Etre enfant ou adolescent avec un parent ayant une maladie somatique

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Etre enfant ou adolescent avec un parent ayant
une maladie somatique

• H.Oppenheim-Gluckman, Psychiatre et
  Psychanalyste,
• Paris et Institut Marcel Rivière (La Verrière),
  J. Chambry et Y. Loisel , Fondation Vallée
  (Gentilly)

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Les études sur ce sujet

• -Sont surtout psychosociales, rarement
  psychopathologiques
• Étudient principalement la présence ou non de
  symptômes psychiques, les
• facteurs favorisant ces symptômes ou la
  résilience
• Sont contradictoires
• Sont disparates du point de vue de la maladie
  étudiée, de son stade évolutif,
• et de la méthodologie utilisée
• Ne différencient pas toujours dans la population
  étudiée les enfants et les
• adolescents

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Il est difficile de répondre aujourdhui aux
questions suivantes

• Comment doit-on se préoccuper des enfants et des
  adolescents ?
• Comment les services de soins somatiques
  doivent-ils intégrer cette
• préoccupation dans leur dispositif de soins
• Peu détudes existent sur les modalités de prise
  en charge des enfants ou
• des adolescents avec un parent ayant une maladie
  somatique

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Etre enfant ou adolescent avec un parent
cérébro-lésé

• OPPENHEIM-GLUCKMAN H, CHAMBRY J, WEISS JJ
• Cette communication sappuie sur deux recherches
  menées sur les enfants et les adolescents avec un
  parent cérébro-lése et sur le travail dun groupe
  au sein du Centre Ressources
• Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC) qui a
  élaboré des outils pour une meilleure prise en
  charge par les cliniciens de ces enfants

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Introduction

• La réflexion sur les modalités dannonce du
  traumatisme crânien ou de la lésion cérébrale
  acquise de lun de leurs parents aux enfants et
  adolescents et laccueil de ces derniers par les
  soignants qui prennent en charge le blessé est
  peu développée. Peu de recherches concernent le
  vécu des enfants et des adolescents ayant un
  parent traumatisé crânien ou cérébro-lésé.
• Nous allons présenter 
• Les recherches sur ce sujet
• Leurs retombées en France

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Les études

• Pessar LF, Coad ML, Linn RT, Willer BS. The
  effects of parental traumatic brain injury on the
  behaviour of parents and children. Brain Injury
  1993  7,3  231-40.
• Uysal S, Hibbard M, Robillarf D, Pappadopoulos E,
  Jaffe M-The effect of parental traumatic brain
  injury on parenting and child behavior, The
  Journal of head trauma rehabilitation,13,6,1998,57
  -71
• Urbach J R, Culbert J P.Head-injured parents and
  their children. Psychosomatics 1991 32, 1 
  24-33.
• Urbach JR. The impact of parental head trauma on
  families with children. Psychiatric Medecine
  1989  7,1  17-35.
• Murray W. My Mum/Dad has had a brain injury, 3rd
  World Congress in Neurological Rehabilitation 
  2002 April 2-6, Venise, Italie.
• Butera-Prinzi F, Perlesz A  Through childrens
  eyes  childrens experience of living with a
  parent with an acquired brain injury, Brain
  Injury, 2004, 18, 1, 83-101
• Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, Maas C,
  ketalaar M, Lindenman E. Chidrens adjustement to
  parents stroke. J Rehabil Med, 2005  37 
  236-41.
• Visser-Meily A, Post M, Meijer AM, Van de Port I,
  Maas C, Lindeman E  When a parent has a stroke 
  clinical course and prediction of mood, behavior
  problems and health status of their young
  children, Stroke, 2005  36  2436-40

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Les recherches en France

• Le vécu des enfants de 6 à 12 ans avec un parent
  cérébro-lésé
• Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Virole B,
  Aescbascher MT, Canny-Verrier F. Vécu des enfants
  dont lun des parents est cérébro-lésé, étude
  préliminaire. Ann Readapt Médecine Physique
  2003  46  525-538
• Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Virole B,
  Aescbascher MT, Canny-Verrier F.  Le dessin de la
  famille chez les enfants dont lun des parents
  est cérébro-lésé. Neuropsychiatrie de lEnfant et
  de lAdolescent 2003  51  247-256
• Le vécu des adolescents de 12 à 18 ans avec un
  parent cérébro-lésé
• Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Chambry J,
  Aescbascher MT, Graindorge C. Vécu des
  adolescents dont lun des parents est
  cérébro-lésés, étude préliminaire, Ann Réadapt
  et de Médecine Physique, 2005  49  650-661
• Oppenheim-Gluckman H, Marioni G, Chambry J,
  Aescbascher MT, Graindorge C. Le dessin de la
  famille chez ladolescent avec un parent
  cérébro-lésé, étude préliminaire,
  Neuropsychiatrie de lEnfant et de lAdolescent,
  2005  53  254-62

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Objectifs de ces recherches

• Explorer le retentissement de la lésion
• cérébrale dun parent sur le vécu des
• enfants et des adolescents

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Patients

• Dix neuf enfants entre six et douze ans et onze
  adolescents entre treize et dix-huit ans ayant un
  parent cérébro-lésé (traumatisme crânien, tumeur,
  accident vasculaire, anoxie) avec des séquelles
  cognitives, sans état végétatif, ni mutisme
  akinétique.
• Pas dantécédents psychiatriques. Retour au moins
  partiel du parent malade au domicile

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Méthode

• Recherche qualitative centrée sur le vécu des
  enfants ou adolescents avec quelques données
  symptomatiques quantitatives
• Analyse de cas multiples.
• Evaluation de lanxiété par la R-CMAS chez les
  enfants, de lanxiété et de la dépression par la
  R-CMAS et la BDI chez les adolescents.
• Analyse qualitative dun entretien semi-directif
  et du dessin de la famille.

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Consigne pour le dessin de la famille 

•  dessine une famille avec des objets autour si
  tu veux  (Méthode Corman)

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Méthodologie de létude qualitative

• Construction dune grille dentretien à partir de
  notre connaissance clinique et de la revue de la
  bibliographie
• Analyse de contenu des entretiens avec repérages
  densemble significatifs
• Analyse du dessin de la famille en repérant ses
  éléments significatifs
• Méthode inductive à partir des données fournies
  par dautres travaux et principalement par les
  entretiens et les dessins

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Résultats 

• Chez les enfants et les adolescents, anxiété
  identique à celle dune population tout venant.
• Chez les adolescents, les affects dépressifs sont
  plus fréquents que dans une population tout
  venant, ainsi que les passages à lacte et les
  difficultés scolaires.

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(No Transcript)
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(No Transcript)
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Principaux ensembles significatifs repérés dans
lentretien avec les adolescents
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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Principaux éléments repérés dans le dessin de la
famille des adolescents
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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Dessin de la famille

• Anomalies de la représentation du corps des
  personnages, en particulier absence de mains ou
  mains sans doigts chez 91 des adolescents et
  chez 73 des enfants,
• Présence de personnages vacillants, fantomatiques
  ou  dans les airs  chez 82 des adolescents et
  68 des enfants.
• La place des parents et des enfants est
  différenciée chez 62 des adolescents et chez
  68 des enfants,
• mais les personnages sont en interaction
  seulement dans 18 des cas chez les adolescents
  et dans 15 des cas chez les enfants.
• Dessin de la famille réelle chez 78 des enfants
  et 45 des adolescents

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Valeur du dessin de la famille

• Les éléments repérés ici se retrouvent
  partiellement dans dautres pathologies
• (enfants épileptiques, adolescents et enfants
  avec un parent dialysé,
• adolescents toxicomanes, enfants et adolescents
  (?) diabétiques)
• Cependant, il faut souligner la valeur
  diagnostique de ce dessin à la fois
• chez lenfant et ladolescent
• Sa concordance avec les éléments repérés dans
  lentretien
• Il permet aussi daccéder à un vécu subjectif
  (inconscient) de façon plus
• Importante que dans lentretien

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Dessin de S, 6 ans, 4 ans lors du traumatisme
crânien de sa mère
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Dessin de M, 8 ans, née durant le coma de son
père du à un accident vasculaire cérébral
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Dessin de St, 9 ans
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Et de sa sur T, 7 ans
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2 dessin de sa sur T, 7 ans
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Dessin de Sa, 12 ans
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(No Transcript)
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(No Transcript)
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Discussion

• Pas de confusion générationnelle
• Sentiment disolement
• Moins grande autonomie
• Sentiment dimpuissance
• Sentiment dinsécurité
• Atteinte du corps familial

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Conclusion

• Sentiment dinsécurité, dimpuissance et
  disolement au sein du milieu familial.
• Impact inconscient fort du handicap du parent sur
  lenfant ou ladolescent et sur lensemble de la
  représentation quil a du  corps familial .
• La structure familiale nest pas touchée dans sa
  composition, les places et rôles symboliques de
  chacun sont conservés, mais le handicap du parent
  cérébro-lésé vient sinfiltrer dans la
  représentation générale que lenfant ou
  ladolescent a de lui-même, de la famille et de
  ses membres.

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Retombées

• Un travail est en cours en lien avec
  lassociation Réseau Traumatisé Crânien Ile de
  France et le CRFTC pour améliorer laccueil de
  ses enfants par les soignants qui prennent en
  charge leur parent et laide que les
  professionnels doivent leur apporter.

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Ont été élaborées 

• Une plaquette pour sensibiliser les soignants à
  laccueil de ces enfants et adolescents dans les
  services où sont soigné leur parents
• Des recommandations de bonnes pratiques
• Une formation pour sensibiliser les soignants à
  laccueil des enfants et des adolescents dans les
  services où sont soignés leurs parents
• Un livret destiné aux enfants et aux adolescents
  avec un parent cérébro-lésé est en cours de
  préparation
• Une recherche a débuté sur la façon dont les
  cliniciens qui soccupent de patients adultes
  avec des troubles psychiques se préoccupent de
  leurs enfants