • Le cas de Mariam 8 ans.

SIDA
 Bana ki sé  ie.  Ce qui donne la maladie 
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Annonce 2 Lorsque lenfant suspecte la maladie
  •  Lorsque maman ma dit que javais le sida, jai
    répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a
    donné les résultats du test, jai vu son visage,
    jai compris Amadou 12 ans
  •  A cause de mes boutons, quelquun ma dit à
    lécole que javais le sida. Bienvenu 14 ans.
  •  Maman me dit de prendre mes médicaments sinon
    je vais mourir et de ne rien dire à personne .
    Sil elle me dit de ne rien dire à personne,
    cest parce que cest le sida. Elisabeth, 8 ans
  •  Dans le quartier, les gens minsultaient. Ils
    disaient que javais le sida. Farid, 11 ans.

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Enfant et statut familial
  • Lenfant dépend dun tiers pour la prise de son
    traitement et son suivi à lhôpital. Ceci pose
    des problèmes lorsque les enfants infectés sont
    orphelins ou que les parents malades ne peuvent
    soccuper deux.
  • Problèmes
  • Les tuteurs sont moins bien informés que les
    parents car ils ne bénéficient pas du counselling
    pré et post-test
  • Le  nomadisme familial  peut empêcher la
    continuité des soins ( lenfant est envoyé au
    village, le tuteur secondaire nest pas informé,
    il ne veut pas soigner lenfant).

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Difficultés rencontrées
  • Disponibilité des enfants pour les entretiens
    pendant les périodes scolaires
  • Entretiens avec les enfants non informés
  • Manque détudes sur le sujet pour comparer les
    données
  • Consentement éclairé ou imposé à lenfant ?
  • Quiproquos sur linformation de lenfant
    concernant son statut lenfant est informé
    selon le parent, mais ne sait finalement pas
    quil a le VIH/sida.

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Calendrier
  • Mars - Avril 2008 analyse finale des données
    avec NVIVO
  • Mai Juillet 2008 Rédaction
  • Septembre 2008 mission Burkina Faso pour
    compléter les données et restitution primaire
  • Novembre 2008 rédaction finale et valorisation
    scientifique
  • Printemps 2009 soutenance de thèse

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Remerciements
Bourse pre-doctorale ANRS (12132), 2006/2008
Dr Philippe Msellati (UMR 145) Axe Science
Sociale UMR 145
Doris Bonnet (IRD CEAf)
Pr Nacro et léquipe du service de Pédiatrie
Hôpital Sanon Souro
Abdrame Berthe, Issiaka Bamba
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Contact
  • Contacts
  • Fabienne Héjoaka
  • Email hejoaka_at_club.fr
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