Les associations dans la lutte contre l

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Les associations dans la lutte contre linfection
par le VIH/ Sida

• Formation SFLS - 15 mai 2008
• Corinne Taéron, Arcat

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Retour historique

• 1981 Description des 1ers cas de Sida aux USA.
  
• 1983 Isolement du virus du Sida (LAV).
• A partir de cette date, prise de conscience de
  létendue de lépidémie.
• 1986 VIH ou HIV Utilisation de lAZT en France.
  
• 1996 efficacité des trithérapies

• 1984 Création de AIDES
• 1985 Création dArcat
• 1989 Création dAct Up-Paris
• 1990 Sida Info Service
• 1992 Création du TRT-5

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Mouvement associatif

• Initialement mobilisation en grande partie
  portée par la communauté homosexuelle
• Lutte pour la survie / structuration autour de la
  notion de pouvoir médical
• Aujourdhui précarisation de lépidémie,
  évolution en maladie chronique, pérennisation de
  lépidémie, prédominance des problématiques
  sociales
• Multiplication / diversification des associations
  et des actions
• Baisse du bénévolat / complexification des
  problèmes gt Professionnalisation des assoications

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Les associations de lutte contre linfection par
le VIH/ Sida
Associations communautaires
Associations de professionnels
Associations mixtes
et aussi - des collectifs interassociatifs
(thèmes transversaux) - des associations autour
(communautés concernées, causes convergentes)
Ces dernières années une tendance à la
professionnalisation des grandes associations
de lutte contre le VIH/ Sida
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Associations de lutte contre le VIH/ Sida les
grandes missions communes

• 1 - Information
• 2 - Prévention de la transmission du VIH / lutte
  contre lépidémie
• 3 - Soutien, accompagnement
• 4 - Aide dans laccès aux droits sociaux et aux
  soins
• 5 gt défense des intérêts des malades
• 6 - Pour certaines actions à linternational ou
  partenariats

Les associations ont des missions générales
communes, mais de nombreuses spécificités les
distinguent.
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Des actions complémentaires, en articulation avec
des priorités nationales et régionales

• Les associations peuvent avoir un rôle
  complémentaire des professionnels du soin.
• Les associations veillent à ce que leurs actions
  sinscrivent dans les programmes nationaux et/ ou
  régionaux de lutte contre lépidémie (conditions
  du financement).

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1 - Le rôle dinformation

• Il sexerce via
• les services téléphoniques, les entretiens
  individuels, les réunions dinformation, les
  groupes de parole
• les publications
• les sites Internet
• les communiqués de presse, dossiers de presse,
  etc.

• Il sexerce en direction
• des malades
• des professionnels
• des institutions
• du grand public

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2 - Prévention

• Veille des nouvelles données
• Elaboration / diffusion de supports (Crips /
  Inpes)
• Accompagnement individuel (counselling) Sida
  Info Service, Arcat, Le Kiosque
• Actions ciblées / sur site / dans les lieux
  communautaires Le Kiosque, MDM-Arcat, APA,
  Ikambéré, La Résilience, Uraca...
• Distribution de préservatifs / gel et matériel de
  réduction des risques (seringues propres)

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3 - Le rôle de soutien et daccompagnement

• Les lignes découte Ligne de vie (SIS), Actif
  Santé, Uraca...
• Les groupes de parole (Sol En Si, Arcat, Jeunes
  séropotes, délégations de AIDES...)
• Les entretiens avec un professionnel (psychologue
  Arcat, DMUM, Mijaos, Ikambéré, Le Kiosque,
  URACA...)
• Autres accueil simple, psychodrames, repas
  conviviaux (Basiliade), sorties (Jeunes
  séropotes), etc.

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3 - Actions daccompagnement dans la prise en
charge médicale

• Lignes téléphoniques Ligne Info Traitements,
  Actif Santé
• Entretiens de visu (Arcat), permanences ou
  soutien à lhôpital (La Résilience, APA, AIDES,
  Ikambéré, Uraca...)
• Groupes de parole sur les traitements (Arcat),
  focus-group (Actif Santé)
• Réunions dinformation Act Up, Actions
  traitements

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4 - Aide dans laccès aux droits
Besoins Moyens
Droit au séjour pour soins sur le territoire français Accompagnement par un conseiller juridique
Droits sociaux Accompagnement par un travailleur social
Accès au logement/ hébergement Accompagnement par un travailleur social
Accès à la formation et à lemploi Accompagnement par conseiller dinsertion
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4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin
dun accompagnement dans laccès aux droits ?

• Arcat
• Basiliade
• Act Up-Paris, Actif Santé
• URACA (personnes dorigine africaine)
• (droits des étrangers Comede, Cimade)
• Et pour une orientation / question Sida Info
  Droit

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4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin
dune solution dhébergement ?

• AlternatHIV
• Arcat (chambres dhôtels)
• Basiliade (chambres dhôtels, ACT)
• Diagonale IDF
• SOS Habitats et soins
• Cordia, Loginter
• Altaïr (transgenres)
• Aurore Espace Rivière

• FNH-VIH (Fédération nationale dhébergements VIH
  et autres pathologies)
• N durgence 115

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4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin
dun accompagnement à lemploi / la formation ?

• Envol Insertion (RQTH)
• Basiliade

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4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin
dune aide financière ou matérielle ?

• Sol En Si (famille) besoins du bébé, de
  lenfant, crèche-halte garderie, vestiaire, aide
  alimentaire, vacances
• Arcat vêtements, aides financières, tickets
  service pour les personnes suivies
• DMUM séjours
• Basiliade machine à laver, repas, ateliers,
  etc.
• AIDES (délégation Paris) aide au maintien à
  domicile (aide à la vie)
• Etc.

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5 - Défense des intérêts des personnes malades /
lobby
AXES MOYENS
Accès aux soins et à la recherche, droits des malades Rôle de représentation dans les instances de santé et diverses commissions Rencontres et plaidoyer auprès des acteurs impliqués Relais médias Enquêtes
Accès aux droits sociaux Rôle de représentation dans les instances de santé et diverses commissions Rencontres et plaidoyer auprès des acteurs impliqués Relais médias Enquêtes
Lutte contre les discriminations Rôle de représentation dans les instances de santé et diverses commissions Rencontres et plaidoyer auprès des acteurs impliqués Relais médias Enquêtes
gt De la lutte pour la survie à la défense de la
qualité de vie
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Agrément des associations de malades et dusagers
du système de santé

• Nécessaire pour siéger dans les instances de
  santé au titre de représentants dusagers CPP,
  COREVIH, CRUQPC, etc.
• National ou régional
• La commission dagrément statue sur la base de
  critères dactivité, de mode de fonctionnement,
  dindépendance, de représentativité...
• Publication au Journal Officiel

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Comment rencontrer les associations ?

• Visiter le site Internet
• Prendre contact par téléphone
• Y aller (si espace daccueil)
• Prendre RDV
• Assister à une réunion publique

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Les collectifs interassociatifs
Collectif Domaine
Traitements / Recherche VIH TRT-5
Traitements / Recherche Hépatites Collectif Hépatites Virales (CHV)
Développement des associations Unals
Actions au Sud Plateforme Elsa
Logement PILS
Prévention PIP
Droit à la santé des étrangers ODSE
Au niveau européen EATG European Aids Treatment Group Collectif Europe Médicaments
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Merci