Barri

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Barrières socio-économiques dans lutilisation du
dépistage sanguin de la trisomie 21 (T21)
Résultats de lEnquête Nationale Périnatale 1998

• Babak Khoshnood, Béatrice Blondel, Catherine de
  Vigan, Gérard Bréart, INSERM U149, Villejuif

Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Hypothèse de recherche

• Il existe des disparités socio-économiques dans
  lutilisation du dépistage sanguin de la T21, qui
  pourraient être liées
• Aux difficultés dans laccès au dépistage,
• Ou à un manque dinformation,
• Plutôt quà
• Un choix éclairé.

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Objectifs spécifiques

• Évaluer les différences socio-économiques dans la
  probabilité de
• Dépistage non proposé,
• Dépistage non pratiqué du fait dune consultation
  tardive
• Femmes ne sachant pas si un dépistage a été
  effectué
• Par opposition à
• Dépistage refusé

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Source des données

• LEnquête Nationale Périnatale un échantillon
  de toutes les femmes ayant accouché pendant une
  semaine en 1998
• Entretien en face à face avec les femmes en
  post-partum afin dobtenir les caractéristiques
  socio-démographiques et les données sur la
  surveillance prénatale
• Population Femmes lt 38 ans, N 12 346
• Femmes gt 38 ans exclues amniocentèse remboursée
  systématiquement et échantillon trop petit pour
  les analyses

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Intérêt des enquêtes nationales périnatales 1998
et 2003 pour lévaluation du dépistage prénatal
de la trisomie 21

• Echantillon représentatif des naissances au
  niveau national
• Information sur les modalités du dépistage
  (dépistage sanguin, clarté nucale (2003) et du
  diagnostic (amniocentèse, biopsie du
  trophoblaste)
• Données sur plusieurs facteurs socio
  démographiques
• Recueil de données comparables au cours du temps
  qui permet lévaluation de la diffusion, les
  modes dutilisation et les disparités dans les
  examens du dépistage et diagnostic prénatal

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Question posée

• Avez-vous eu un dosage sanguin pour connaître le
  risque de trisomie 21?
• 1) oui
• 2) non, car non proposé
• 3) non, car vous lavez refusé
• 4) non, car consultation trop tardive
• 5) non (sans raison donnée)
• 6) ne sait pas

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Variables prédictives

• Variables socio-démographiques niveau
  d études, profession, nationalité, statut
  marital (vivant en couple ou non), profession du
  père, couverture sociale, et avoir renoncé à des
  examens pour des raisons financières
• De plus, lâge maternel et la parité étaient
  considérés comme facteurs de confusion ou
  dinteraction.
• Analyse statistique
• Modèles logistiques multinomiaux (polytomiques)
• Estimation des Relative Risk Ratios (RRR)

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Réalisation du dosage sanguin maternel Réalisation du dosage sanguin maternel


Réponse des femmes 95 IC
oui 67,7 66,9 - 68,5
non, car refusé 8,3 7,8 - 8,8

non, car non proposé 15,4 14,8 - 16,1
non, car trop tard 2,9 2,6 - 3,2
non (sans raison donnée) 1,6 1,4 - 1,8
ne sait pas 4,1 3,7 - 4,4
Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Limites

• Discordance possible entre ce qui est déclaré et
  ce qui est fait.
• Possibilité que les femmes ne connaissant pas
  leur statut de dépistage répondent
  préférentiellement dépistage non proposé.
• Question non systématiquement abordée Comment
  modéliser les relations entre les facteurs
  socio-économiques différents et leurs effets sur
  le dépistage prénatal ?

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Conclusions

• Disparités socio-économiques importantes dans la
  probabilité que le dépistage ne soit pas proposé,
  ou quil ne soit pas effectué du fait dune prise
  en charge tardive,
• Disparités plus importantes dans les cas où le
  sujet ignore si le dépistage a été effectué
• Au contraire pas de disparités socio-économiques
  pour le refus du dépistage, sauf avec la
  nationalité.

Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Conclusions

• Les disparités socio-économiques dans le
  dépistage de la T21 sont principalement dues à
  des barrières dans laccès aux soins ou à
  linformation, plutôt que le résultat dun choix
  éclairé.
• Ces disparités risquent dentraîner des
  inégalités sociales dans la prévalence de cette
  anomalie à la naissance.

Khoshnood B, Blondel B, De Vigan, C, Bréart G. Am
J Public Health 2004.
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Étude des disparités socio-économiques dans la
prévalence à la naissance de la trisomie 21
Objectifs

• Hypothèse Lutilisation croissante mais inégale
  du dépistage prénatal pourrait créer des
  disparités socioéconomiques dans la prévalence à
  la naissance de la trisomie 21 une anomalie
  dont lincidence ne varie pas selon les
  catégories socioéconomiques.
• Dans ce cas les enfants porteurs de la trisomie
  21 risqueraient de naître de plus en plus
  fréquemment dans les familles à faibles
  ressources.

Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Lhomme A,
Goffinet F, Blondel B. Am J Public Health 2006
(in press)
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Étude cas-témoins Méthodes

• Les cas enfants nés vivants avec une trisomie
  21 issus du Registre des Malformations
  Congénitales de Paris
• Les témoins autres anomalies du registre si
• i) incidence ou prévalence à la naissance non
  liée à des facteurs socio-économiques
• ii) pas de dépistage prénatal habituellement
• iii) suffisamment fréquentes.
• Analyses statistiques deux stratégies
  dajustement pour lâge maternel
• modèles cusum
• fractional polynomials

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Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Lhomme A,
Goffinet F, Blondel B. Am J Public Health 2006
(in press)
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Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Lhomme A,
Goffinet F, Blondel B. Am J Public Health 2006
(in press)
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Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Lhomme A,
Goffinet F, Blondel B. Am J Public Health 2006
(in press)
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Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Lhomme A,
Goffinet F, Blondel B. Am J Public Health 2006
(in press)
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Evaluation du dépistage de la trisomie 21 en
France synthèse des résultats

• Une politique très active avec des intentions
  égalitaires
• Un programme de dépistage prénatal bien développé
  et largement suivi
• Offrir à toutes les femmes un accès au dépistage
  et la possibilité dune décision éclairée
• Réglementation récentes appliquée mais
• inégalités persistent
• risque dutiliser directement lamniocentèse
• Si les disparités dans le recours au dépistage
  prénatal persistent, les enfants porteurs de la
  trisomie 21 risquent de naître de plus en plus
  dans les familles ayant moins de ressources.

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Limpact du dépistage sur la prévalence de la
trisomie 21 en France

• Il y eu une augmentation significative de lâge
  maternel dans les décennies récentes.
• Par conséquent, on peut constater une
  augmentation de la prévalence totale de la
  trisomie 21.
• La majorité de cas de la trisomie 21 est
  actuellement détectée in utero. Par conséquent la
  prévalence à la naissance de la trisomie 21 a
  diminué en dépit de laugmentation de lâge
  maternel et de la prévalence totale.

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Discussion Dépistage de la trisomie 21

• Les effets positifs de lutilisation répandue du
  dépistage prénatal de la trisomie 21 en France
  doivent être pondérés par
• le taux relativement élevé de lamniocentèse et
  par conséquent les pertes de fœtus normaux
• les conséquences négatives éventuelles pour les
  individus atteints de la trisomie 21 (ou dautres
  anomalies congénitales).
• Ces conséquences négatives doivent être évaluées
  en considérant aussi les choix qui sont donnés
  aux femmes et leurs familles par le biais du
  dépistage prénatal.

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Devenir des nouveau-nés porteurs de
cardiopathies congénitales évaluation en
population générale

• Babak Khoshnood, Catherine De Vigan, Véronique
  Vodovar, Janine Goujard, Anne Lhomme, Damien
  Bonnet, François Goffinet
• Registre des malformations congénitales de Paris,
  
• INSERM U149

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Cardiopathies congénitales

• Importance des cardiopathies congénitales
• Les anomalies congénitales les plus fréquentes
• Une cause importante de mortalité infantile et de
  morbidité
• Progrès notables dans le diagnostic prénatal et
  dans la prise en charge médicale et chirurgicale
  des enfants atteints
• Peu détudes épidémiologiques en population

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Objectifs de létude

• Analyser les tendances temporelles pour toutes
  les cardiopathies congénitales et pour quatre
  anomalies majeures
• du diagnostic prénatal
• des interruptions médicales de grossesse (IMG)
• de la mortalité périnatale
• Evaluer limpact du diagnostic prénatal sur la
  mortalité néonatale précoce pour lhypoplasie du
  coeur gauche et la transposition des gros
  vaisseaux

Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Goujard J,
Lhomme A, Bonnet D, Goffinet F. Pediatrics 2005
30
Matériel et méthodes

• Données
• 1982 cas de cardiopathies congénitales non
  associées à une anomalie chromosomique et
  provenant du Registre pour les années 1983-2000
• Analyses statistiques
• Modèles cusum (cumulative sums) pour lanalyse
  non paramétrique des tendances temporelles des
  variables binaires

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Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Goujard J,
Lhomme A, Bonnet D, Goffinet F. Pediatrics 2005
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Conclusions

• Les progrès dans les techniques et les politiques
  pour augmenter le recours au diagnostic prénatal
  ont eu pour conséquence une augmentation
  importante dans le taux de diagnostic prénatal
  des cardiopathies congénitales en population
  parisienne.
• Autour de 50 des cas de cardiopathies
  congénitales non associées avec les anomalies
  chromosomiques sont actuellement diagnostiquées
  en prénatal.
• Les IMG ont augmenté pour un sous groupe des
  anomalies cardiaques sévères mais semblent être
  stables pour la période plus récente.
• La mortalité néonatale précoce a été divisé par
  trois entre les années 80 et lannée 2000.

Khoshnood B, De Vigan, C, Vodovar V, Goujard J,
Lhomme A, Bonnet D, Goffinet F. Pediatrics 2005
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Questions non résolues

• La diminution de la mortalité périnatale est-elle
  liée à linclusion croissante de cas moins
  sévères ?
• Quelle est la mortalité et la morbidité à plus
  long terme des enfants porteurs de cardiopathies
  congénitales ?
• Quels sont les facteurs pronostiques et leur
  impact sur le devenir des enfants porteurs de
  cardiopathies congénitales ?