Envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual: La emergencia silenciosa'

1
Envejecimiento de las personas con discapacidad
intelectual La emergencia silenciosa.

• Jornada Discapacidad intelectual y
  Envejecimiento.
• Encuentros en Acción Social.

2
Envejecimiento de las Personas con DI

• Jornada Discapacidad intelectual y
  Envejecimiento.
• Departamento de Acción Social Planificación y
  Estudios.
• Diputación Foral de Bizkaia.
• Bilbao 14 de marzo de 2008.

3
Envejecimiento de las Personas con DI

• Prof. A. L. Aguado Díaz
• Departamento de Psicología Universidad de Oviedo
• SAPRE Sociedad Asturiana de Psicología de la
  Rehabilitación
• E-mail aaguado_at_uniovi.es
  sapre_at_cop.es

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Discapacidad y envejecimiento Ideas directrices

• Fenómeno social emergente emergencia
  silenciosa revolución silenciosa
• Reconocido como problema social
• Aún no abordado como problema científico
• Posible problema dominante de inmediato
• Necesidad de replanteamiento de objetivos.

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Discapacidad y envejecimiento Temáticas
dominantes

• Los setenta
• reconocimiento de derechos generación de
  servicios básicos y primeras asociaciones
• Los ochenta
• integración escolar
• Los noventa
• integración laboral
• Primer cuarto del 2000
• atención a las p. con discapacidad mayores y en
  situación de dependencia

6
Discapacidad y envejecimiento Replanteamiento de
objetivos

• rehabilitación/habilitación integración
• cobertura de riesgos
• garantía de protección jurídica tutela
• prevención de la dependencia
• envejecimiento saludable activo con éxito
  (successful aging)
• preparación para el ocio y tiempo libre.

7
DI y envejecimiento Características (1)

• El proceso de envejecimiento puede empezar más
  temprano en las personas con DI.
• Se dice que envejecen antes y más deprisa con 45
  años similares a los de 65 años
• Niños que siempre serán niños.
• Repercusiones diferenciales más graves en
  algunos aspectos y siempre más complejas.

8
DI y envejecimiento Características (2)

• No parece un proceso reversible.
• Reto asistencial desafío social.
• Agravado por soluciones improvisadas por
• Ausencia de una planificación coordinada
  consensuada y a mayor escala.
• Necesidad de dar respuesta a la urgencia social y
  personal del/os problema/s en detrimento de
  soluciones contrastadas y con valoración de
  resultados.

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DI y envejecimiento Trastornos más frecuentes

• Sensoriales audición visión.
• Endocrinos tiroideos obesidad.
• Cardiovasculares cardiopatía.
• Propensión a Alzheimer.
• Enfermedad mental problemas de conducta el
  doble diagnóstico.
• La vejez va a depender de cómo haya sido la edad
  adulta envejecimiento a la carta.

10
DI y envejecimiento Problemas de salud
(Síntesis 1)

• El anciano con DI expuesto como mínimo al mismo
  tipo de problemas médicos que el resto de la
  población
• Algunos cuadros de mayor prevalencia específicos
  de la etiología de DI (alteración genética
  cromosómica metabólica)
• Problemática particular en movilidad
• ...
• J. Flórez Aspectos médicos del anciano ...
  (2000 ps. 71-72)

11
DI y envejecimiento Problemas de salud
(Síntesis 2)

• ...
• No suelen presentar quejas espontáneas por su
  patología
• Toleran déficits sensoriales dolor torácico
  problemas de micción etc.
• Expresan los problemas de forma atípica
  irritabilidad inactividad pérdida de apetito
  problemas de sueño.
• Necesidad de investigación de los factores de
  riesgo
• Necesidad de observación y seguimiento de la
  persona de revisiones periódicas y de un sistema
  general preventivo e higiénico.
• J. Flórez Aspectos médicos del anciano ...
  (2000 ps. 71-72)

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Necesidades y demandas Diversas fuentes P. con
DI

• Espacios de ocio y tiempo libre
• Mejores condiciones en el transporte público
• Más y mejores atenciones sanitarias
  profesionales especializados
• Mejores relaciones sociales ampliación de su
  círculo.
• Prejubilación
• Vida más independiente
• Garantías de futuro
• Entornos más integradores
• Etc.

13
Necesidades y demandas Diversas fuentes
Familias de P. con DI

• Apoyos para la autodeterminación de sus hijos
• Más servicios de respiro personal
• Formación más cualificada en temas jurídicos
• Formarse junto con los que les sustituirán como
  tutores
• Creación ya de servicios específicos para PconDI
  mayores
• Alojamientos diferentes para PconDI
• Profesionales más cualificados
• Etc.

14
Proyecto de investigación

• Necesidades de las personas con discapacidad
  intelectual en proceso de envejecimiento en
  Bizkaia.
• Diputación Foral de Bizkaia.
• Realización
• 2006 Estudio cuantitativo.
• 2008 Estudio cualitativo en proyecto.

15
Proyecto de investigación

• Financiación Departamento de Acción Social.
  Planificación y Estudios. Diputación Foral de
  Bizkaia.
• Realización SAPRE Sociedad Asturiana de
  Psicología de la Rehabilitación.
• Fecha septiembre-diciembre de 2006.

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Proyecto de investigación Equipo investigador

• A.L. Aguado Díaz U. de Oviedo
• M.A. Alcedo Rodríguez U. de Oviedo
• B. Arias Martínez U. de Valladolid
• M. Begoña Rueda Ruiz Ayto. de Getxo.

17
Proyecto de investigación Agradecimientos

• Patrocinador D. Foral Bizkaia
• Investigadores/as participantes e
  investigadores/as de campo
• Asociaciones centros e instituciones
• Personas con discapacidad familias y
  profesionales.

18
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Necesidad

• Conocer la calidad de vida y las necesidades
  percibidas de las P. con discapacidad
  intelectual en proceso de envejecimiento en
  Bizkaia y sugerir posibles líneas de actuación.

19
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Estrategia elegida

• Preguntar a
• Las personas con discapacidad intelectual
• Sus familias
• Las asociaciones centros e instituciones y los
  profesionales que les atienden
• Técnica entrevistas semiestructuradas.

20
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Modelo
teórico del proyecto

• Modelo de Calidad de Vida de Schalock
• CV multidimensional contextualizado
  subjetivo percepción general de bienestar o
  satisfacción.
• Un concepto que refleja las condiciones de vida
  deseadas por una persona en relación a ocho
  necesidades fundamenta-les que representan el
  núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno
  bienestar emocional relaciones interpersonales
  bienestar material desarrollo personal
  bienestar físico autodeterminación inclusión
  social y derechos.
• Dimensiones e indicadores Verdugo y Schalock
  2001.

21
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Modelo
teórico del proyecto

• Zarb descenso en la satisfacción con la CV 20/30
  años tras la discapacidad percepción del inicio
  del envejecimiento una segunda disca-pacidad
  pérdida de la independencia percibida amenaza
  general para el control de sus vidas
• Incremento de las necesidades
• Contexto de los recursos sociales y materiales
  moldeadores de las respuestas al envejecimiento.

22
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Objetivos del proyecto

• Detectar las necesidades percibidas de las
  personas con DI mayores de 45 años sus familias
  e instituciones.
• Estudio de la prevalencia de tales necesidades y
  de los factores de riesgo que las explican.
• Analizarlas en función de las distintas
  tipologías de discapacidad.
• Delinear un mapa de necesidades.
• Proponer sugerencias en torno a líneas de
  actuación.
• Aportar información para la planificación de la
  prevención y de la atención de tales necesidades
  en Bizkaia.

23
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Escala
de CV

• Escala de Calidad de Vida(respuestas
  escalares 4-5 opciones)
• Bienestar físico
• Inclusión social
• Bienestar emocional
• Desarrollo personal
• Relaciones interpersonales
• Derechos
• Bienestar material
• Autodeterminación.

24
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Entrevistas paralelas

• Entrevistas personal familiar y profesional
• Datos de identificación variables
  sociodemográficas
• Variables clínicas relativas a la discapacidad
• Preguntas con alternativas fijas y opción final
  abierta
• Preocupaciones y necesidades percibidas
• Soluciones propuestas
• Medidas o apoyos institucionales que echa en
  falta
• Pensamientos sobre el futuro
• Problemas señalados.

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Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Recogida
de datos

• Contacto con asociaciones julio-septiembre-2006.
• Formación y entrenamiento previo de los
  investigadores/as de campo septiembre-2006.
• Coordinadora local.
• Consentimiento informado y garantía de
  confidencialidad.
• Estudio de campo septiembre-noviembre 2006.
• Resultados e informe diciembre-2006.

26
Necesidades de las P. con DI en BizkaiaRecogida
de datos

• Entrevista personal 229 personas con
  discapacidad intelectual
• Entrevista familiar 198 familiares
• Entrevista institucional 70 directivos y
  profesionales.

27
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal

• 229 personas con DI

28
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (1)

• 229 PcDI entre 45 y 76 años media de edad
  514 años DT 63
• Mujeres 437 entre 45-38 media 511
• Varones 563 entre 45-76 media 517.

29
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (2)
30
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (3)
31
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (3bis)
32
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (4)
33
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (5)

• Otras variables
• Casi todos/as 983 solteros/as 1 casada 1
  divorciada 1 viuda 1 varón en pareja
• Nivel cultural bajo 214 primarios 1 medios.
• 45 pensionistas 17 jubilados/as 22 amas
  de casa en activo 336 en paro 175
• 288 salario 493 pensión no contributiva
  74 pensión contributiva otras pensiones
  126
• 04 SIN INGRESOS (1 PcD).

34
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (6)

• Familia y convivencia
• Presencia ambos progenitores 218 uno 345.
• Presencia de hermanos 878.
• Presencia de hijos 22 31 hijo 12 hijos
  13 hijos.
• Tipo de convivencia
• familia propia 1 mujer
• familia de origen 598
• servicio residencial 284
• otras fórmulas 87
• sólo 6 (26) 2 varones y 4 mujeres.

35
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (7)
36
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Personal (8)

• Prototipo de esta muestra
• Han respondido a la entrevista p. con DI mayores
  predominio de varones domiciliados en áreas
  urbanas con nivel cultural y profesional no muy
  elevado pensionistas residentes en viviendas
  familiares con hermanos e hijos.
• Atención MINORÍA sin ingresos (1) y
  sin
  familia (15).

37
Bizkaia Tendencias generales Personas con DI
Preocupaciones y necesidades soluciones
demandas pensamientos sobre el futuro problemas.

• Coincidentes con población general subida de las
  pensiones vivir con calidad de vida...
• Coincidentes con población discapacitada estado
  de salud personal barreras arquitectónicas y
  sociales...
• No esperados servicios de apoyo al ocio y tiempo
  libre...
• Curiosidades apoyo de los ayuntamientos
  incrementar los recursos de las asociaciones
  coordinación entre las distintas
  administraciones...

38
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (1)

• Las preocupaciones sobre salud personal y sobre
  la existencia de barreras las más dominantes.
• Saud personal estado de salud general
  dependencia cuidados personales diarios
  limitaciones funcionales personales.
• Barreras arquitectónicas facilidades de
  transporte sociales aceptación por parte de la
  sociedad.
• R. de servicios sociales de ocio y tiempo libre
  más y mejores instalaciones sociales ayuda a
  domicilio.
• R. económicos pensiones independencia
  económica situación económica familiar.
• R. asistenciales sanitarios calidad de la
  asistencia más y mejores ilnstalaciones
  asistencia en salud mental.
• Otras dónde y con quién vivir en el futuro
  futuro de la familia.

39
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (2)

• Soluciones propuestas subida de pensiones
  servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.
• Medidas y apoyos requeridos apoyo de los
  ayuntamientos recursos de las asociaciones
  actividades culturales coordinación entre las
  distintas administraciones.
• Pensamientos sobre el futuro vivir al día
  seguir viviendo vivir con calidad de vida .
• Problemas señalados problemas de salud incapaz
  de tomar decisiones ansiedad.

40
Diferencias por tipo informe Dilema

• Excluir a las personas con deterioro cognitivo
  por su presunta incapacidad para aportar
  información sobre sí mis-mos por motivos de
  purismo metodológico.
• Permitir que la información la proporcio-nen
  personas que les conocen bien.

41
Diferencias por tipo informe Decisión

• Incluir a las personas con deterioro cognitivo
• Los familiares y profesionales que les conocen
  proporcionan la información invitándoles a que
  se pongan en su lugar
• Se da primacía a la información sobre la persona.
• Se efectúan análisis estadísticos rigurosos para
  comprobar si hay diferencias en función del
• Tipo de informe Autoinforme Héteroinforme
• Tipo de cumplimentación Autoaplicada Familiar
  Personal-Profesional.

42
Diferencias por tipo informe Muestra
43
Diferencias por tipo informe Resultados (1)

• En esta muestra de P. con DI no existen
  diferencias estadísticamente significativas entre
  los distintos tipos de informe y de
  cumplimentación aunque
• Autoinforme pensamientos sobre futuro.
• Profesionales preocupaciones sobre recursos
  sanitarios y sobre existencia de barreras.

44
Diferencias por tipo informe Resultados (2)

45
Bizkaia Personas con DI Conclusiones (3)

• Esta muestra de P. con DI parece bastante
  homogénea
• No existen diferencias estadísticamente
  significativas en función del tipo de informe
  edad grado de discapacidad tipo de convivencia.

46
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar

• 198 familias de p. con DI

47
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar (1)
48
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Familiar (2)
49
Bizkaia Tendencias generales Familias
Preocupaciones y necesidades soluciones
demandas pensamientos sobre el futuro
problemas...
Específicos de Familias DI incremento ayuda
familiar servicios de alojamiento ayuda para
cuidados personales diarios apoyo a los
cuidadores informales

Coincidentes con PcDI ocio y tiempo libre
aceptación por sociedad salud personal dónde y
con quién vivir en el futuro...
Coincidentes con población discapacitada
barreras so-ciales y arquitectónicas recursos de
servicios sociales
Coincidentes con población general pensiones
vivir con calidad de vida
Curiosidad Coordinación distintas
administraciones...
50
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional

• 70 profesionales de p. con DI

51
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional (1)

• 70 directivos y profesionales de diversos tipos
  de asociaciones centros e instituciones.
• Más de la mitad son profesionales y contestan en
  el centro de trabajo.

52
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia Muestra
Profesional (2)

53
Bizkaia Tendencias generales Profesionales
Preocupaciones y necesidades soluciones
demandas pensamientos sobre el futuro
problemas...
Específicos de Profesionales calidad asistencia
sanita-ria y social asistencia en salud mental
especialización

Coincidentes con Familias y PcDI recursos de
servicios sociales salud personal barreras
ocio y tiempo libre...
Coincidentes con población discapacitada
barreras sociales y arquitectónicas salud
personal
Coincidentes con población general pensiones
vivir con calidad de vida
Curiosidad incrementar los recursos de las
asociaciones coordinación distintas
administraciones...
54
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (1)
55
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (2)
56
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (3)
57
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (4)
58
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (5)
59
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (6)
60
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (7)
61
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (8)
62
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (9)
63
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (10)
64
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (11)
65
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (12)
66
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (13)
67
Bizkaia Tendencias generales Personas
Familias y Profesionales (14)
Campo con muchas coincidencias cierta sintonía
personas-familias-profesionales (menos en
profesionales) en especial comparado con otros
colectivos.

Dominantes ocio y tiempo libre salud personal
recursos de servicios sociales dónde y con quién
vivir en el futuro aceptación por la sociedad
Coincidentes con población general pensiones
vivir con calidad de vida
Curiosidad incrementar los recursos de las
asociaciones coordinación distintas
administraciones...
68
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Tendencias generales

• Dispositivos alternativos eficaces flexibles
  individualizados integrados en la comunidad ...
• Adaptación a la heterogeneidad de necesidades y
  demandas
• Medidas de atención diversificadas.
• Coordinación.
• Complementariedad de sistemas de cuidado.
• Variedad de dispositivos.

69
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Apoyo a familias cuidadoras

• Ayuda a domicilio.
• Servicios de respiro.
• Medidas favorecedoras de sus obligaciones
  fiscales y laborales.
• Información y formación.

70
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Servicios de atención al dependiente

• Para los casos menos acentuados teleasistencia 
  viviendas tuteladas ayuda a domicilio
• Programas intermedios estancias diurnas centros
  de día hospitalarios estancias temporales
  programa de respiro familiar
• Niveles más intensos de deterioro residencia
  asistida

71
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Dispositivos pequeños y adaptados a las
  necesidades específicas de las p. con DI.
• Ayudas centradas en el hogar o en el entorno
  combinando los múltiples servicios disponibles
  atención domiciliaria teleasistencia centros de
  día servicios de respiro programas de apoyo a
  familiares y cuidadores/as etc.

72
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Prioridad de la ayuda a domicilio adaptada a las
  necesidades de los usuarios y de la unidad
  familiar por tanto flexible en horarios y
  tareas favoreciendo la permanencia de la persona
  con DI mayor dentro de su entorno familiar.
• Servicios de ocio y tiempo libre integrados
  dentro de los recursos existentes en la
  comunidad variados y adaptados que permitan a
  las p. con DI mantenerse lo más activas posible.

73
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Reconocimiento de la importancia y valor social
  de los cuidadores/as como participantes
  indispensables del sistema de cuidados.
• Alternativas residenciales variadas Ámbitos
  residenciales que permitan estructuras conjuntas
  de cohabitación p. mayores sin discapacidad
  conviviendo con p. con DI mayores acogimiento
  familiar remunerado viviendas tutelas etc.

74
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Dispositivos

• Recursos asistenciales sanitarios revisiones y
  rehabilitación preventivas y diferenciadas por
  género educación para la salud
• Recursos económicos garantía de cobertura
  econó-mica compensación para cuidadores
  informales
• Barreras plan de accesibilidad campañas de
  imagen programas de cambio de actitudes
• Formación de cuidadores profesionales e
  informales
• Entorno laboral cambio de actividad laboral
  modificaciones en la actividad laboral actual
  paso a una actividad ocupacional jubilación
  anticipada

75
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Posible continuación

• Ampliación del tiempo de investigación.
• Ampliar la muestra N tramos de edad más
  avanzada.
• Instrumentos de evaluación Entrevistas
  paralelas Personal Familiar Profesional.
• Metodología cualitativa observación directa
  (observación participante autoobservación)
  transfor-mación de la conducta verbal en material
  documental (entrevistas no estructuradas y
  abiertas discusiones de grupo focales) análisis
  de material documental (documentos personales
  registros biográficos).

76
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencias Doble línea de actuación

• Garantía de recursos y dispositivos
• Entorno inclusivo y adaptado a necesidades
• Tamaño reducido implementación en la comunidad
• Protección jurídica Fundaciones Tutelares etc.
• Garantías de futuro
• Reorientación de programas hacia
• Autonomía personal y prevención de la
  dependencia
• Habilidades para establecer vínculos afectivos
• Entrenamiento en manifestación del dolor
• Actividades de ocio y tiempo libre

77
Necesidades de las P. con DI en Bizkaia
Sugerencia final

• Hemos conseguido añadir años a la vida viven
  muchos más años.
• Objetivo añadir vida a los años calidad de
  vida autonomía seguridad que vivan más y
  mejor.
• En ello estamos todos/as comprometidos/as.

78
Envejecimiento de las personas con discapacidad
intelectual La emergencia silenciosa.

• Muchas gracias por su presencia y por su atención