Title: Enfants et traitements antirtroviraux Perspectives anthropologiques sur les usages sociaux et le vcu
1Enfants et traitements antirétroviraux
Perspectives anthropologiques sur les usages
sociaux et le vécu de la maladie au Burkina Faso
Centre Muraz
Investigateurs
Institutions collaboratrices
CEAf EHESS - IRD UMR 145 Pédiatrie Sanon
Souro, AED, REVS
Fabienne Héjoaka
SHADEI
Financement
Sous la direction de
ANRS Bourse pré-doctorale 12132
Doris Bonnet (IRD) Dr Philippe Msellati (IRD)
2Situation du sujet
- La PTME nétant pas généralisée, 9 des PVVIH
sont des enfants de moins de 15 ans en Afrique
subsaharienne . Au Burkina Faso, 20 000 enfants
vivent avec le VIH (ONUSIDA 2006). - La question des enfants et des antirétroviraux a
fait lobjet de peu détudes scientifiques en
sciences sociales - Peu détudes centrées sur lenfant ET réalisées
avec des enfants. Absence dapproche familiale du
VIH/sida - Manque de connaissance sur lexpérience de la
maladie par lenfant, leurs connaissances et
perceptions de la maladie, de la stigmatisation,
du rôle quil joue dans leur traitement, comment
ils vivent lannonce de la maladie
3Objectifs de létude
- Analyser dun point de vue anthropologique, le
vécu de la maladie et du traitement
antirétroviral chez les enfants infectés par le
VIH au Burkina Faso. - Objectifs
- Etudier les perceptions et usages sociaux des ARV
chez lenfant - Détudier les modalités et enjeux de lannonce de
la maladie à lenfant - Appréhender la socialisation et lidentité de
lenfant sous traitement - Analyser les interactions familiales et le
statut social de lenfant dans les pratiques
thérapeutiques et le suivi du traitement - Décrire les rôles et usages des structures
sanitaires et associatives - gtgt Étude réalisée à Bobo Dioulasso sur une durée
de trois ans (2005/2008)
4Méthodologie
- Étude réalisée à Bobo Dioulasso, en partenariat
avec le service de pédiatrie et deux associations
de prise en charge des PVVIH, AED et REVS - 18 mois de terrain entre octobre 2005 et décembre
2007 - Approche qualitative Entretiens
semi-structurés, utilisation du dessin comme
support dentretien, observations directes de
situations et approche biographique - Populations cibles Entretiens réalisés avec 40
enfants vivant avec le VIH 7,5 -18 ans
informés ou non de la maladie, leurs parents et
tuteurs, des soignants et acteurs associatifs - Éthique de la recherche Autorisation du Comité
dEthique pour la Recherche en Santé (
2005-022), obtenue le 1er décembre 2005.
5 Je connais le sida
- 39 des 40 connaissent le VIH/sida
- VIH/sida est perçu comme une bana djugu , une
mauvaise maladie associée à la mort,
sexualité, honte - Méconnaissance de lefficacité des ARV, VIH nest
pas perçu comme maladie chronique
angoisse de lenfant
6 Sémiologie du VIH
La maigreur
Lorsque les gens sont couchés
Le manque de force
La diarrhée
Les taches sur la peau
7Lenfant acteur de la maladie
- Certains enfants jouent un rôle actif dans leur
traitement, initiative personnelle, dans le
rappel de lheure et la prise des médicaments
(ils rappellent également aux parents de prendre
leur traitement). - Certains se rendent seuls à lhôpital, parfois
dès 8 ans. - Phénomène qui tend à saccentuer avec
linscription du traitement dans le long terme.
Ceci peut poser un problème dobservance la prise
régulière des traitements
8Lannonce de la maladie à lenfant
- Annonce est un problème majeur dans la prise en
charge de lenfant. MAIS manque de formation des
soignants et acteurs associatifs, manque doutils
adaptés. Pose le problème de la communication
intergénérationnelle. - Quest-ce qui est dit à lenfant, quest-ce que
lenfant comprend - Le cas de Mariam 8 ans.
-
SIDA
Bana ki sé ie. Ce qui donne la maladie
9Annonce 2 Lorsque lenfant suspecte la maladie
- Lorsque maman ma dit que javais le sida, jai
répondu que je savais ça. Quand le docteur lui a
donné les résultats du test, jai vu son visage,
jai compris Amadou 12 ans - A cause de mes boutons, quelquun ma dit à
lécole que javais le sida. Bienvenu 14 ans. - Maman me dit de prendre mes médicaments sinon
je vais mourir et de ne rien dire à personne .
Sil elle me dit de ne rien dire à personne,
cest parce que cest le sida. Elisabeth, 8 ans - Dans le quartier, les gens minsultaient. Ils
disaient que javais le sida. Farid, 11 ans.
10Enfant et statut familial
- Lenfant dépend dun tiers pour la prise de son
traitement et son suivi à lhôpital. Ceci pose
des problèmes lorsque les enfants infectés sont
orphelins ou que les parents malades ne peuvent
soccuper deux. - Problèmes
- Les tuteurs sont moins bien informés que les
parents car ils ne bénéficient pas du counselling
pré et post-test - Le nomadisme familial peut empêcher la
continuité des soins ( lenfant est envoyé au
village, le tuteur secondaire nest pas informé,
il ne veut pas soigner lenfant).
11Difficultés rencontrées
- Disponibilité des enfants pour les entretiens
pendant les périodes scolaires - Entretiens avec les enfants non informés
- Manque détudes sur le sujet pour comparer les
données - Consentement éclairé ou imposé à lenfant ?
- Quiproquos sur linformation de lenfant
concernant son statut lenfant est informé
selon le parent, mais ne sait finalement pas
quil a le VIH/sida.
12Calendrier
- Mars - Avril 2008 analyse finale des données
avec NVIVO - Mai Juillet 2008 Rédaction
- Septembre 2008 mission Burkina Faso pour
compléter les données et restitution primaire - Novembre 2008 rédaction finale et valorisation
scientifique - Printemps 2009 soutenance de thèse
13Remerciements
Bourse pre-doctorale ANRS (12132), 2006/2008
Dr Philippe Msellati (UMR 145) Axe Science
Sociale UMR 145
Doris Bonnet (IRD CEAf)
Pr Nacro et léquipe du service de Pédiatrie
Hôpital Sanon Souro
Abdrame Berthe, Issiaka Bamba
14Contact
- Contacts
- Fabienne Héjoaka
- Email hejoaka_at_club.fr
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