A korai fejleszt - PowerPoint PPT Presentation

1 / 45
About This Presentation
Title:

A korai fejleszt

Description:

A korai fejleszt s fontoss ga a Ritka Betegs gek eset n A betegszervezetek szerepe - RIROSZ. Pog ny G bor Ph.D. www.rirosz.hu Ritka s Velesz letett ... – PowerPoint PPT presentation

Number of Views:89
Avg rating:3.0/5.0
Slides: 46
Provided by: Dr231598
Category:

less

Transcript and Presenter's Notes

Title: A korai fejleszt


1
A korai fejlesztés fontossága a Ritka Betegségek
esetén A betegszervezetek szerepe - RIROSZ.
Pogány Gábor Ph.D. www.rirosz.hu
Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élok
Országos Szövetsége
Közhasznú szervezet
Az EURORDIS és az IAPO tagszervezete
2
A ritka betegség definíciója
  • Európa Az életet fenyegeto v. krónikus
    rokkantságot okozó betegség, melynek
    prevalenciája olyan alacsony (lt 1/2000), hogy
    speciális, összetett feladatot jelent a velük
    való foglalkozás. (Nem terjed ki a
    statisztikailag ritka egyéb betegségekre).
  • USA Minden betegség, mely az USA-ban lt200,000
    egyént érint v. prevalenciája lt 1/1500.
  • Japán Minden betegség, mely Japánban
    lt 50,000 egyént érint v. prevalenciája lt 1/2500.
  • Függ a vizsgált populációtól, földrajzi régiótól
    stb., hogy mit tekintünk ritka betegségnek!

3
A ritka betegség jellemzoi
  • A ritka betegséggel élo ember gyakran az
    egészségügyi rendszerek árvája, sokszor diagnózis
    nélkül, kezelés nélkül, kutatás nélkül, és ezért
    szinte minden remény nélkül küzd a betegséggel.
  • Életveszélyes, vagy krónikus leépüléssel járó
    betegségek, magas szintu komplexitással.
  • Többségük együtt jár valamilyen fogyatékossággal
    a betegek életminoségét gyakran rontja, az
    önállóságuk csökkenése, vagy elvesztése.
  • Eros fájdalom és szenvedés kíséri mind a beteg,
    mind pedig a családja számára.
  • Általában ha van, akkor csak tüneti a gyógymód.
  • 75 -uk gyermekkorban jelenik meg.
  • A betegek 30 -a nem éri meg az öt éves kort.
  • E betegségek 80 -a genetikai eredetu.
  • A maradékot bakteriális, vagy vírusos fertozések,
    allergiák, illetve környezeti tényezok okozzák.
  • Nincs elegendo információ róluk.
  • A kutatási aktivitás is nagyon gyér.

4
A ritka betegség mindenkit érint!
A ritkaság paradox volta
  • 6000 - 8000 féle ilyen betegséget azonosítottak
    már (definíciótól függoen).
  • A betegségek ritkán fordulnak elo, de a ritka
    betegségben szenvedok már sokan vannak.
  • Hazánkban 800 000, az EU-ban 30 millió beteg (a
    lakosság 6-10 -a)!
  • közvetlenül vagy
  • közvetve családtagjain
  • közvetve a társadalmon át!

5
Problémák az egészségügyi és szociális ellátásban
  • Sokuk megoldásában alapveto a szerepe a korai
    fejlesztés korai intervenció intézményeinek,
    szakembereinek!
  • Együtt a különbözo szakterületek alapellátásban
    dolgozó szakembereivel!

6
Sajátos, közös gondok!
Az Eurordis Care 2 felmérés eredményei
  • Hosszú a diagnózisra várakozás
  • A betegségek negyedénél a korai jelektol a
    diagnózisig 5-30 év telik el
  • 40 a végleges diagnózis elott rossz diagnózist
    és emiatt indokolatlan kezelést kap. (16-nál ez
    sebészeti beavatkozás, 10 -nál pszichológiai
    kezelés)
  • 50 -nál nem volt genetikai tanácsadás
  • A betegség genetikai természetét nem magyarázták
    el 25-nál
  • Az un. megmondási körülmények rosszak voltak
    33-nál, elfogadhatatlanok 12,5-nál
  • 25-nak más régióba, 2-nak más országba kellett
    utazni a diagnózisért

7
Az Eurordis Care 3 felmérés eredményei.
  • A betegek kezelését sokszor visszautasítják a
    betegség szokatlansága (a beteg furcsa külseje,
    viselkedése, v. kommunikációs nehézségei) és
    komplex volta miatt
  • Csak a teljes köru, holisztikus megközelítés és
    multidiszciplináris, koordinált (egészségügyi,
    szociális, foglalkoztatási stb.) ellátási mód
    hozhat eredményt
  • Hazánk a legrosszabb helyen áll az elso vizitig
    eltelt ido hosszát tekintve
  • Túl magas a kórházban eltöltött ido is.
  • A legrosszabb a tagállamok között a helyzetünk a
    szociális ellátások elérhetosége, és a velük való
    megelégedettség terén is

8
A betegek kezelését gyakran megtagadják
Átlag 18
Ország (válasz-szám)
A betegek 18 -ának kezelését visszautasították
Szükséges az EÜ szakemberek és a társadalom
ismereteinek bovítése!
A visszautasítást elszenvedett betegek -a
EurordisCare 3 felmérés eredményei,
9
Az elso vizitig eltelt ido túl hosszú
Átlag 4.9 hónap
Ország (válasz-szám)
Az elso vizitig eltelt ido (hónap)
EurordisCare 3 felmérés eredményei
10
Az EÜ szolgáltatásokhoz való hozzájutás
mindenkinek egyenlo joga lenne!
  • Az EÜ szolgáltatáshoz történo hozzájutás lépései
  • (melyeket a kérdoív vizsgált)

Következo idopontot kapni
A vizit költségei
A távolság túl nagy
Kíséro szükséges az odajutáshoz
Az orvoshoz idopontot kapni
Megelégedettség a kapott szolgáltatással
A struktúra azonosítása
EurordisCare 3 felmérés eredményei,
11
Nehéz az EÜ szolgáltatásokhoz jutni
Nehéz, vagy lehetetlen, átlag 26
Ország (válasz-szám)
Az esetek 26 -ban nehéz, vagy lehetetlen volt
szolgáltatáshoz jutni
Az esetek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
12
Az EÜ szolgáltatásokhoz történo hozzájutás
hiányának oka (az utazási nehézségek kizárásakor)
Ország (válasz-szám)
A leggyakoribb ok (6) a betegutak hiánya,
nálunk, pedig a szolgáltatás elérhe-tetlensége
Szükséges a szakemberek jobb együttmuködése, a
betegutak ismertté tétele, információs eszközök,
vezér-fonalak (Orphanet)!
Az esetek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
13
Az EÜ szolgáltatásokhoz történo hozzájutás
hiányának közlekedéssel összefüggo oka
Ország (válasz-szám)
Érdekes módon ezen a területen rossz a helyzetünk
az ország területének relative kicsinysége
ellenére.
Az esetek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
14
Kórházban töltött ido (napok)
Átlag 20 nap
Ország (válasz-szám)
Az átlagnál magasabb hazánkban a drága kórházi
kezeléssel töltött napok száma.
Az utóbbi két évben kórházban töltött napok száma
EurordisCare 3 felmérés eredményei
15
Az elérheto árva (orphan) gyógyszerek száma.
F. Bignami, 2007
16
Nemzeti kötelezettségvállalás a GDP arányában
kifejezve
F. Bignami, 2007
17
A kapott EÜ szolgáltatással való megelégedettség
Részben, alig, vagy egyáltalán nem megelégedett
44
Az esetek majdnem felében, az EÜ szolgáltatások
nem feleltek meg a betegek elvárásainak.
Az esetek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
18
Szociális segítséghez jutás lehetosége
Lehetetlen vagy nehéz, átlag 32
Ország (válasz-szám)
Átlagban minden harmadik betegnek nehéz, vagy
lehetetlen volt szociális segítséget kapnia. A
hazai helyzet elkeseríto!
Betegek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
19
A szociális szolgáltatásokkal való megelégedettség
Elérhetetlen, vagy elégedetlen, átlag 52
Ország (válasz-szám)
Lehetetlen
Elégedetlen
Megelégedett
Az esetek többségében a betegek nem kaphattak,
vagy nem voltak megelégedve a szociális
szolgáltatásokkal
Betegek százaléka
EurordisCare 3 felmérés eredményei
20
Konklúzió 1
  • Az elozoekben talált problémák, azaz
  • Az EÜ szakemberek általi visszautasítás
  • A szolgáltatások (EÜ és szociális) hiánya
  • A szociális szolgáltatásokkal szembeni
    elégedetlenség
  • Az EÜ szakemberek közti koordináció és
    kommunikáció hiánya
  • A különbözo EU országok közti nagy különbségek
  • Megoldására

EurordisCare 3 felmérés eredményei
21
Konklúzió 2
  • az átfogó Nemzeti Tervünk, az eroket
    koncentráló szakértoi központokkal és
    hálózatukkal jelenthetik a megoldást
  • Ahol a betegeket nem utasítják el, hiszen a
    területet ismero, nagy tudású szakemberek
    dolgoznak ott
  • Többféle szakma kooperációjában
  • Az egészségügyi és szociális terület
    integrálásával
  • Koordináltan, egymással folyamatosan konzultálva
  • Ismerve, hogy hová küldhetik az adott beteget
    szükség esetén tovább.

EurordisCare 3 felmérés eredményei
22
Konklúzió 3
A szociális ellátás hiányosságainak csökkentésére
nagy szükség lenne a Ritka Betegségek Országos,
Habilitációs, Fejleszto és Szolgáltató Centrumára
a ritka betegek társadalmi integrációjának
elosegítésére.
Mivel e szolgáltatások szinte teljesen hiányoznak
  • Nagy hiányt pótolna egy olyan multidiszciplináris
    ellátó központ, mely skandináv példára a
    különbözo fejleszto módszerek és lehetoségek
    tárháza lehetne.
  • A lassan tért nyero korai fejlesztok mellett itt
    a szinte teljesen kielégítetlen korhatár nélküli
    fejlesztés is folyhatna.
  • A diagnózis kézhezvétele után az érintett család
    pár hétre a tervezett központba költözve,
    teljesköru életvezetési felvilágosításban
    részesülne.

EurordisCare 3 felmérés eredményei
23
Konklúzió 4
  • A nemzeti Szövetség alulról, míg az EU
    együttmuködésünk felülrol képes nyomást
    gyakorolni a kormányunkra!
  • A tagországok közötti nagy eltérések elonyt is
    jelenthetnek
  • Számos megoldás már létezik és átültetheto a
    hazai gyakorlatba
  • A legjobb gyakorlatok azonosíthatók,
    terjeszthetok
  • Részvételünk az Uniós EurordisCare, RAPSODY,
    EUROPLAN, POLKA, BURQUOL, stb. projektekben
    lényeges
  • A betegek közös szükségletei, tapasztalatai, és
    elvárásai eros bázist teremtenek a helyzet
    összeurópai rendezése számára egy ország sem
    vonhatja így ki magát.
  • A közvélemény, a politikai döntéshozók és a
    szakemberek ismereteinek és tudatosságának
    bovítése esszenciális.

EurordisCare 3 felmérés eredményei
24
Miben segíthet a korai intervenció rendszere
  • 0-6 éves korú gyermekek és családjaik komplex
    ellátása (beleértve a diagnózis, szurés és
    megelozés elemeit)
  • Egészségügyi, oktatási és szociális rendszerekben
    megvalósuló holisztikus folyamat
  • A folyamat interdiszciplináris
  • felismerés - jelzés,
  • szurés - diagnosztizálás,
  • kezelés, tervezés és fejlesztés, szociális
    támogatás
  • eredményesség mérése
  • Mintaként szolgálhat a ritka betegségek
    ellátórendszere kidolgozásához.

25
Hatáskörök
26
Mi a beteg és családja érdeke
  • vegyék észre minél hamarabb a problémát (mielobbi
    diagnózis)
  • kezdodjön meg a megfelelo kezelés, fejlesztés
    minél hamarabb
  • legyen a kezelés, fejlesztés szakszeru és
    eredményes
  • legyen a kezelés, fejlesztés egy helyszínen
  • legyen közel a szolgáltatás a lakóhelyhez
  • kapjon támogatást a többlet-kiadásokhoz

27
Az összehangolt jól muködo rendszer
  • szabályozást igényel
  • az ágazatok közötti összhang megteremtését
  • forrást rendel hozzá
  • fejlesztési programok tervezését igényli
  • szakemberek képzése, továbbképzése
  • eszközökkel való ellátás
  • diagnosztikus eszközök
  • fejleszto eszközök
  • intézmény-rendszer fejlesztését és muködtetését
    igényli
  • orvosi diagnosztika
  • szakértoi és rehabilitációs bizottságok
  • kora-gyermekkori ellátásban közremuködok

28
A hazai helyzet a betegszervezetek szintjén
  • Tipikus az anyagi szukösség és bizonytalanság
  • Relatíve alacsony szervezettségi szint
  • Kombinálva elégtelen infrastrukturális háttérrel
    és a megfelelo humáneroforrás hiányával!
  • Elégtelen kooperációs hajlandóság

29
A civil szervezetek megoszlása- Relative alacsony
szervezettségi szint!
() (KSH, 2006)
30
Az egészségügyi szervezetek együttmuködési
intenzitása
()
(Péntek E., 2008)
31
Csak egy megoldás van!
Hatékonyabb, professzionálisabb muködés,
stratégiai megközelítési móddal! Ennek a legjobb
elérési útja a nemzeti és nemzetközi kooperáció!
  • Közös tapasztalatok hasznosítása,
  • Jó gyakorlatok terjesztése,
  • Anyagi támogatás esélye,
  • A közös politikai nyomásgyakorlás lehetosége!

32
Ezért alakítottuk meg a RIROSZ-t!
  • Hogy elérjünk egy kritikus tömeget a döntéshozók
    és a társadalom szempontjából
  • Hogy a lehetséges maximális számú különbözo ritka
    beteget képviselhessük
  • Kooperáció, források koncentrálása, jobb
    munkamegosztás
  • Egység, mérsékeltebb verseny
  • Megnövekedett befolyás a nemzeti hatóságokat és
    politikusokat tekintve
  • Tapasztalatok, információ és jó gyakorlatok
    megosztása
  • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismeretek
    terjesztése
  • Hazánk ritka betegeinek nemzetközi képviselete

33
Mi a RIROSZ?
  • A ritka betegséggel élok magyarországi szervezete
    (RIROSZ) 2006.05.05-én alakult meg hosszú évek
    elokészíto munkája után.
  • Napjainkban hazánk 30 olyan betegszervezetét, és
    számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan
    tevékenykednek a ritka betegségek területén.
  • A Szövetség elkötelezett a ritka betegséggel élok
    segítésében, és az oket szolgáló szervezetek
    támogatásában.

34
Az ernyoszervezet létrehozásának nehézségei 1.
  • Ido és energia hiánya orültekre van szükségünk!
  • Meg kell küzdenünk a betegséggel
  • Helyt kell állnunk a munkahelyünkön, a karrier
    építésben
  • Törodnünk kell a családi életünkkel
  • És ha még van szabadidonk szervezhetünk egy
    betegség-specifikus betegszervezetet
  • Aztán maradék idonkben elkezdhetjük az
    ernyoszervezet létrehozását!
  • Végül a megmaradó energiánkat és idonket
    felhasználva dolgozhatunk egy nemzetközi
    szervezet érdekében is ?.

De megéri az erofeszítést!
35
Az ernyoszervezet létrehozásának nehézségei 2.
  1. Pénzhiány, financiális bizonytalanság
  2. A humán eroforrások hiánya ritka a
    fofoglalkozású alkalmazott, nehéz az önkénteseket
    aktivizálni
  3. Túl sok adminisztráció és bürokrácia
  4. A beteg barát társadalmi környezet hiánya
  5. A civil barát szociális környezet hiánya
  6. Politikai akarat és támogatás hiánya
  7. A szervezetek közti kooperáció nehézségei
    konfliktusok, széthúzás, versengés
  8. A pályázati rendszer gondjai túl nagy munka,
    túl sok önero, személyes kapcsolatok függvénye,
    átláthatatlan elbírálás, igazságtalan rendszer,
    nem jól célzott , stb.
  9. Tagok alacsony aktivitása, részvétele
  10. Szociális hátrányok, szegénység
  11. Konfliktusok egyéb szolgáltatókkal, szakemberekkel

De mi megcsináltuk ?!
36
Jelenlegi tagszervezeteink
  • Angelman Szindróma Alapítvány
  • CML és GIST Betegek Egyesülete
  • Cri Du Chat Baráti Társaság
  • Csupaszívek Társasága
  • Dávid Kisemberek Társasága
  • Epidermolysis Bullosa Alapítvány (DebRA
    Magyarország)
  • Klub a Prader-Willi Gyerekekért
  • Magyar Ataxiás Betegek Alapítványa
  • Magyar Hemofília Egyesület
  • Magyar Izomdisztrófia Társaság
  • Magyar Mukopoliszaccharidózis Társaság
  • Magyar VHL Társaság
  • Magyar Williams Szindróma Társaság
  • Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága
  • Magyarországi PKU Egyesület
  • Martin-Bell Alapítvány
  • Myasthenia Gravis Önsegíto Betegcsoport
  • Narkolepszia klub
  • Neurofibromatózisos Betegek és Segítoik Társasága
  • Országos Cisztás Fibrózis Egyesület
  • Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület
  • Primer Immunhiányos Betegek Egyesülete
  • Retina Magyarország Egyesület
  • Retinoblastoma Társaság
  • Sclerosis Tuberosa Társaság
  • Siketvakok Országos Egyesülete
  • Rett Szindróma Alapítvány
  • Turner Szindróma Klub
  • Wolf-Hirschhorn-szindróma klub

37
Céljaink
  • A hazánkban élo kb. 800000 ritka és veleszületett
    rendellenességgel élo ember egyenjogú és teljes
    köru társadalmi beilleszkedésének elosegítése,
    érvényesítése és védelme.
  • A hazai szervezeteik összefogása, tevékenységük
    segítése, összehangolása.
  • A ritka betegségekkel kapcsolatos ismertség és
    tudatosság növelése, népegészségügyi kérdésként
    történo elismertetésük elosegítése.
  • Közös programok szervezése a ritka betegséggel
    élok életének megkönnyítésére (konferenciák,
    kiadványok, képzések, információ terjesztés, a
    sajátos szükségletek kielégítésére szociális,
    egészségügyi és oktatási szolgáltatások).
  • A betegségekkel kapcsolatos tudományos és
    klinikai kutatások támogatása.
  • A betegek szociális hátrányainak kompenzálására
    habilitációs és rehabilitációs szolgáltatások
    elosegítése és létrehozása.

38
Eddigi eredményeink
  • A ritka betegségekkel kapcsolatos konferenciák
    szervezése, média kampánnyal együtt.
  • Egyre ismertebb interaktív, dinamikus internetes
    portálunk üzemeltetése, web-alapú információs
    szolgáltatással www.rirosz.hu
  • A ritka betegségekrol szóló közös könyv kiadása.
  • Bovülo tagság
  • A szervezetek közti jobb együttmuködés
  • Az aktív résztvevok nagyobb önbizalma
  • Több ismeret szervezeten belül és kívül, egymás
    betegségérol, helyzetérol
  • Hatalmas média hatás
  • Gyarapodó kormányzati és szakmai lépések

39
Megkezdodött a kérdés kezelésének hazai
intézményesülése
  • Megszületett a Ritka Betegségek Országos
    Felügyeleti Központja az Országos Szakfelügyeleti
    és Módszertani Központ keretein belül Budapesten.
  • Létrejött a Ritka Betegségek Nemzeti Koordináló
    Kutatócsoportja a Pécsi Tudományegyetemen.
  • Megalakult a Ritka Betegségek Szakértoi
    Bizottsága
  • Elkészüloben a magyar nyelvu adatbázis a ritka
    betegségekrol, gyógyszereikrol, diagnosztikai és
    ellátó helyeikrol, kutatásukról és
    betegszervezeteikrol az OSZMK-ban
  • Várható az Orphanet teljes rendszerének magyar
    nyelven történo elérése

40
Nemzetközi tevékenység
  • Részvétel a nemzetközi szervezetek munkájában.
  • Aktív hozzájárulás az EU ritka betegségekkel
    kapcsolatos politikájának alakításához
  • Lezajlott az Európai Bizottság eddigi
    legsikeresebb konzultációs folyamata
  • Ennek alapján megszületett a Bizottság Közleménye
    (a Communication végleges szövege -2008.11.11-én)
  • Mindez az Európai Tanács Ajánlásában tükrözodik,
    ami irányelv a tagállamok kormányai számára (pl
    legyen Nemzeti Terv 2013 végére
    http//ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare
    _10_en.htm)

41
Konkrét sikereink
  • Részvétel az IAPO 2008 évi Budapesti
    Világkonferenciájának rendezésében.
  • A minden évi Ritka Betegségek Világnapja hazai
    eseményeinek rendezése ("Ritka Szépségek
    Gyujteménye" muvészeti alkotó pályázat)
    legutóbb 105 újságcikk, 66 online cikk, 6
    televízió és 8 rádióinterjú.
  • Küldötteink részvétele a barcelonai nyári
    egyetemen (ritka gyógyszerek engedélyeztetéséhez
    érto betegképviselok képzése).
  • Hazánk képviselete az Európai Nemzeti Szövetségek
    Tanácsában (Council of National Alliances, CNA).

http//sites.rirosz.hu/rbv/
42
Részvétel több betegség-specifikus Európai
szövetség munkájában.
  • Néhány Európai Betegszövetség képviselete az
    Európai Betegszövetségek Tanácsában (Council of
    European Federations, CEF).
  • Az Európai Ritka Betegek Ernyoszervezete
    (EURORDIS) képviselete az EU PatientPartner
    programjában.
  • Közremuködés a Genomikai Nemzeti Technológiai
    Platform (GNTP) munkacsoportjaiban (a, Genomikai
    kincs, biobanking, b, Személyre szabott
    orvoslás).

43
Mit tehet a RIROSZ a korai beavatkozás terén
  • Részt vesz a releváns információk terjesztésében
  • Szükség esetén (a tagszervezetei segítségével)
    hiánypótló szolgáltatásokat létesít.
  • Együtt küzd a többi érdekelt féllel a rendszer
    stabil kiépítéséért, és fenntarthatóságáért.

44
(No Transcript)
45
Köszönöm a figyelmet!
Rare Diseases Hungary
Honlap http//www.rirosz.hu e-mail
pogany_at_rirosz.hu Cím H-1082, Budapest, Ülloi út
82. Adószám 18192328-1-42
Write a Comment
User Comments (0)
About PowerShow.com