Mesurer la Qualit

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Mesurer la Qualité de vie des patients IMC
Quels instruments choisir ?

• GERIMOC Lyon
• 16 mai 2006
• Marie Claude Simeoni

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Intérêt de mesurer QV des patients IMC

• En complément des mesures cliniques, symptômes
  physiques
• Retentissement de la pathologie et ses
  traitements dans vie quotidienne des patients
• Physique
• Psychologique
• Social
• Perception du patient

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Publications référencées Medline
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Comment mesurer la QV ? (1)

• Outils validés qualités de mesure évaluées et
  satisfaisantes dans un contexte donné
• Validité
• capacité à bien mesurer ce qu il est censé
  mesurer
• Fiabilité
• précision, cohérence, stabilité
• Sensibilité au changement
• Acceptabilité
• pour les sujets
• pour les professionnels de santé

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Comment mesurer la QV ? (2)
modalités de réponse
1
2
3
Score physique (q10 q11q12)/3 0.33 3
Réponses de Mr GL
2 3 1 6/3
Psychologique
Social
questions
Extrait du questionnaire de DUKE
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Différents types doutils disponibles

• Génériques
• mis au point en population générale
• peu sensibles aux variations d'état de santé
• permettent de comparer des pathologies
  différentes
• Spécifiques
• adaptés à un problème particulier
• une pathologie donnée cancérologie, asthme ...
• une population donnée enfants, population âgée
  ...
• sensibles
• pas de comparaison entre différentes
  pathologies...
• Mode de construction et dadministration
• Patient, experts, famille

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Objectifs de la mesure de QV

• Discriminer les personnes à un moment particulier
  décrire QV de personnes malades / bonne santé
• Prédire une évolution future
• Détecter les changements dans le temps études
  de cohorte, essais cliniques, évaluation de
  stratégies thérapeutiques

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Mesure de QV de lenfant IMC

• Au total 21 publications référencées Medline
  portant sur des outils de QV validés
• 17 études développement ou utilisation doutils
• USA (12)
• France (2)
• 3 revues ou articles généraux sur mesure QV
• 1 étude qualitative par entretiens (Australie)

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Populations étudiées

• Taille échantillons 21 818 (médiane 130)
• Hétérogénéité variable hémi-, di-,
  quadriplégie
• Gross Motor Function Classification System
  (Palisano)
• disponible 5/16
• 3 à 5 2 publi (n 198 235)
• 1 à 3 1 publi (n 129)
• 1 à 5 1 publi (n 50)
• Score moyen 2.40.8 1 publi (n 90)

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Outils de QV utilisés
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Outils génériques QV Enfants
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Comparaison du contenu
Adapté daprès Rajmil L. et al. Journal of
Adolescent Health 2004
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Development of a condition-specific measure of
quality of life for children with CP empirical
thematic data reported by parents and children.
Waters E et al. Child care, Health
Development 200531(2)127-35.

• Entretiens pour identifier principaux thèmes
  définissant la QV des enfants IMC
• Enfants IMC et leurs parents
• 42 familles sollicitées (registre de Melbourne,
  Australie) (? âge, état fonctionnel, statut
  socio-éco, rural/urbain)
• 28 familles participantes
• Parents 16 denfants 4-8 ans 12 denfants
  9-12 ans
• Enfants
• 5 des 12 enfants 9-12 ans (GMFCS Palisano I-II)
• 5 incapables de participer (GMFCS Palisano
  III-IV-V)
• 2 choix par parents dun horaire incompatible
  avec présence enfant

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QV de lenfant IMCRéponses parents enfants
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HRQL in childhood CP. Vargus-Adams J. Arch Phys
Med Rehabil 200586940-45

• N 177
• Sexe M  55, Age  3-18 ans (moyenne  8.5 ?
  4.2)
• Sévérité GMFCS 1 (40), GMFCS 2 (14), GMFCS 3
  (14), GMFCS 4 (16), GMFCS 5 (17)
• Traitement oraux 57 (32), Toxine botulinique 81
  (46), Chirurgie orthopédique 17 (10)
• Mesure de QV CHQ-PF50 (Valeurs du CHQ sur une
  population de référence nord-américaine)

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Niveau de QV (0 à 100 QV idéale )
CHQ


Wake M et al. Dev Med Child Neurol 2003,
McCarthy ML et al. Dev Med Child Neurol 2002
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Longitudinal use of CHQL in childhood CP.
Vargus-Adams J. Dev Med Child Neurol
200586940-45

• Même population détude
• ? Sévérité IMC (GMFCS)
• Détérioration de QV ACT PHYS, LIM ROLE-PHYS, ST
  GL
• Amélioration de QV CPT
• pas détérioration du comportement ?
• incapacité à développer comportements explorés
  (contester, mentir, voler) ?
• Evolution T0 - T 1an
• Diminution significative LIM ROLE SOC-PHYS impact
  de létat physique sur vie quotidienne, école,
  amis
• Stabilité des autres scores
• vraie stabilité de QV de lenfant ?
• manque de sensibilité au changement de loutil ?
• Patients améliorés/QV comparés à ceux
  détériorés/QV
• Pas de différences Socio-démo. age, sexe, race,
  revenu parents
• Pas de différences Traitements

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Conclusion

• Evaluer QV des patients IMC
• Enjeu important
• Complémentaire dautres dimensions cliniques
• Intégrer leur jugement /vécu retentissement
  physique, psychologique, social
• Réelles difficultés
• Choisir des outils validés et adaptés au contexte
• Contenu approprié questions reflétant les
  préoccupations des patients IMC
• Les identifier
• Recueillir le point de vue des patients
• auto-administration impossible pour une part
  importante des patients (pb communication,
  cognitifs)
• interroger un tiers lequel ?
• ne rien faire ?