Jill E' Boulton

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Léthique et les soins en fin de vie

• Jill E. Boulton
• MD, FRCPC

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ILCOR

• Délégation coopérative multinationale de conseils
  de réanimation
• Chaque conseil de réanimation est responsable de
  procéder à la recherche, à lévaluation et à
  lélaboration dun consensus dexperts daprès
  des études scientifiques reliées à la RCR
  évaluées par des pairs.

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La délégation néonatale de lILCOR

• Australian Resuscitation Council (ARC)
• Conseil latino-américain de réanimation (CLAR)
• Conseil allemand de réanimation (CAR)
• Conseil européen de réanimation (CER)
• Fondation des maladies du cur du Canada (FMCC)
• New Zealand Resuscitation Council
• Conseil de réanimation dAmérique du Sud (CRAS)
• Organisation mondiale de la santé (OMS)
• Comité directeur du PRN de lAmerican Academy of
  Pediatrics et de lAmerican Heart Association

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Lignes directrices
en réanimation néonatale

• Application
• Conçues pour les praticiens responsables de
  réanimer des nouveau-nés
• Sappliquent dabord aux nouveau-nés pendant la
  transition de la vie intra-utérine à la vie
  extra-utérine.
• Sappliquent également aux nouveau-nés qui ont
  terminé la transition périnatale et qui ont
  besoin dune réanimation entre les quelques
  premières semaines et les quelques premiers mois
  suivant la naissance.

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Lanalyse des données probantes

• Études évaluées selon
• la qualité des preuves, de 1 à 8
• p. ex., qualité de preuve 4 étude de cohorte ou
  cas-témoins historique et non aléatoire
• la qualité de la conception et de la méthodologie
  de la recherche
• insatisfaisant à excellent
• quelles sont favorables ou non aux lignes
  directrices proposées

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L'analyse des données probantes

• Détermination de la catégorie de recommandation
• Catégorie I nettement recommandé
• Qualités de preuves les plus élevées
• Preuves favorables et probantes
• Catégorie II acceptable et utile
• Catégorie IIa preuves suffisantes, résultats
  toujours favorables
• Catégorie IIb preuves acceptables, résultats
  généralement favorables, mais pas toujours
• Catégorie III non acceptable, non utile, peut
  être néfaste
• Qualité de preuve non favorable
• Certaines études indiquent ou confirment des
  effets néfastes
• Catégorie indéterminée
• Preuves minimes
• Domaine de recherche continu

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Léthique et les soins en fin de vie

• Principes éthiques
• Décideurs substituts
• Suspension de la réanimation
• Pronostic incertain
• Arrêt de la réanimation
• Soins en fin de vie

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Les principes déontologiques de la réanimation
néonatale

• Les principes déontologiques applicables au
  nouveau-né ne devraient pas différer de ceux
  applicables à un enfant plus âgé ou à un adulte.

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Les principes déontologiques communs

• Lautonomie Le respect des droits de lindividu
  et de la liberté dapporter des changement qui
  ont des répercussions sur sa vie
• La bienfaisance Les actes pour le bien dautrui
• La non-malfaisance labstention de poser tout
  acte qui serait un mal pour le patient
• La justice Ladministration dun traitement
  avec impartialité et sincérité

Explique le fondement sous-jacent à lobtention
dun consentement éclairé avant ladministration
de traitements
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La prise de décision

• Les exceptions aux principes éthiques communs
• Urgences médicales mettant la vie en danger
• Patients non aptes à prendre leurs propres
  décisions
• La réanimation néonatale est souvent compliquée
  par ces deux exceptions !

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Extrait du code de déontologie médicale de lAMA

• Ce qui est le mieux pour le nouveau-né gravement
  malade constitue la principale préoccupation au
  moment de prendre une décision à légard dun
  traitement de survie.
• Les facteurs à évaluer sont
• la probabilité que la thérapie soit un succès
• les risques reliés au traitement et à labsence
  de traitement
• le degré selon lequel la thérapie, si elle est un
  succès, prolongera la vie
• la douleur et les malaises reliés à la thérapie
• la qualité de vie prévue du nouveau-né sil est
  traité et sil ne lest pas.

Code of Medical Ethics Current Opinions with
Annotations, 2004-2005ed. Chicago, IL AMA
200292 sect 2.215
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Les décideurs substituts

• Les parents sont considérés comme des
  substituts pertinents pour prendre les
  décisions dans lintérêt de leurs enfants.
• Pour assumer cette responsabilité, ils ont besoin
  
• dinformation pertinente, exacte et honnête quant
  aux risques et aux avantages de chaque
  possibilité de traitement
• dassez de temps pour évaluer chaque possibilité
• dassez de temps pour poser des questions
• du temps et de la possibilité dobtenir dautres
  avis.

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La suspension ou larrêt de la réanimation

• Aucune loi noblige la réanimation dans toutes
  les situations.
• La suspension ou larrêt du maintien des
  fonctions vitales (réanimation) est considéré
  pertinent si les professionnels de la santé et
  les parents sentendent pour affirmer que des
  efforts de réanimation supplémentaires
  napporteraient pas de bienfaits supplémentaires
  quils seraient futiles .
• En général, dun point de vue éthique, le fait de
  ne pas amorcer le maintien des fonctions vitales
  ou de le suspendre par la suite sont considérés
  comme équivalents.

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La suspension ou larrêt de la réanimation

• Une approche uniforme et coordonnée de chaque cas
  par les équipes obstétricale néonatale et par
  les parents un OBJECTIF IMPORTANT
• Il faut élaborer des lignes directrices
  régionales conformes aux issues régionales
  courantes.
• Les parents doivent participer au processus de
  prise de décision.
• Les parents et les familles ont besoin dêtre
  préparés et coordonnés et de recevoir des
  communications avisées, respectueuses de la
  culture.
• Éviter les promesses obtenir dabord toute
  linformation.

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Les conseils prénatals avant un accouchement à
haut risque

• Nouer une relation avec les parents.
• Information uniforme, soins coordonnés
• Données dissues
• Possibilités de survie et dinvalidité
• Soins de réconfort seulement
• Prévention de la douleur et de la souffrance
• Documentation

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Lévaluation de lâge gestationnel et du poids
ftal avant la naissance

• À moins dune fertilisation in vitro, la datation
  obstétricale nest exacte quà une ou deux
  semaines près.
• Aux limites extrêmes de la prématurité, aviser
  les parents quà lunité daccouchement, il
  faudra peut-être modifier les décisions prises
  avant laccouchement, compte tenu de
  lévaluation postnatale.

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La décision de ne pas amorcer la réanimation
Pronostic certain

• Lorsque lâge gestationnel, le poids à la
  naissance ou les anomalies congénitales
  sassocient à un décès précoce presque assuré ou
  à un taux de morbidité probable inacceptable chez
  les rares survivants, la réanimation nest pas
  indiquée.

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Les lignes directrices

• Ne pas amorcer la réanimation des très grands
  prématurés (lt 23 semaines ou de 400 g)
• Recommandation de catégorie IIb
• Ne pas amorcer ou abandonner la réanimation des
  bébés atteints danomalies mortelles ou
  chromosomiques manifestes
• Recommandation indéterminée mais pratique
  généralisée

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La décision de ne pas amorcer la réanimation
Pronostic incertain

• Lorsque les troubles sassocient à un pronostic
  incertain, que la survie est limite, que le taux
  de morbidité est relativement élevé et que le
  fardeau est élevé pour lenfant, il faut soutenir
  les souhaits des parents à légard de lamorce de
  la réanimation.

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• Lorsque les troubles sassocient à un taux de
  survie élevé et à une morbidité acceptable, la
  réanimation est PRESQUE TOUJOURS indiquée.
• p. ex., prématuré dun âge gestationnel ? 25
  semaines

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Les fondements scientifiques?

• Les recommandations dans ce domaine sont limitées
  par des qualités de preuves 4 et 5.
• Daprès les feuilles de travail de lILCOR, le
  fait de ne pas amorcer ou dabandonner la
  réanimation de certains très grands prématurés (lt
  25 semaines ou 500 g) à lunité daccouchement
  peut également être soutenu par une
  recommandation de catégorie II b.
• Les statistiques et les pratiques varient selon
  le pays et la région.

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Les lignes directrices canadiennes

• Le comité détude du ftus et du nouveau-né
  publiera un nouveau document de principes sur la
  prise en charge des bébés 26 semaines dâge
  gestationnel.
• Document de principes précédent
• La démarche thérapeutique auprès de la mère qui
  risque daccoucher dun bébé très prématuré
  publié en 1994

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Recommandations canadiennes de 1994

• lt 23 semaines réanimation non offerte (pas le
  choix)
• 230-6 semaines décourager la réanimation
  décision éclairée des parents
• 240-6 semaines décision éclairée des parents
• 250-6 semaines réanimation recommandée
• gt 26 semaines réanimation active et traitements
  (pas le choix)

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La réanimation contre le gré des parents

• Taux de survie élevé, risque de morbidité
  acceptable
• Obligation légale et morale de traiter le bébé.
• Consultation éthique utile, mais pas toujours
  possible.
• En définitive, le médecin peut décider que les
  parents nagissent pas dans lintérêt du bébé
  faites attention!
• Documentation précise.

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Labandon de la réanimation

• Labandon des efforts de réanimation peut être
  justifié sil ny a pas de fréquence cardiaque
  après dix minutes de manuvres de réanimation
  complètes et adéquates.
• Recommandation de catégorie II b

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Les fondements scientifiques?

• LILCOR a analysé 11 articles, et seulement
  2 articles récents traitaient de lasystolie
  persistante immédiatement après la naissance.
• Tous les articles avaient une qualité de preuves
  5. Il sagissait de séries de cas compilées de
  manière sérielle, non dotées de groupes témoins
  et considérées comme acceptables du point de
  vue de la conception et de la méthodologie de la
  recherche.

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• Jain, J Paeds 1991
• 93 nourrissons apparemment morts-nés, aux indices
  dApgar de 0 à 1 minute de vie
• 33 ont survécu, dont 14 avec une issue normale
  
• 58/93 nourrissons avaient un indice dApgar de 0
  à gt 10 minutes de vie
• Un seul a survécu, avec une issue anormale

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• Haddad, Am J Obst Gyn 2000
• 33 bébés aux indices dApgar de 0 à 1 et
  5 minutes de vie
• 70 de prématurés
• 11 ont survécu, mais seulement 2 avaient des
  indices dApgar de 0 gt 10 minutes de vie tous
  deux perdus au suivi

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Les soins en fin de vie

• Les soins du bébé mourant
• Soins de réconfort, soulagement de la douleur
• Les soins aux parents dun bébé mourant
• Encourager la présence des parents ou de la
  famille, encourager à prendre le nourrisson
• Soins uniformes, sensibles et compatissants
• Sensibilité aux pratiques et besoins culturels
• Aider le personnel pendant le processus de deuil

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Les soins à la famille après le décès du bébé

• Soins uniformes, sensibles et compatissants
• Préparation préalable, coordination, formation,
  pratique
• Communications avisées
• Visites de suivi, groupe dentraide

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Merci